Avulias nuva

Normaali

Taas on ollut tapahtumarikas viikko. Koulun, harrastusten ja pienen sairastelun lisäksi olen ollut nuorisovaltuuston kanssa Helsingissä eduskunnassa sekä kouluttautumassa.

Maanantaina olin siis eduskunnassa nuvan kanssa. Lähdimme aamulla normaalilla tilausbussilla. Täytyy kyllä myöntää, että hiukan minua jännitti se, miten pääsen bussiin, sillä rappuset ovat tietysti kapeat ja aika korkeat. No, onneksi ongelma ratkesi, kun eräs nuorisovaltuutettu tuli auttamaan avustajaani nostossa. Pääsin siis turvallisesti penkille. 🙂 Onneksi on avuliaita ihmisiä ja voimakkaita ihmisiä.

Meille oli järjestetty opastettu kierros. Se oli kiinnostava. Sisätilat olivat todella hienon näköiset. Rakennuksessa tuli myös tutustua ainakin kolmeen eri hissiin. Mieleen eniten jäi sellainen vanha hissi, jossa oli metallinen sivuuntyönnettävä ovi. Pääasiassa liikkuminen oli suht vaivatonta. Kuitenkin ovet olivat painavia ja kapeita, joka vaikeutti hieman liikkumista. Lehterillekään pääsy pyörätuolilla ei ollut aivan mutkatonta. Ensin oli pari porrasta, josta olisi vielä manuaalilla päässytkin, mutta ovi oli sen verran kapea, ettei siitä mahtunut ja sen viereinen ovi ei taas auennut sitten millään. Kiertelimme oppaan kanssa varmaan puoli tuntia koittaen löytää esteetöntä pääsyä lehterille. Välillä tuntui vähän toivottomalta, mutta pääsimme sinne sitten lopulta ihan tasaista liuskaa pitkin kun olimme ensin kyselleet useammalta henkilöltä apua.

Ja sitten tänään meillä oli koulutus lähes saman poppoon kanssa Auran Panimolla. Nuorisovaltuuston toiminnan perusteet sekä kunnallinen vaikuttaminen olivat koulutuksemme aiheina. Koulutuksessa oli minulle osittain jo tuttua asiaa, koska olen ollut nuorisovaltuustossa jo neljä vuotta, mutta tämä ei yhtään haitannut, sillä teoriaosien välissä oli hauskoja tehtäviä. Ensin piti piirtää parin kanssa hyvä nuvalainen ja kirjoitettiin ylös sellaisen piirteitä. Toisena pari tehtävänä oli pitää lyhyt lobbaus, jollekin sellaiselle henkilölle, jonka mielestä nuorisovaltuusto on ihan huono keksintö.IMG_0890

Kävimme myös syömässä Rantakerttussa.Koulutuksessa oli myös mukavaa jutella uusien ja vanhojen nuvalaisten kanssa. Huomasin myös jälleen kuinka avulias ja ystävällinen ilmapiiri siellä on esimerkiksi siitä, kun minulle tuli hirveä vessahätä, en joutunut lähtemään pois, vaikkei minulla ollutkaan avustajaa, vaan minua autettiin. Kaiken kaikkiaan voi todeta, että nuorisovaltuusto on hyvä väylä vaikuttaa, oppia ja saada ystäviä!

Mainokset

Tuleeko taksi?

Normaali

Pahoittelut jälleen siitä, etten ole kirjoittanut pitkiin aikoihin. Koulu ja lomailu on ollut harvinaisen aikaa vievää. Mutta nyt kun on hiihtoloma, on kerrankin aikaa kirjoittaa.

Palataanpa noin kuukausi taakse päin. Olin uuden nuorisovaltuuston järjestäytymiskokouksessa oman kouluni edustajana. Olen ollut Nuvassa jo kaksi kautta, jonka takia minua ei jännittänyt mennä sinne, vaikka olinkin yksin liikenteessä. Menen ja lähden kokouksesta taksilla, koska liikun niin itsenäisesti. Minulla on aina tapana tilata paluu taksi kotiin vasta kokouksen päätyttyä, koska olen huomannut, ettei sitä voi mitenkään ennakoida.

Ensimmäinen kokous venyi yllättäen pitkäksi. Soitin taksille oitis kokouksen loputtua. Yritin kysellä kauanko kyydin saapumiseen menee, mutta en saanut kuitenkaan selkeää vastausta. Paikka jossa    kokoustimme oli menossa kiinni, koska kello oli pian yhdeksän. Eräs kaverini tuli auttamaan minulle takin päälle ja sitten puhelimeni soikin. Taksi sanoi, ettei saanut toista kuskia kiinni, joten minun pitäisi odottaa ainakin tunti. Silloin iski pieni paniikki kotiin pääsystä.

Ulkona oli hirveä sää, joten kotiin yksin ajaminen ei olisi tullut kuuloonkaan. Satoi hiukan lunta, oli pimeä ja vielä kaiken huipuksi maa oli liukas ja räntälumella varustettua sohjoa. Eli vaikka minut olisi saatettu kotiin olisin jäänyt matkalla jumiin. Yritettiin vielä selitellä taksille, että en pysty odottamaan tuntia siinä säässä, muttei se auttanut. Turku on kilpailuttanut taksi firmat, joka tarkoittaa sitä, etten voisi soittaa kellekään muulle taksille.

Olin ihan jäässä. Onneksi minun kaverit eivät olleet kiireisiä, eikä jättäneet minua yksin. Jos näin olisi käynyt en olisi pystynyt hetken kuluttua soittamaan kellekään tai liikkumaan, koska käteni olisivat tulleet niin kohmeisiksi. Yksi kavereistani oli kekseliäs ja hän soitti johonkin muuhun taksikeskukseen ja sai tilattua minulle toisen inva taksin. Kyyti piti tietysti itse maksaa omalla rahalla, mutta tuossa tilanteessa se oli ainoa vaihtoehto. Tuohon aikaan arki illasta ei olisi löytynyt mitään paikkaa johon minä olisin päässyt sisään lämmittelemään.

Jos olisin joutunut odottamaan päälle tunnin, olisin todennäköisesti vilustunut ja saanut keuhkokuumeen, joka on minulle erittäin vaarallinen. Yleensä minulla ei ole tapana jossitella, mutta  edellä mainittu esimerkki tapahtui minulle oikeasti noin vuosi sitten saman taksi firman toimesta. Ja tuolloin olin tilannut kyydin jo useampi tunti etukäteen. Kuskilta en saanut pahoitteita myöhästelystä vaan haukut myöhäisestä kyydin tilaamisesta.

Jos en voi luottaa taksiin, en voi käytännössä liikkua ollenkaan yksin. Onko se oikein? Selvää on, että jos en ole tilannut kyytiä etukäteen saan hiukan odottaa, mutta reipas tunti tuollaisessa säässä siihen aikaan, on mielestäni täysin kohtuutonta. Lisäksi käsitykseni mukaan liikkeelllä oli myös toinen taksi, mitä ei vain saatu kiinni, miten niin voi käydä. Sitä paitsi taksi firmalla oli koko ajan tiedossa, missä olen ja se, että tarvitsen kyydin kotiin sen illan aikana. Mielestäni tälläisiä asioita ei saisi tapahtua.

IMG_0796.jpgLumi on kaunista, mutta se voi olla myös este liikkumiselle.

Onko elämäni pilalla?

Normaali

Olen vaikeavammainen, joten en pysty itse tekemään juuri mitään. Tarvitsen apua kaikissa käytännön asioissa, kuten pukemisessa, peseytymisessä ja vessassa käymisessä. Tästä voikin päätellä, etten pärjää yksin oikeastaan ollenkaan. Kuulostaako kamalalta elämältä? Ei yhtään itsenäistä elämää, yksityisyyttä tai omaa aikaa. Onneksi voin puhkaista tämän ajatuskuplan heti näihin alkutekijöihin. Toivottavasti luettuasi tämän huomaat, ettei asiat olekaan ehkä niin.

Itse koen avustajan ennemmin mahdollistavan itsenäisemmän arjen kohdallani esimerkiksi koulussa. Avustaja ei vahdi minua, eikä muutenkaan kyttää minua mitenkään. Hän auttaa minua koulussa kaikissa fyysisissä asioissa, joissa tarvitsen apua. Hän kuitenkaan ei tee mitään varsinaisesti puolestani. Koulussa koulutyöt ovat minun vastullani kuten sekin, että tarvittavat kirjat ovat tunnin alkaessa pöydällä. Avustajani toimii täysin ohjeideni perusteella, jos en pyydä oppikirjoja repusta en myöskään saa niitä. Hänen tehtävänsä on tavallaan toimia tarvittaessa käsinäni, ja muuten hän on melko näkymätön.

Sellaisissa tilanteissa, joissa en tarvitse avustajaa, hän ei ole lähelläni. Joillain oppitunneilla hän poistuu luokasta, jos vain pyydän. Vaikka hän olisi paikalla samassa tilassa hän ei häritse minua mitenkään vaan vetäytyy pikemminkin esimerkiksi luokan taakse. Tieto siitä, että saan apua aina kun tarvitsen, tuo turvallisuutta ja varmuutta itsenäiseen työskentelyyn. Kukaan ei hengitä niskaani, mutta tiedän, että jos tapahtuu jotain apu ei ole kaukana. Tämä sama pätee kotona myös. Saan olla ihan rauhassa makuuhuoneessa tai keittiössä, vaikka kirjoittelemassa päiväkirjaa. Koen tuolloin olevani yksin, vaikka tiedänkin, että saan jeesiä jos tarvitsen.

IMG_0511.JPG

Yksityisyyteni ei suinkaan rikkoudu siitä, vaikka tarvitsen apua myös vessassa. Tietysti se olisi kiva tehdä itse, mutta olen kyllä huomannut, että kaikista tärkeintä on se, että pääsen sinne, silloin kun haluan, eikä niinkään se, että tarvitsen apua siellä. Jos mietit niin onko sillä todella merkitystä, kuka riisuu ja pukee housut, kunhan vaan vessaan pääsee. Siinä ei myöskään ole mitään noloa, sillä se on ainoastaan avustajan työtehtävä siinä, missä ulko-oven avaaminen.

Pystyn onneksi näkemään kavereitani ilman avustajaa. En tarvitse paljon apua esimerkiksi shoppailureissuilla tai muissa tapahtumissa. Jos tarvitsen jotain, niin siihen pystyy kuka tahansa ystävällinen ihminen, mutten silti uskalla liikkua yksin, jossei ketään tuttua ole lähipiirissä.

Avustajakaan ei pysty auttamaan ilman eksakteja ohjeita, jotka juuri minä annan. Eli vaikka tarvitsen apua esim. ruuan hakemisessa ruokalassa, ilman minua hän ei kuitenkaan osaisi ottaa linjastosta haluamaani määrää ruokaa, joten hän mahdollistaa minun itsenäisen toimintani avullaan myös siellä. Avustajan apu ja läsnäolo tukee itsenäistä toimintaani, sillä en olisi kirjoittanut tätäkään juttua jos en olisi saanut konettani repusta.

 

Kun sähkäri tekee tenät

Normaali

Viime perjantaina ihmettelin, miksi sähköpyörätuolissa istuminen oli puuduttavaa. Lauantai- aamuna syy selvisi, kun huomasin, ettei istuin tyynyssäni ole ilmaa. Yritimme parhaamme mukaan täyttää sitä, mutta se ei onnistunut mitenkään, joten sen täytyi olla rikki. Onneksi se ei haitannut, koska vaihdoin manuaalipyörätuolini tyynyn sähkäriin. Matka jatkui kaupungille ja matka päättyi jalkalaudan tippumishavaintoon. Se kirjaimellisesti putosi eteisen lattialle. Laitoimme sen takaisin ja ajattelin, että kyllä se varmaan siinä pysyy.

IMG_0349.JPG

Huomasin kuitenkin alkuviikosta, että jalkalauta putosi kotoa lähtiessä, oppitunnilla, ruokalassa ja kotiin mennessä. Se oli raivostuttavaa. Soitin siis apuvälineyksikköön tiistaina kolme minuuttia yli kaksi ja vastaajasta sanottiin, että keskus oli mennyt jo kahdelta kiinni. Ihmettelin sitä todella, koska kello oli niin vähän. Ymmärrän toki, että heilläkin on virka-aika, mutta mielestäni se on vähän liian lyhyt. Oikeastaan ihmettelen suuresti sitä, että kenellä on todella aikaa soitella keskellä päivää apúvälineyksikköön. Minä ainakin olen kiinni oppitunneilla ja välitunnit ovat niin kiireisiä sekä meluisia, että silloin on mahdotonta soittaa.

Soitin tietysti seuraavana päivänä vielä uudestaan, mutta kukaan ei vastannut. Toisaalta tiesin sen jo soittaessa, koska sieltä ei ikinä vastaa heti ketään. Seuraavaksi ongelmaksi muodostuukin sitten heidän takaisinsoitto, joka voi tulla minä hetkenä hyvänsä. Elin siis koko päivän ajan tuli hännän alla odotellen puhelua. Tiesin, etten pysty lähtemään kesken tuntia vastaamaan puhelimeen, joten kerroin avustajalleni, mitä pitäisi heille sanoa. Hän piti sitten puhelintani kaikki tunnit. Jos se olisi ollut minulla tunnilla, en olisi vastannut ja sama soitto rumba olisi taas alkanut alusta.

Sain lopulta onneksi puhelun koulusta päästyäni ja sovimme huoltoajan sähkärilleni. Kurjaa tässä oli se, että aika piti sopia vasta ensi viikolle, koska en pystynyt /halunnut lähteä tuhlaamaan omia vapaa-ajan matkoja, joita on vain 18 kuussa. Se oikeasti todella pieni määrä ja se rajoittaa liikkumistani jo valmiiksi paljon, joten mielestäni on epäreilua, että joudun nekin vähäiset matkat  tuolini kuskaamiseen.

Mielestäni on todella epäreilua, että omien apuvälineiden kunnostus voi kestää pitkiäkin aikoja, vaikka se on ainoa liikumistapa. Yritä vaikka kuvitella, että miltä tuntuisi, jos jalkasi vietäisiin sinulta vähäksi aikaa. Toivoisin, että apuvälineyksikön palveluaika olisi pidempi ja että heihin voisi olla yhteydessä myös sähköpostilla.

Omien voimien ylläpitäminen tekee itsenäiseksi

Normaali

Pahoittelut kaikille blogini seuraajille. Lukion alku on pitänyt minut todella kiireisenä ja uuteen ympäristöön tottuminen on vienyt myös ylimääräistä energiaa, mutta nyt syysloman myötä olen saanut aikaiseksi kirjoittaa ja uskon, että olen sopeutunut jo lukio elämään eli eiköhän blogin kirjoitusaikaakin ala taas löytyä. Koulu on mennyt minulla muuten hyvin.

Olen kuullut, että sairauteeni on kehitelty lääke. Sairaudestani on useita muotoja itselläni on SMA 2. SMA ykköseen annetaan jo tietääkseni Suomessa tätä Spinazaksi kutsuttua lääkettä. Toisin kuin muihin muotoihin. Tämä lääke on todella kallista, joka on varmaankin yksi syy siihen, miksei sitä olekaan täällä vielä saatavilla. Se auttaisi minua kuitenkin monin tavoin ja helpottaisi elämääni. Lääke varmistaisi sen, ettei sairauteni etene. Se voisi myös hiukan palauttaa lihasvoimiani.

Olin iloinen siitä, että huomasin koeviikolla ehtiväni kirjoittamaan annetussa ajassa, enkä juuri tarvinnut lisäaikaa. Epäilin sitä hieman peruskoulussa kun minulle tuli välillä suorastaan hiki ja kiire vastausta näpytellessä. Toivon, että pystyisin jatkossakin kirjoittamaan itse ilman, että se tuntuisi raskaalta.

Pystyn syömään onneksi itse lähes ongelmitta, mutta olen myös lahjakas sotkemaan ja keiton syöminen on hankalaa pöydän ollessa matalalla. Ennen pystyin juomaankin itse, mutta selkäleikkauksen jälkeen minua juotettiin aina koulussa pyytämättä, eikä siihen voimieni heikkenemiseen oikeastaan muuta vaadittu. Ymmärsin kuinka pienestä kaikki on kiinni. Sen jälkeen olen pitänyt huolen siitä, ettei minua auteta liikaa. Ja mikä on oudointa, olen oikeasti saanut jopa vääntää tästä asiasta erityiskoulussa.

Vapaa-aikana harrastan laulamista ja uimista, joka tietysti tekee hyvää heikoille keuhkoilleni. Siitä huolimatta keuhkokuume on minulle hengenvaarallinen ja yskimisvoimani ovat heikot.

Ajatus siitä että lääke auttaisi elämääni edellä mainituissa tilanteissa ja muutenkin on ihmeellinen. Se tekisi minusta kuitenkin itsenäisemmän ja toisi varmuutta tulevaisuuteeni. Monilla ihmisillä saattaa olla vaikeuksia ymmärtää, miksi niin pienten asioiden tekeminen on niin tärkeää ylläpitään, mutta en tiedä voiko sitä edes ymmärtää ennen kuin on itse samassa tilanteessa.

FullSizeRender.jpg

Pystyn ottamaan itse puhelimella valokuvia ja olen siitäkin onnellinen, koska mikään ei ole itsestään  selvää.

 

Asumisharjoittelu Validiassa

Normaali

Vietin viikon heinäkuun lopussa Validiassa asumisharjoittelussa. Jaksolla oli paljon vapaa-aikaa mutta myös yhteistä ohjelmaa. Minulla oli siellä samaan aikaan kavereita, joten tylsää ei päässyt tulemaan. Lisäksi olin päättänyt erään ystäväni kanssa, että teemme omakustanteisesti yhdessä ruokamme, joka tietenkin toi hieman lisähaastetta.

Viikkomme alkoi kauppareissulla. Onneksi kauppa ei ollut kaukana, sillä ystäväni oli manuaalipyörätuolilla. Vedin Sofiaa sähkärillä perässäni niinpä matkamme sujui joutuisasti. Ostimme koko jakson ajaksi aamu- ja iltapalatarpeet sekä päivänruuan. Kaupassa suunnistaminen oli ensimmäisellä kerralla hieman hankalaa, mutta kyllä siitäkin selvittiin, vaikka aikaa saimme palamaan ruhtinaallisesti. Päädyimme helppoon ruokaan eli kanaa ja nuudelia.

Seuraavana aamuna hoksasin hiuslenkkieni puutteen. Niinpä jälleen oli aika lähteä kauppaan. Ennen sitä vedimme kuitenkin huiviin eilisen ruokamme jämät lounaaksi. Kesäinen auringonpaiste sai jäätelöhimomme hereille, joten oli pakko ostaa, ja syödä saman tien. Iltapäivällä yhteisessä ohjelmassa oli grillausta. Minulla ja Sofialla oli kanapihviä ja perunasalaattia. Pelailimme yhdessä korttia ja nautimme auringosta. Illansuussa lakkailimme vielä kynsiä.

Maanantaina ei tapahtunut mitään ihmeellistä. Teimme tortilloja jauhelihatäytteellä. Maustoimme ruokamme hyvin – suolan etsiminen isosta Citymarketista oli työn ja tuskan takana – ja laitoimme annosta raikastamaan myös vähän vihreää. Iltapäivällä näimme porukalla erään kaverimme.

Tiistai aamupäivällä kävimme tutustumassa Vasaramäen yksikköön. Ulkoapäin se näytti ihan tavalliselta kerrostalolta. Sellainen se olikin. Paitsi että asunnoissa oli huomioitu esteettömyys ja apu oli napinpainalluksen päässä.

Keskiviikkona teimme ihanaa kasvissosekeittoa. En olisi arvannut, että se on niin halpaa ja herkullista. Eikä sitä ollut myöskään vaikea tehdä. IMG_0039Keskustelimme erilaisista asumisvaihtoehdoista. Pääasiassa siitä millaisia asuinpaikkoja Turusta löytyy. Iltapäivällä lähdimme vielä porukalla jokirantaan syömään. Söin pitsaa ja pehmistä.

Torstaina oli luvassa tutustumiskäynti Pihlajakodissa. Saimme kuulla, että siellä asuu paljon erilaisia ihmisiä kehitysvammaisia, vanhuksia, mielisairaita ja vammaisia. Hoitajat osaavat kuulemma tarpeen tullen ottaa verikokeita ja lääkärikin vierailee kaksi kertaa viikossa talossa. Joka päivä asukkaille oli tarjolla tunnin verran erilaista viriketoimintaa kuten bingoa ja ulkoilua. Käytävä oli vähän liian laitosmainen minun makuun. Kämppä itsessään oli hieno eikä se ollut kovin kallis. En silti koe Pihlajakodin olevan juuri minulle oikea paikka, mutta uskon, että se voi monille olla.

Perjantaina teimme koko porukalla erittäin juustoista makaronilaatikkoa. Rakastan juustoa, joten se oli todella hyvää. Illalla oli luvassa kotibileet. Valmistelimme niitä yhdessä. Sofia teki soittolistan toiveistamme. Herkuttelimme, jutustelimme ja nautimme musiikista viimeisen illan kunniaksi.
IMG_0047
Viikko meni yllättävän nopeasti ja mukavasti. Silti kotiin palaaminen oli ihanaa. Ruuasta huolehtiminen oli opettavaista. Ja vaikka muutto ei ole ihan vielä minulle ajankohtainen, niin on silti tärkeää miettiä tulevaa.

Lomailua lämmössä, museoissa ja Ruisrockissa

Normaali

Kesäloma on rattoisaa aikaa ehkä jopa vähän liian, kun bloginkin kirjoittaminen on vallan unohtunut, pahoittelut siitä. Luonteeltani olen melko vauhdikas. Sen takia lomaani ei juuri tylsää hetkeä ole kuulunut. Perinteinen Kreetanmatka oli mukava alku kesään. Juhannusmökkeilyn jälkeen teimme pienimuotoisen Turun museo saitsingin, ja sitten nautittiin pari päivää musiikista Ruisrockissa.

Vietin toisen kesälomaviikkoni Kreetalla. Hotellimme Alexia’s sijaitsi Chanian lähettyvillä. Siellä oli hivenen ahtaat huoneet, mutta sitäkin ystävällisempi palvelu. Meille järjestettiin vähän isompi huone, jonka edessä tosin oli kolme porrasta. Olin manuaalipyörätuolilla matkassa, joten huoneeseen pääsi esteistä huolimatta, mutta respan työntekijät hommasivat minulle oven eteen hyvän liuskan.

Etelän lämmössä tuli lähes joka päivä uitua, ja käytyä ulkona syömässä. Uima-allas oli melko syvä, joten minun kannattelu vedessä oli hieman vaikeaa. Siksi hankimme ison uimarenkaan, jonka päällä sain löhöillä. Sen kellukkeen ansiosta uskalsin mennä mereen. Aallot huojuttivat minua ja jalat heiluivat lämpimässä vedessä. Nautin siitä kovasti. En olisi uskonut, että pääsen sinne asti. Sillä ennen suolavettä oli pehmoista hiekkarantaa. Pyörätuolilla sinne ei ollut asiaa. Onneksi äiti ja isoveljeni kantoivat minut sylissä veteen asti. Arvostan sitä todella. Tämä tekikin vierailustani mereen erityisen hienon.IMG_3153

Kävimme myös vuoristossa pienellä maastoajelulla. Maisemat olivat uskomattoman upeat. En ole koskaan ollut niin korkealla. Tuntui kun olisi ollut vuoristoradassa. Kuskiin oli pakko luottaa, sillä tiet olivat kapeita ilman minkään näköisiä kaiteita.

IMG_3108
Olimme myös yhtenä päivänä Chanian keskustassa viime vuoden reissusta tutuissa maisemissa. Lähdin myös siskoni kanssa kahdestaan kaupoille. Vakuutimme vaarille, että pärjäämme vallan mainiosti. Toisin kuitenkin kävi, kun päätimme mennä hieman vinosta kynnyksestä alas. Kiljuin ollessani yhden pyörän varassa, koska silloin lamppu syttyi pääni päälle, sillä tiesin kaatuvani. Seuraavaksi havahduin, kun makasin keskellä jalkakäytävää kyljelläni. Ympärilläni oli paljon ihmisiä. Onneksi paikalle sattui kaksi suomalaista sairaanhoitajaa. He auttoivat käteni pois altani ja rauhoittelivat muita ihmisiä, kun pikkusiskoni soitti sillä välillä äidille. Läheisen kaupanmyyjä toi päälleni päivänvarjon. Mikään paikka ei mennyt rikki vaan varvas nyrjähti. Tuli ainakin ikimuistoinen shoppailureissu ja matka muutenkin.

Turkuun palattuani menimme Wäinö Aaltosen museoon ja taidemuseoon. Wäinö Aaltosen museossa oli Jacob Hashimoton näyttely. Pikku leijoista oli tehty tauluja sekä isoja vaikuttavia taideteoksia. Yksi huone oli täynnä katosta roikkuvia laivoja, jotka liikkuivat ihan kuin ne olisivat aalloissa. Ylimpään kerrokseen ei pyörätuolilla päässyt, joten jäin ihastelemaan alempien kerroksien teoksia.

IMG_2083

Turun taidemuseossa oli mustavalkoisia valokuvia monista erilaisista tilanteista. Ne olivat hienoja jotenkin pysäyttäviä. Siitä innostuneena ostin piirrustusvihon, jonka kanteen laitoin näytelystä tutun valokuvasta tehdyn kortin. Olen piirtänyt sinne useita mustavalkokuvia eri paksuisilla tusseilla.

Tasan viikko sitten olin Ruisrockissa. Olimme kaksi päivää perjantaina ja sunnuntaina. Taksilla pääsi aika lähelle invaporttia, mutta siitäkin oli pieni kävelymatka. Pyörätuolipaikat olivat korkeilla lavoilla. Mielestäni sieltä näkyi paremmin kuin ihmisväen joukosta. Sähköpyörätuolista löytyvä hissi auttoi toki vähän, mutten silti nähnyt esiintyjää. Ihmisiä oli hirveästi, minkä takia liikkuminen oli iltaisin vähän vaikeaa. Etenkin esteetön uloskäynti oli hankalassa paikassa. Sinne olisi pitänyt mennä niittylavan yleisön läpi, mutta muuten esteettömyysasiat oli järjestetty oiken mallikkaasti.

Lempikonserttini esitti yllätys yllätys Haloo Helsinki. Se oli jälleen hyvin suunniteltu ja toteutettu. Ihmisistä lähti ihan häkellyttävän kova ääni. Keikassa oli kunnon pyroshow.
Toinen vakuuttava esiintyjä oli Ultra Bra. Yleisössä oli runsaasti eri ikäisiä ihmisiä. Kappaleiden sanat oli varmasti kaikille tuttuja, ja pakko myöntää, etten ole ehkä koskaan ennen nähnyt niin paljon jammailevaa porukkaa. Niitä oli silmän kantamattomiin katsoi minne vaan.

IMG_0004

 

Katso totuutta suoraan silmiin

Normaali

Monet liikuntarajoitteiset kokevat päivittäin epäoikeudenmukaista kohtelua. Sellaisista tilanteista ei juuri tiedetä tai puhuta. Niistä vaietaan. Jos ei osaa asettua toisen ihmisen nahkoihin, on mahdotonta käsittää tapahtunutta vääryyttä. Yritä siis vaihtaa näkökulmaasi. Kuvittele itsesi seuraaviin tilanteisiin liikuntakyvyttömänä. Onko sinua kohdeltu oikein? Katso totuutta suoraan silmiin, niin näet.

Käytät invataksia liikkumisen välineenä, koska se on sinun ainoa mahdollisuustesi kulkea itsenäisesti. Tilasit kyytisi hyvissä ajoin eilisiltana. Olet menossa työhaastateluun. Autoa ei näy. Kilautat kuskillesi ja kyselet taksisi koordinaatteja. Sitten käy ilmi, että sinut on unohdettu hakea. Joudut odottelemaan siis vielä reilut puoli tuntia. Näet tuskan hikikarpalon valuvan otsaltasi jököttäessäsi takki päällä aulassa. Yrität epätoivoisesti kaivaa puhelinta taskustasi ilmoittaaksesi myöhästymisestä, mutta se päättääkin lentää lattialle. Ei ole muuta vaihtoehtoa kuin odottaa. Lopulta, kun kyytisi suvaitsee tulla, huomaat, ettei siellä ole edes turvavöitä, onnetonta.IMG_2066.PNG

Ajattele itsesi leikki-ikäiseksi lapseksi. Sinut on laitettu seisomatelineeseen välitunnin alussa. Edessäsi näet ystäviäsi leikkimässä ja jutustelemassa. He ovat sinusta kymmenen metrin etäisyydellä, ja välissänne on lasinen ovi.
Olet vähän niin kuin lapsi, joka on sidottu käytävän tolppaan katselemaan muiden hauskanpitoa. Sinulla ei ole mitään seuraa, ei kirjaa tai muuta tekemistä. Tiedät, ettet pääse seuraavallakaan välitunnilla ulos, koska sinut otetaan tuolloin pois tuosta kidutuslaitteesta eivätkä avustajasi jaksa pukea takkiasi enää kymmentä minuuttia varten. Sinua saattaisi harmittaa tilanne, mutta uskaltaisitko sanoa siitä kenellekään? Jos kertoisitkin ajatuksistasi, kuuntelisiko kukaan?

Olet rippikoululainen. Pyydät ryhmäsi diakonia auttamaan sinulle takkia päälle. Saat kuitenkin tylyn negatiivisen vastauksen: ”Minulla ei ole ammattitaitoa.” Se kuulostaa mielestäsi hämmentävältä, koska hän on nimenomaan kertonut kouluttavansa seurakuntalaisia auttamaan vanhuksia. Haluaisit saada rippileiriltä kovasti kavereita. Niiden hankkiminen on kuitenkin vaakalaudalla, sillä sinut aiotaan eristää avustajasi kanssa kahdestaan nukkumaan. Nuorilla on muutenkin ennakkoluuloja erilaisuutta kohtaan. Siitä ne vain paisuvat entisestään, kun aikuiset, joilta pitäisi ottaa esimerkkiä, heittävät hiivaa taikinan joukkoon. Isoset eivät ota sinua mukaan leikkeihin. Miltä tuntuu olla pelätty seitsemän vuorokautta?

Asut palvelutalossa. Saat apua, kun painat napista, vaikka toisinaan joudut sitä hetken odottelemaan. Laitat kutsun avustajille illalla yhdeksän maissa, että haluat käydä vessassa ja mennä nukkumaan. Pyysit molempia apuja kerralla, vaikka nukkumatti ei vielä kolkutellutkaan oveasi, koska tiedät, että avun odottelu höyhensaarille saattaisi venyä yli puoleen yöhön. Vessahätä kovenee. Ketään ei näy. Olet viettänyt jo tunnin pelastuksen toivossa, mutta tunnelin päässä ei tunnu olevan mitään valonpilkahdusta näköpiirissä. Soitat avustajalle yhä uudestaan ja anot armoa. Puolentoista tunnin jälkeen päätät yrittää jotain konstia päästä itse vessaan. Tiedät, että selviämisen prosentit määränpäähän ovat minimalistiset. Yrität kuitenkin. Lopputulos on ankea, sillä kahden tunnin päästä sinut löydetään lattialta märissä vaatteissa.

Kaikki edellä mainitut tapahtumat saattavat olla jonkun ihmisen arkipäivää. Onko se oikein? Pitäisikö tälle tehdä jotain? Mitä? Sitä voi itse kukin omalla tahollaan pohtia. Itse olen kokenut paljon epäreilua kohtelua konkreettisesti ja niin tulen kokemaan tulevaisuudessakin.
Mielestäni jokaisen ihmisen, istui sitten pyörätuolissa tai ei, kuuluu saada tasa-arvoista kohtelua ja apua silloin, kun sitä tarvitsee. Haluaisin omalla toiminnallani pystyä muuttamaan tätä maailmaa nimenomaan liikuntarajoitteisten näkökulmasta.

Tapahtumarikas Tarton matka

Normaali

Tällä viikolla olin Virossa luokkaretkellä Tartossa. Lähdimme maanantaiaamuna hyvissä ajoin omalla tilausbussilla kohti Helsinkiä ja laivaa. Merellä seilatessa söimme herkullisen buffetlounaan. Tallinnasta matkamme jatkui Tamme-hostelliin.

Ulkoapäin yöpymisrakennuksemme näytti aavistuksen ankealta, mutta sisältä se oli yllättävän kodikas. Alakerrassa oli muutama huone, mutta ruokaa oli tarjolla yläkerrassa, eikä talossa ollut hissiä. Onneksi mukanamme oleva ihanan ystävällinen bussikuski veti minut joka ruokailuksi muiden seuraan syömään. En jäänyt ulkopuoliseksi.

Yllättävän rankan matkustuspäivän viimeinen aktiviteetti oli lähikaupassa käynti. Sinne kävellessä/huristellessa näimme hienoja värikkäitä sekä ränsistyneitä taloja, joita ihastelin silmät pyöreinä.

Tiistaina menimme aamiaisen jälkeen AHHAA-tiedekeskukseen. Saimme kierrellä siellä osan ajasta vapaasti. Siellä oli todella paljon nähtävää. Lempipaikkani oli labyrinttinen peilihuone, jonne pääsi sisään sähköpyörätuolillakin. Toisessa kerroksessa oli epämuodostuneita oikeita vauvoja ja sisäelimiä purkeissa. Se oli jopa aavistuksen pelottavaa.

Meille oli myös varattu workshoppeja. Ne olivat pajoja, joissa tutkimme ja askartelimme itse. Ensimmäiseksi tutkimme geenejä. Erottelimme niitä mansikkamössöstä ja syljestä. Se oli kiinostavaa. Toisessa workshopissa askartelimme lamppuun varjostimet, joissa oli tähtikuvioita. Pienen nuppineulan avulla teimme reikiä tähtien kohdalle niin että pimeässä valo pääsi niistä ulos. Seinälle ilmeistyi kaunis tähtitaivas.

Keskiviikkona tutustuimme paikalliseen kouluun. Pelasimme siellä kahoottia, jossa oli Viro-aiheisia kysymyksiä. Oma puhelimeni ei yhdistänyt nettiin, joten pelasin luokkatoverini kanssa. Me voitimme. Rehtori kertoi meille heidän koulustaan. Tapasimme myös muutamia oppilaita.

Iltapäivällä kolme koulun opettajista lähti opastamaan meitä. Kiertelimme Tarton keskustan tuntumassa. Näimme yliopiston ja useita patsaita, jotka esittivät usein jotain virolaista merkkihenkilöä. Sen kierroksen jälkeen luvassa oli shoppailua keskustassa. Onnistuin kaverini kanssa eksymäänkin kerran, mutta se ei sammuttanut ostosintoamme. Päivällisen jälkeen raha poltti edelleen taskuja, joten lähdimme keskenämme tutkimaan vielä kauppakeskuksia.

Torstaina luvassa oli kansallismuseo. Alkuun kuljimme suomea puhuvan oppaan mukana. Hän kertoi meille tiivistetysti kaikesta, mitä museossa on. Saimme hienot lätkät, joiden avulla jokainen opastusteksti kääntyi suomen kielelle. Liikuimme vapaastikin, eikä nähtävä todellakaan loppunut kesken. Museosta löytyi monenlaista kivikaudesta nykypäivään. Se oli myös erittäin esteetön. Jopa pieneen vanhanaikaiseen puutaloon pääsi ongelmitta sisään. Suosittelen tätä museota lämpimästi kaikille.0D15F1BE-BE7B-4F46-B122-5A5E104726FF

Lounasta pääsimme syömään pitseria La dolce vitaan. Ruuassa itsessään ei ollut mitään vikaa, mutta ravintolaan pääsy ei ollut aivan saumatonta. Edessä häämötti pari korkeaa rappusta, ja alempana oli vielä kolme pienempää porrasta. Jos olisin ollut manuaalipyörätuolilla liikkeellä, ei olisi ollut mitään propleemaa, mutta enpä ollut. Jälleen kiitokset menevät meidän bussikuskille, jolla oli mukana liuska, jonka avulla päälle satakiloinen sähköpyörätuolinikin minut lukien saatiin ruokapöydän ääreen, enkä joutunut ulkoruokintaan.

Illalla oli luvassa piknik lumoavassa luonnossa. Paikka oli nimeltä Taevaskoda. Muut menivät kapeita portaita pitkin näköalapaikalle. Näytti siltä, että minulla ei ole sinne pääsyä, joten jäin veden ääreen kuuntelemaan linnun laulua ja kallion luolasta tulevia jänniä ääniä. Näin vilaukselta Kuningaskalastajankin. Hetken päästä lähdimme kuitenkin yrittämään näköalapaikalle kiertoreittiä. Matkalla oli useita juurakoita ja kiviä, todellinen metsäpolku. Matka oli karseaa höykytystä, mutta oli se sen arvoista. Maisema oli kertakaikkisen kaunis.

17C2C24F-8686-4935-AEE8-A3E331373A13.jpeg

Perjantai oli kotiin matkustuspäivä. Ennätimme kuitenkin ennen lähtöä yliopiston kasvitieteelliseen puutarhaan. Osa meni sen sijaan KGB-museoon. Se oli kuulemma kaikkea muuta kuin esteetön, joten olen tyytyväinen, että päätin lähteä puutarhaan. Siellä oli kauniita kukkasia, ja pääsin lähes joka paikkaan. En ollut pelkuri vaan huristin huoletta ylemmäs polkua katselemaan maisemia. Aurinko porotti, ja olo oli kaikin puolin hyvä. Päädyimme vielä haukkaamaan lähi Heseltä hampurilaiset ennen paluumatkaa. Sielläkin liuskalle oli tarvetta.

93D361D7-6B87-4A87-BE45-9FE960786B69

Bussimatka Tallinnaan sujui alkuun ihan hyvin. Aloin aavistuksen ihmetellä, kun olimme pysähtyneet kolme kertaa tunnin sisällä. Vähän ennen terminaalia bussi tärisi ja liikkui eteenpäin vaivalloisesti. Matkamme tyssäsi keskelle liikennevaloja. Molemmilla sivuilla oli vilkkaat kaistat. Laivan lähtöön oli noin puolituntia.

Pienen panikoinnin jälkeen opettajat ilmoittivat, että lähdemmekin kaksi tuntia myöhemmin lähtevällä paatilla. Muut oppilaat lähtivät takseilla terminaaliin, mutta minun ulospääsy bussista ei ollut niin yksioikoista, sillä hissillä ei ollut tilaa laskeutua, koska molemilla puolilla oli jatkuvasti autoja. Piti siis odottaa, että poliisit tulisivat pysäyttämään liikenteen, mutta tulevatko he niin ajoissa, etten myöhästy laivasta.

Odotin jonkin aikaa, ja poliisit saapuivat. Taksia ei tarvinnut kauaa venata, mutta ilman tuota jo tutuksi tullutta liuskaa en olisi sähkärillä päässyt sinnekään. Muut tuolini jäivät bussiin, ja lähes laivan lähtöön asti jännitin, milloin saan ne takaisin. Ne ehtivät paikalle juuri ennen kuin piti nousta lauttaan.

Laiva ei ollut mitenkään invaystävällinen. Sisään pääsi, mutta siihen se sitten jäikin. Hissiä ei ollut. Vaan joku onneton tuolihissi, johon olisi ensin pitänyt mennä istumaan, ja sen jälkeen jonkun olisi pitänyt kantaa pyörätuoli ylös eli apuvälineenään pyörätuolia käyttävän on käytännössä mahdotonta liikkua tuolla itsenäisesti. Onneksi matka oli lyhyt.

Helsingin päässä saimme odottaa Harjavallasta tulevaa bussia reilun tunnin verran. Aika kului kuitenkin levottomia jutellessa melko nopeasti ottaen huomioon, että oli yö, eikä varmaan kukaan ollut erityisen pirteä ja vielä olimme ulkona. Uuden bussimme hissi oli ovelasti piilotettu portaiden alle, jonka vuoksi alkuun pelästyinkin, että jään Helsinkiin.

Mielestäni matkamme oli onnistunut. Reissusta tulee ikimuistoisempi, jos on jotain jännitysmomentteja. Ei ainakaan tullut tylsää! Olen iloinen, että en jäänyt mistään paitsi rajoitteideni takia. Se ei ole aina niin itsestään selvää. Tämä oli täydellinen luokkaretki ja päätös peruskoululle. En unohda sitä koskaan.

F32F2817-C3BA-4382-8D2A-44BE22720E7F.jpeg

Onnistumisen elämyksiä Kuortaneella!

Normaali

Olin viime kuussa 19-20 päivä Kuortaneella Junior Games kevät kisoissa. Reissu oli todennäköisesti minun osaltani viimeinen, jonka takia koenkin tärkeäksi kirjoittaa siitä, vaikka tosin vähän jälki junassa koulu kiireiden vuoksi. Urheilun riemua tuli todellakin koettua mahtavalla porukalla. 🙂

Viiden tunnin bussi matka tuntui aavistuksen puuduttavalta etenkin loppua kohden, mutta sen kyllä kesti kun tiesi, mitä hauskaa on luvassa. Valitsimme tien päällä oppilaista kapteenin ja varakapteenin. Sain varakapteenin bestin, joka oli hieno luottamuksen osoitus. Harjoittelimme kannustus huutoa karkkia täynnä olevan pokaalin saamisen toivossa. Evääni olivat myös priimaa. Ystävän kanssa tehty kanasalaatti maistui erityisen hyvältä.

Kisat alkoivat avajaisilla. Ensin koulut marsivat urheilukentän ympäri ja kerääntyivät lopuksi keskelle. Huusimme kannustus huutoamme täysillä. ”Katariinan joukkue voitto on meidän tavoite!” Tunnelmaa tiivisti urheiluvala, ja tanssi esitys. Sen jälkeen oli aika aloittaa päivän kisailut. Tavoitteet olivat korkealla, mutta kuinka kävikään?

Aloitimme salibändillä. Ensimmäisen pelin voitimme helposti. Toisen pelin hävisimme, vaikka taisto olikin tiukka. Itse olin puolustaja. En ottanut ollenkaan mailaa, sillä vastustajan blokkaaminen on vahvuuteni, ja mailasta tuntuu olevan siinä puuhassa enemmän haittaa kun hyötyä. Koko ajan kannustimme, vaikka epäonnistumisiakin eteemme sattui. Pelasimme heti perään boccia pelimme, jotka voitimme kaikki neljä kapaletta hyvin tuloksin. Jännittäviä hetkiä oli paljon. Oli kuitenkin niin upeaa nähdä taidokkaita heittoja sekä onnistua itse. Palkintojen jako oli vielä ennen bilekeilausta ja yöunia. Sählystä tuli hopeaa ja bocciasta kultaa. Oli sanoin kuvaamattoman hienoa pidellä pokaalia sylissä mitallit kaulassa tietäen, että on itse yrittänyt parhaansa ne ansaitakseen.

Image-1

Seuraavana aamuna oli luvassa uintia herkullisen aamiasbufeen jälkeen. Minua pelotti ja hirvitti 25 metrin matka, joka näytti lopputtoman pitkältä valtatieltä. Siltä se uidessa vaikuttikin paitsi, että kyseinen tie tuntui olevan vasta asfaltoitu, koska en meinannut liikkua minnekään. Juutuin vähän, joka käänteessä, ja onnistuin muutamaan otteeseen kääntymään poikittain radalle. Ne olivat pahimmat jumituskohdat, koska en pysty helposti siitä suoristamaan itseäni. Onnistuin kuitenkin siinäkin kerran tökkäämällä kädellä laidasta vauhtia. Kannustus oli kovaa ja se tsemppasi jatkamaan, vaikka tekikin mieli lopettaa kesken. Onneksi en lopettanut. Olin ylittänyt jälleen itseni, vaikka siinä tovi vierähtikin. Osallistumispalkinto killui tämän jälkeen kaulassa, ja sen eteen taisteltiin suurella tarmolla. Voin kertoa, että fiilis oli mieletön!

Väsyneenä ja turtana lounas todellakin maistui. Sieltä suuntasimme kiireenvilkkaan keilaradan tuntumaan. Sain yhden täyskaadon, mutta muuten pisteeni jäivät aavistuksen vähäisiksi. En löytänyt oikeaa tatsia kourun asetteluun, ja oikean painoinen pallokin taisi jäädä löytymättä. Se ei haitannut mitään, sillä eteeni siinsi paremmin kuin hyvin tikkatauluun lentävät tikat eli eräs lemppari lajini puhallustikka. Sai puhaltaa yhteensä viisi tikkaa eli maksimi piste määrä oli 50. Tulokseni oli 47 eli kolme vajaa täydet. Voitin kultaa kisat päättävässä palkintojen jaossa. Koulumme oppilaat olivat huutaneet ja kannustaneet täysillä. Se kannatti, koska karkkia täynnä oleva kannustuspokaali lähti mukanamme Turkuun. 🙂
Olen saanut nyt kuutena peräkkäisenä vuotena osallistua tähän urheilun ilotulitukseen. Ensi lukukautena aloitan lukiossa enkä enää pääse mukaan, mutta onneksi muistot ja mitallit ei haalistu. Junior Games kisoissa olen oppinut, että kaikilla on mahdollisuus harrastaa liikuntaa ja nauttia siitä oli sitten jotain rajoitteita tai ei.