Salliiko yhteiskunta vammaisten systemaattisen syrjimisen?

Normaali

Esteettömyys ei ole tänä päivänä mikään itsestäänselvyys, vaikka voisi toisin olettaa. Lukuisia tapahtumia järjestetään esteellisissä tiloissa täysin huoletta. Kun se ei kosketa itseä on hankala nähdä ongelmaa ollenkaan. Jos yhteiskunnassamme olisi kauppa, jonne silmälasipäiset eivät saisi mennä olisi kyseessä ihmisoikeusrikkomus ja yhdenvertaisuusloukkaus. Samaa ei voi sanoa yleisestä asenteesta esteellisiä rakennuksia kohtaan, jossa on paljon portaita. Siinä ei ajatella olevan mitään paheksuttavaa, vaikka tietty ihmisryhmä jäisi kokonaan palvelun ulkopuolelle ominaisuutensa vuoksi. Jos se ei ole systemaattista ihmisryhmään kohdistuvaa syrjintää niin, mikä sitten?

Olen viime viikkoina kohdannut lähes päivittäin esteellisiin tapahtumiin opiskelu- ja järjestötapahtumissa, joissa ei ole haluttu tai muistettu toteuttaa esteettömyyttä. Ihmiset selkeästi havaitsevat esteettömyyden olemassa olon, mutta sen roolia vähätellään yhteiskunnassamme. Emme ota tosissaan esteettömyyden tärkeyttä, koska kuvitellaan, ettei se koske montaa ihmistä. Mutta haluaisitko itse olla se ihminen joka jää aina ulkopuolelle? Esteellisiä tapahtumia ei tehdä tasa-arvoisiksi ilmoittamalla tapahtuma sivuilla yksiselitteisesti: ”tapahtuma ei ole esteetön”. Lausahduksella ikään kuin pestään kädet vastuusta järjestää esteetön tapahtuma ilmoittamalla, että asia on selvitetty. Arvostan tietysti avointa tiedottamista, mutta tuollainen lausahdus itsessään kohdistuu tiettyyn ihmisryhmään, antaen selkeän viestin, että liikuntarajoitteisia ei toivota paikalle. Harva jaksaa tuollaisen viestin jälkeen enää alkaa järjestää itseään tapahtumaan rajoitteista huolimatta vaan jää yksin. Onko siis oikein, että osa ihmisistä joutuu jatkuvasti taistelemaan perusoikeuksistaan osallistua yhteiskunnan eri toimintoihin? 

Ensinnäkin koen, että esteettömyys ei vaadi varsinaista osaamista vaan pikemminkin avoimuutta, avuliaisuutta ja ongelmanratkaisukykyä. Tärkeintä on aito halu toteuttaa yhdenvertaisuutta. On täysin ymmärrettävää, että esteettömyyttä ei tulla ajatelleeksi, jos siihen ei ole ennen kohdattu. Lisäksi tilavarauksissa on varmaan totuttu valitsemaan vanhoja tuttuja ja varaukset ovat täytynyt tehdä paljon ennen tietoa tapahtumien osallistujista. Tämä ei kuitenkaan mielestäni saisi olla hyväksyttävä syy ihmisryhmään kohdistuvalle syrjimiselle. Liikuntarajoitteisten tulisi voida tulla paikalle niin kuin kaikki muutkin, vaikka ilman ennakkoilmoitusta. Jo yhdenvertaisuus laki velvoittaa meitä olemaan syrjimättä mitään ihmisryhmää. Vammaiset ovat yksi ihmisryhmä siinä, missä eri iän tai alkuperäkin omaavat henkilöt. Minusta tuntuu, että tämä näkökulma unohdetaan valitettavan usein, eikä asian eteen sen takia olla valmiita tekemään konkreetisia muutoksia. Esteettömyyden tulisi olla asia, joka huomioitaisiin aina kun järjestetään jotain suurempia tai kaikille avoimia tapahtumia sekä tietysti joka tilanteessa. 

Koen, että ongelma ei kohdistu yksin minuun vaan lukuisiin ihmisiin, jotka haluaisivat osallistua johonkin tapahtumaan, mutta jäävät kotiin, koska pelkäävät jäävänsä ulkopuolelle. Tapahtumien esteellisyydestä saadaan kuitenkin myös yksilöön kohdistuvaa syrjintää, jos siitä viestitään jollekin henkilökohtaisesti. Kuvittele itsesi tilanteeseen, jossa ilmoittaudut sinua kiinnostavaan tapahtumaan ja saat muutamaa päivää ennen tapahtumaa yksityisviestin järjestäjiltä, että juuri sinulle ei anneta mahdollisuutta osallistua ollenkaan. Miltä sinusta tuntuisi olla se ainoa, joka ei ole tervetullut tapahtumaan, jonne kaikki muut ovat?  

Vaikka lähtökohtaisesti olenkin aina tosi kiitollinen avusta, mitä olen saanut esteellisissä tapahtumissa osallistuakseni, se ei voi olla jokaisen tapahtuman lähtökohta. Esimerkiksi diat esitetystä koulutuksesta ei ole sama asia kun osallistua koulutukseen ja verkostoitua. Tällainen erityisjärjestely kuulostaa lähinnä alle viivaavan sitä, että itsellä ei ole mahdollisuutta osallistua niin kuin muut. Monesti esteellisiä tilanteita koitetaan paikata pahoittelemalla. Se on toki ymmärrettävä reaktio ja tavallaan hyväkin asia. Itse kuitenkin koen, että paljon tärkeämpää olisi pyrkiä tajuamaan kokonaisvaltaisesti, että kyseessä on ihmisryhmään kohdistuva systemaattinen syrjintä johon on syytä puuttua välittömästi, jotta voitaisiin edistää tasa-arvoa. Pahoittelu ei siis itsessään muuta tilannetta vaan siitä tulee sellainen olo, että olet säälin kohteena ja ongelma ei itsessään sillä ratkea. 

Esteettömyys ei myöskään ole sitä, että järjestetään liuskat, jotka ovat niin jyrkät, ettei niitä pääse menemään. Eikä sitä, että kannetaan manuaalinen pyörätuoli pitkät portaat ylös. Arvostan ihmisiä, jotka ovat avustaneet minua näissä tilanteissa, mutta tämä ei voi olla pidemmän päälle ratkaisu. Tapahtumiin täytyy olla jatkossa mahdollisuus päästä ilman portaita esim, sähköpyörätuolilla. Itse koen esimerkiksi manuaalisessa pyörätuolissa istumisen todella luonnottomaksi. Tarvitsen silloin apua ihan kaikesta ja se tekee minusta vammaisemman kuin olenkaan. En siis voi olla manuaalissa oma itseni. En pysty juttelemaan ihmisille luonnollisesti, koska en pysty liikkumaan juttelemaan sinne suuntaan minne haluan ja avun pyytäminen koko ajan alle viivaa omaa vammaisuutta. Siitä tulee itselle sellainen olo, että oma elämä on pelkkää avun pyytämistä ja itsestä ei ole mihinkään. Minulle tulee usein tuollaisissa tilanteissa arvoton olo. Tiloissa tulee myös olla aina myös esteetön invavessa. Tämä unohdetaan valitettavan usein. Ihan kuin vammaisilla ei olisi samanlaisia tarpeita käydä vessassa kun muilla ihmisillä. 

Kaiken kaikkiaan toivoisin, että ihmisen heräisivät ajattelemaan esteetömyyttä laajempana ongelmana, johon on mahdollista vaikuttaa. Asia ei siis ratkea pahoittelemalla tai asian mainitsemisella vaan meidän tulisi miettiä konkreettisia ratkaisuja esteetömyyden toteuttamiseen. Samaa aikaa on hyvä muistaa, että kyseessä on suuri teko, jonka avulla voidaan estää systemaattista syrjintää ihmisryhmää kohtaan. Tällaiselle kohtelulle ei saisi olla sijaa yhteiskunnassamme.

Uuden ylioppilaan puhe

Normaali

Arvokas juhlaväki koulun henkilökunta, opettajat, ystävät, meidän rakkaat läheiset ja ennen kaikkea me uudet ylioppilaat, on kunnia saada jakaa tämä hetki teidän kanssa ja se tuntuu jokseenkin uskomattomalta tämän kevään tapahtumien jälkeen. Vaikka olemme itseksemme saattaneet kuvitella tämän päivän koittavan, emme ole voineet arvata, mitä tällä matkalla tapahtuu ja mitä olemme kohdanneet. 

Kolme vuotta sitten aloitimme koulumme tässä Kaarinan lukion liikuntasalissa. Ensimmäinen viikko tuntui jokaisesta varmaan erilaiselta, mutta itse muistan, että jännitin aivan kamalasti, mitä tuleman pitää. Olin kuullut vain huhuja raskaista koeviikoista ja hankalimmista kursseista. Samalla toivoin selviäväni hyvin uudessa koulussa ja saavani kavereita uusista ihmisistä.

 Ensimmäinen kouluviikko lukiossa tuntui todella pitkältä, koska kaikki oli niin uutta ja pelottavaa. Silloin en olisi osannut kuvitellakaan, että aika kuluu näin nopeasti ja olemme nyt tässä. Jokaisesta koeviikosta ja kurssityöstä on selvitty, vaikka toisinaan selviäminen kaikista askareista on tuntunut liian vaativalta. Voimme olla ylpeitä itsestämme ja niistä lukuisista tunneista, mitä olemme opiskeluun käyttäneet, vaikka kaikki näkemämme vaiva ei ole välttämättä tuntunut palkitsevalta, voimme luottaa siihen, ettei mitään ole mennyt hukkaan.

Onneksi meidän ei ole tarvinnut ponnistella yksin vaan olemme saaneet tukea, apua ja ymmärrystä mahtavilta opettajilta. Löysin esimerkiksi ensimmäiset ystäväni ryhmätöitä tehdessä opettajan ohjeistaessa työskentelemään uusien opiskelijoiden kanssa. Kiitos lukio ajan saavutuksista kuuluu myös jokaisen omalle tukiverkostolle. Ilman perheeni kärsivällisyyttä, lohdutusta ja kannustusta lukio ajasta selviäminen olisi ollut vaikeampaa. Kun joku uskoo sinun selviävän alkaa itsekin uskoa ja mahdollisuus saavuttaa tavoitteet kasvaa. Toisaalta, mikä on lukion keskeisin tavoite? Onko se hyvä koulu menestys, kavereitten kanssa vietetty aika vai suuri yleissivistys? 

Oikeaa vastausta on vaikea antaa, koska lukiolla on jokaiselle oma merkityksensä. Nykyään tuntuu kuitenkin siltä, että yhteiskuntamme on matkalla yhä suorituskeskeisempään suuntaa. Heti pitäisi onnistua ja osata hallita laajoja kokonaisuuksia. Olemme helposti kiinnostuneita vaan arvosanoista ja koemme niiden kertovan kaiken tietotaidostamme, vaikka se on paljon laajempi kokonaisuus. Nykyinen pääsykoe uudistus on entisestään lisännyt lukiolaisten paineita selvitä kirjoituksista entistä paremmin tuloksin. Aivan kuin se olisi tärkein asia tulevaisuuttamme ajatellen.

 Loppujen lopuksi mielestäni lukio on kaikkea muuta kun pelkkiä arvosanoja. Se on mahdollisuus oppia uutta itsestä ja toisista. Jos emme opi hyväksymään tekemiämme virheitä, on mahdoton kehittyä. Kun tunnemme itsemme paremmin osaamme huomioida paremmin muita ja pystymme hyväksymään erilaisia ihmisiä. Se on taito, jota ei kirjoista opita, vaikka muiden ihmisten tasavertainen kohtelu on yksi tärkeimmistä taidoista, mitä voimme oppia. Humanistisen psykologian suuntauksen mukaan halutaan arvostaa ihmisten vapaata tahtoa, kokemuksia ja luovuutta. Lainaan tämän suuntauksen tunnettua psykologia Carl Rogeria :”Emme voi muuttua emmekä paeta sitä, mitä olemme, ennen kuin hyväksymme sen, mitä olemme. Silloin muutos tulee kuin huomaamatta.”

Kun tunnemme itsemme pystymme ratkaisemaan uusia ongelmia helpommin omien vahvuuksiemme avulla. Kaikki, mitä olet oppinut on hyödyllistä, vaikka kirjoituksissa sitä ei olisi tarvinnutkaan. Lukio on opettanut meille, kuinka paljon maailmassa on tutkittavaa ja korjattavaa. Ilman tätä yleissivistävää tietoa maailmaa ei voisi muuttaa paremmaksi. Me olemme tulevaisuus ja voimme ratkaista yhdessä globaaleja ongelmia. Voimme pysäyttää ilmaston muutoksen, keksiä lääkkeitä vakaviin sairauksiin, auttaa heikommassa asemassa olevia ja poistaa eriarvoisuuden. Meillä on kaikki mahdollisuudet valita, mitä haluamme tulevaisuudessa tehdä. Vaikka aina sanotaan, että lukion jälkeen ihminen on viisaimmillaan niin minusta tuntuu, että nyt vasta tiedän, mistä haluan tietää lisää.

Toivoisin, että lukiossa annettaisiin tulevaisuudessa enemmän mahdollisuuksia tutustua itseensä, oppia ja kokeilla uusia asioita ilman stressiä ja pelkoa siitä, että tulevaisuuden suunta täytyy jo tietää valmiiksi. Näin saisimme motivoituneita opiskelijoita korkeakouluihin, joilla olisi todellinen kiinnostus tutkia ja muuttaa maailmaa valitsemallaan alalla. 

Vaikka asiat muuttuu nopeasti niin uskon silti, että löydämme varmasti oman paikkamme, jos se ei ole jo löytynyt. Annetaan siis aikaa itsellemme ja annetaan oman kiinnostuksen viedä eteen päin ilman pelkoa epäonnistumisesta. Loppuun haluaisin lausua runon, jonka kirjoitin juuri ennen lukion alkua ja samanlainen tunne minulla on sisälläni nyt kun jätän vanhan koulun taakse ja menen eteen päin uuteen elämän vaiheeseen. Haluan näillä sanoilla kannustaa kaikkia toteuttamaan haaveensa tulevaisuudessa, vaikka uusi vähän pelottaisikin.

 

Älä kaltereita eteesi luo.

Ethän turhaan haaveitasi multaa.

Itsellesi mahdollisuus suo.

Voit vielä saavuttaa kultaa.

Kiitos.

FBDE2788-9CF3-427B-A32E-93D6AEFE2EA5

Päätösvalta omista asioista on säilytettävä poikkeusoloista huolimatta

Normaali

Poikkeusoloissa eläminen ei ole aina helppoa. Ihmiset joutuvat joustamaan ja tekemään kompromisseja omaan arkeensa liittyen ja monet ihmiset elävät tiukilla. Tärkeätä tällaisina aikoina on kuitenkin pitää huolta itsestään. Sitä varten pesemme käsiä ja vältämme ihmiskontakteja. Mielestäni varovaisuus on hyvä asia, mutta kaikella on rajansa, eikä siihen verhoten voida tehdä, mitä tahansa. Tunnen nimittäin henkilöitä, joita kohdellaan huonosti koronaan ja muihin poikkeusoloihin turvaten. Toisaalta luulen, että tausta epäoikeudenmukaiselle kohtelulle on jossain aivan muualla, vaikka sitä ei sanotakaan ääneen. 

Palvelutalot ovat paikkoja, joissa on mahdollisuus asua, jos tarvitsee apua arjessa selviämiseen esim, peseytymiseen. Kaupungilla on velvollisuus järjestää tällaisia palveluja kuntalaisille, jotka sitä tarvitsevat. Monet ystäväni asuvat tällaisessa palvelutalossa vammansa takia. Tarkoituksena on, että asiakkaat voisivat elää mahdollisimman itsenäistä elämää. Lisäksi ajatuksena on, että apua saa aina kun ei pysty tekemään jotain itse. Kaupunki ei yleensä itse järjestä näitä palveluja vaan ostaa palvelut yksityisiltä palveluntuottajilta. Olen kuitenkin tietoinen, että asiakkaiden ei anneta itse päättää kaikista heihin liittyvistä asioista. Esimerkiksi suihkussa käymiseen saatetaan asettaa tietyt päivät. Mieti jos sinulle sanottaisiin, että pääset suihkuun ainoastaan kahtena/yhtenä päivänä viikossa tiettyinä viikonpäivinä. Tämä ei mielestäni kuulosta oikeudenmukaiselta, jos tavoitteena on se, että asiakkailla on itsellä samanlaiset mahdollisuudet päättää elämästään kuin kaikilla muillakin. fullsizeoutput_ae6

Taustalla on usein kuitenkin pienet resurssit ja niistä koituva avustajapula. Silloin kun työntekijöitä ei ole tarpeeksi yritetään suunnitella asiat valmiiksi niin, että kaikkia voidaan auttaa edes osittain. Samalla voi unohtua inhimillisyys. Se on tietysti ymmärrettävää, mutta tilanne ei ole kestävä. Tällainen järjestely on myös lainvastainen. Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeudesta kertoo selkeästi artiklassa 8 asiakkaan itsemääräämisoikeuden ja osallistumisen tärkeydestä. Asiakkaan mielipiteitä on siis kuunneltava ja oikeustoimikelpoisella tulee olla mahdollisuus vaikuttaa itseensä liittyviin asioihin. Tämä ei kuitenkaan toteudu kaikissa palvelutaloissa. Olen itse ollut paikalla todistamassa tilannetta, jossa asiakkaalle tultiin sanomaan eräänä erittäin kuumana kesänä, että suihkuun ei auteta kiireen vuoksi, vaikka päivä oli ennalta sovittu. Lisäksi asiakas oli joutunut odottamaan tätä ennalta sovittua päivää jo pitkään, sillä talossa ei ilmeisesti ollut mahdollisuutta päästä muulloin pesulle. Tuolloin oli yksi kuumimmista kesäpäivistä pitkään aikaan ja peseytyminen olisi ollut varmasti tarpeen. Mielestäni on niin epäreilua, että kaikilla vammaisilla tai muilla apua tarvitsevilla henkilöillä ei ole mahdollisuutta päättää itse omista asioistaan niin kuin suihkussa käymisestä.

Tuntuu todella väärältä, että emme pysty tarjoamaan kaikille tasa-arvoista mahdollisuutta peseytyä omassa kodissaan. Mielestäni olisi erittäin tärkeää, että ne henkilöt, jotka pystyvät itse päättämään omista asioistaan saisivat sen tehdä. Vammaisuus ei ole kenenkään oma valinta vaan se on ominaisuus, jonka kanssa eläminen ongelmitta tulee mahdollistaa kaikissa tilaneissa. Ei voi olla niin, että ihmisestä tuntuu siltä, että häntä rankaistaan asioista, joihin ei itse pysty vaikuttamaan. Lisäksi vähäinen avustus tarpeisiin nähden sekä kiire avustustilanteessa, voi saada asiakkaan tuntemaan itsensä vaivaksi, mikä heikentää itsetuntoa ja lisää syrjäytymisriskiä. Ongelmat ovat siis todellisia ja vaikuttavat moneen asiaan. fullsizeoutput_ae2

Tämä asia ei järjesty, jos avustajia ei palkata lisää. Olisi myös tärkeää ottaa asiakkaat keskiöön ja sopia jokaisen kanssa yksilöllisesti heidän avuntarpeistaan. Asiakkaita tulisi kohdella yhdenvertaisina yksilöinä, eikä hoidettavina päätösten kohteina. Uskoisin, että palvelutalojen asukaiden huomioiminen ei edes loppujen lopuksi olisi niin haastavaa, sillä asiakkaat ovat erilaisia. Toiset sopivat varmaan mielellään etukäteen, milloin menevät pesulle ja toiset taas eivät. Ihmiset tarvitsevat myös eri tavalla apua toiset enemmän ja toiset vähemmän. Lisäksi uskon, että monet ovat ymmärtäväisiä, jos joskus tapahtuu jotain yllättävää, eikä apua ihan joka kerta ole mahdollista saada. 

Monien palveluntuottajien nettisivulla korostetaan tasavertaista kohtelua ja laadukkaita palveluita, joissa asiakkaita kuunnellaan. Toivoisin, että nämä korulauseet pitäisivät todella paikkansa ja arvot olisivat myös käytössä toiminnassa konkreettisesti. Poikkeusoloissa tai ei kaikilla tulee olla mahdollisuus päättää itse omista asioistaan.fullsizeoutput_ae8

Ajatusvirtaa

Normaali

Yritän keskittyä korujen tekoon. Pohdin ensin, minkä sävyisiä helmiä valitsen. Sen jälkeen valitsen langan pituuden. Huomaan kuitenkin pohjimmiltani miettiväni jotain aivan muuta. Tekeminen on hidasta ja ajatukset vellovat milloin missäkin. Välillä kirjoituksissa ja niiden tehtävissä, joita olisi voinut tehdä paremmin vai olisiko. Olenko pilannut mahdollisuuteni päästä opiskelemaan, jos en pärjännytkään toivomallani tavalla ja oliko panostukseni turhaa? Samalla ajatuksissani pyörii pelko koronasta. Miten tuollainen vieras sairaus vaikuttaa omaan sairauteeni, joka tekee minusta riskiryhmään kuuluvan. Tietääkö siihen vastausta oikeastaan kukaan? Pystyykö sairastumista välttämään, jos tarvitsee koko ajan arjessaan muiden ihmisten apua? IMG_4815

Kirjoituksia aikaistettiin ja tämä oli monelle abille shokki. Nähdessäni uutisen mahassani muljahti, mutta en pelästynyt suuresti vaan ymmärsin heti, että tällaisessa poikkeuksellisessa tilanteessa olisi ehdottomasti parempi näin. Mielessäni oli jo jonkin aikaa kytenyt pelko siitä, että sairastuisin juuri kirjoitusten aikaan. Samalla liioittelin ajatusta niin, että entä jos joku koulusta sairastuisi niin joutusivatko kaikki karanteeniin. Tietysti suunnitelmani valmistautua kirjoituksiin muuttuivat ja jotain jäi heikomman kertaamisen varaan, mutta samaa aikaa olin helpottunut siitä, että uskallettiin tehdä nopeita ratkaisuja, jotka vähentävät tartuntariskiä. Jos ihmisiä ei valmistuisi tänä vuonna lukiosta, sillä olisi suuria kansantaloudellisia seurauksia tulevaisuudessa. En siis hätääntynyt suuresti vaan jatkoin lukemista ja toivoin parasta. En usko, että viikon kertaamisaika olisi tuonut kuin lisää varmuutta osaamiseen, joka on jo aiemmin hankittu. 

Eilen tein yhteishaun ja samaa aikaa mietin sitä, mikä meni kirjoituksissa pahasti pieleen ja missä epäonnistuin omaan tasooni nähden. Tein parhaani ja minusta tuntuu, että se ei mitenkään riitä siihen, mitä itse haluaisin. Olen muutaman päivän yrittänyt rentoutua, koska pääsykoe kirjoja ei ole julkaistu ja kirjoituksiinkaan ei voi enää valmistautua, eikä uloskaan voi juurikaan mennä poikkeustilan vuoksi. Parissa päivässä olin tehnyt kaikken, mitä haluaisin vapaa-ajallani kotona tehdä. Samalla pelästyin, mitä jos en pääsekään opiskelemaan, miten täytän päiväni. Olen luonteeltani niin aktiivinen, ulospäin suuntautunut ja toimelias, etten pysty pyörittelemään kotona peukaloita kovin pitkään. Lisäksi nautin opiskelusta ja voin jopa kutsua sitä yhdeksi voimavarakseni. Mitä teen jos se puuttuu? Toisaalta stressini asiaan liittyen on lieventynyt koronan leviämisen johdosta. Olen ymmärtänyt, että ihmisten terveys on paljon suurempi asia kun minun egoistinen pelko tulevaisuudesta. 

Jos sairastuisin koronaan, mitä minulle tapahtuisi? Olisinko automaattisesti hengenvaarassa, koska kuulun riskiryhmään? Kysymys vaivaa minua ja varmasti muitakin suomalaisia, mutta olen tullut siihen tulokseen, että paniikin lietsominen ei auta vaan pahentaa omaa oloa. Sen sijaan olen pohtinut, mistä kaikesta olen sairauteni kanssa selvinnyt esim, aivokuumeesta ja keuhkokuumeesta jne… Lisäksi uskon siihen, että ei kannattaisi murehtia vielä asioita, joita ei ole  tapahtunut, sillä se on todella kuluttavaa. Tulevaa on hyvä suunnitella, mutta ajatus siitä, että elämä kantaa, auttaa paljon. Tilanteet muuttuu nopeasti ja ne täytyy hyväksyä osaksi elämää. Suunnitelmia on mahdollisuus aina muuttaa. Esimerkiksi vaikka kirjoitusten siirtäminen tuntui aluksi yllättävältä, se oli myös helpotus. 

Pujotan viimeisen helmen ja olen tyytyväinen lopputulokseen. Se ei ole täydellinen, eikä siitä tullut sellainen kuin suunnittelin, mutta se on hieno. Asiat eivät olekaan niin helposti suunniteltavissa. Silti on mahdollista löytää jotain, joka on mukavaa ja kaunista. Kaiken stressin ja pelon keskellä tiedän, että asiat järjestyy tavalla tai toisella, vaikka se ei tapahtuisikaan niin kuin on suunnitellut.IMG_4816

Mieleenpainuva ja kiinnostava Ateena

Normaali

Aurinko paistoi täydeltä taivaalta ja edessäni näkyi hurmaava näkymä Ateenan kaupunkia taustallaan sininen meri. Laitoin silmät kiinni elämästä nauttien. Samalla mietin, miten pääsin ja uskalsin tulla näin korkealle. Yritin myös unohtaa sen, että täältä täytyy myös tulla poiskin. Matka Akropolis kukkulalle ei ollut nimittäin helpoimmasta päästä niin kuin ei koko reissukaan. Ajatus matkasta manuaalipyörätuolissa täysin toisten autettavana ei kuulosta houkuttelevalta itsenäisestä nuoresta, mutta kiinnostava ohjelma koulun järjestämällä monitieteellisellä opintomatkalla sekä kaverit ja mahdollisuus päästä hienoihin paikkoihin kiinnosti vieden mukanaan lämpöön.

IMG_6001

Ensimmäinen kokonainen päivä alkoi vahdin vaihdolla, joka tapahtui juhlallisesti soittokunnan ja tupsukenkiin varustautuneiden sotilaiden voimin. Aurinko porotti ja oli todella kuuma. Tämä tuntui kuitenkin hyvältä verrattuna Suomen kylmeneviin ilmoihin. Sen jälkeen suuntasimme Akropolis kukkulalle. Ihmettelin, miksi minua rohkaistiin menemään hissiin, joka vei kukkulalle. Olenhan minä ennenkin ollut hisissä. Hissin nähtyäni ymmärsi miksi minua varoiteltiin. Ensin oli suhteellisen pitkät portaat. Tämä ei kuitenkaan ollut mikään ongelma, sillä siihen oli rakennettu porrashissi, joka kulki todella verkkaiseen tahtiin. Pelottavinta oli kuitenkin hissi matka ylös vuorelle. Tämä hissi oli rauta häkkyrä, joka kulki rautatankoa pitkin suoraan vuorenrinnettä ylös niin, että kivet hyppivät kun se lähti liikkeelle. Lisäksi siitä kuului kova natina ja ääni, mutta loppujen lopuksi matka ylös ei ollut niin pelottava kuin luulin. Kukkulan päällä sen sijaan oli hankala liikkua, sillä tasaista maastoa oli vähän ja enimmäkseen röpöliäisiä isoja kiviä sekä kuoppia. Alas päästyämme eksyimme, koska käännyimme väärään suuntaan. Myöhemmin vielä seikkailimme hethen metrossa ennen kuin löysimme ravintolaan, jossa oli luokkamme yhteinen ruokailu. Oli todella hyvää ruokaa halvalla. Jaoimme ruoka annokset pöydän kesken niin kuin Kreikassa on tapana. f07e6679-2a14-4bdc-9ffc-938cc6bbf884IMG_5998

Seuraavana päivänä pääsimme vierailemaan Akropolismuseoon, jossa oli mielenkiintoisia nähtävyyksiä. Näimme esimerkiksi melkein kaikki aidot karyatidit. Lisäksi näyttelyssä oli hienosti esitetty, minkä värisiä patsaat ovat muinoin olleet. Plussaa oli myös se, että museossa oli hyvät hissit ja invavessa. Täytyy sanoa, että yksi vaikeimmista asioista pitkillä päiväretkillä oli löytää esteetöntä vessaa ja toisinaan se jäi jopa löytymättä. Iltapäivällä suuntasimme Suomen Ateenan-instituuttiin. Kuulimme etukäteen, että sinne on portaita, mutta emme pelästyneet, sille manuaalipyörätuolin saa vedettyä suorista ja leveistä portaista suhteellisen näppärästi jos on apua tarjolla. Kyseiset portaat eivät kuitenkaan kuuluneet tähän kategoriaan vaan ne olivat melko kapeat ja pitkät kierreportaat. Minulla oli kuitenkin mukana voimakkaat ja riskit avustajat, jotka vetivät manuaalini ja minut ylös asti.  Arvostan suuresti apua, mitä sain, mutta samalla olen sitä mieltä, että tämä luento oltaisiin voitu järjestää alakerrassa. Etenkin kuin mukana oloni oli tiedossa alusta asti. Ilalla suuntasin taas kavereitteni kanssa ulos syömään.

 

 

Tiistaina menin kavereitteni kanssa rannalle. Se oli ihanan rentouttavaa. Matka keskustasta kesti melkein tunnin, mutta nautin todella kuin pääsin hetkeksi pois suurkaupungin hulinasta. Otimme kreikkalaista salaattia ja tuoremehua katsoen merta, niin kaunista. Iltapäivällä lähdimme koko porukalla kiertelemään ”hämärämpiä”  katuja, joissa näimme kyllä paljon graffiteja, mutta täytyy myöntää, että siellä liikkuminen ei tuntunut turvallisimmalta. Onneksi liikuimme kaikki yhdessä. Kävellessämme näimme myös muita hienoja rakennuksia. Lisäksi illan viimeinen kohteemme yhdessä oli kansallisargeologinen museo. Uupumus ikävä kyllä söi omaa jaksamistani nauttia tästä museosta, mutta onneksi löysimme, silti museosta tärkeimmät nähtävyydet. Sisään museoon pääsi täysin esteettömästi ja jossain toisessa tilanteessa, siellä olisi voinut viettää useita tunteja. Invavessa tosin ei ollut tässä museossa paras, sillä pöntönrengas puuttui kokonaan ja keskellä pientä reunaa oli valtava kolo. Pienen hotellissa hengähdyksen jälkeen suuntasimme jälleen syömään. Ravintolan sisään oli kaksi korkeaa porrasta. Vaikutti siltä, että meidän olisi helpompaa jäädä ulos. Näin ei kuitenkaan käynyt, sillä tarjoilijat nostivat minut keveästi kahden portaan yli. Kanapasta maistui erityisen herkulliselta pitkän päivän jälkeen.

 

 

IMG_6050Keskiviikko oli meidän viimeinen kokonainen päivä. Kävimme katsomassa vanhaa olympia stadionia. Se oli vaikuttava näky. Lisäksi aurinko paistoi ja stadionin juoksuradalle pääsi hyvin ilman portaita. Tämä oli oikeastaan ainoa hetki jolloin kaipasin eniten sähköpyörätuoliani, sillä olisin halunnut ajaa täysillä stadionin ympäri. Sitten suuntasimme Hefaistoksen tempeliin. Siellä oli ihanan viileä ja raikas ilma. En ihmettele yhtään, miksi filosofit ovat halunneet mietiskellä juuri niissä oloissa. Saimme iltapäivän vapaaksi. Suuntasimme ensin syömään jotain lounasta. Sitten kiertelimme ja kuljeskelimme ihan rauhassa. Löysimme graffiteja, joissa näytti olevan hieno yhteiskunnallinen sanoma. Lisäksi löysimme hienon museon, joka antoi selitystä ja merkitystä jo aiemmin nähdyille raunioille. Näyttely oli lisäksi toteutettu hienosti. Antiikin ihmisten elämä oli kerrottu konkreettisen esimerkin avulla. Museossa olisi voinut viettää pidempäänkin, mutta se oli menossa kiinni. Ehdimme kuitenkin muutaman tunnin kierrellä ja tämä oli yksi hienoimmista paikoista, mihin reisulla pääsin. 

IMG_6090

Matka oli onnistunut, vaikkei Ateena ollutkaan esteetömimmästä päästä. Olin silti positiivisesti yllättynyt, esteetömyydestä, sillä kadun reunoilla oli lähes aina tehty madallukset ja metro asemilta löytyi aina hissit. Uskon, että Ateenaan olisi mahdollista järjestää esteetön matka, jos ottaisi etukäteen selvää hotellista ja kohteista. Tämä matka ei kuitenkaan ikinä olisi onnistunut ilman kevyttä manuaalipyörätuoliani ja mahtavia avustajia. Pääsin paikkoihin joihin en olisi uskonut ikinä pääseväni. Pystyin osallistumaan melkein kaikkiin ohjelmiin. Jätin väliin vain yhden vuorelle kiipeämisen kun oli etukäteen tiedossa, että sinne on paljon portaita ennen funikulaaria. Kaiken kaikkia mieleenpainuva ja kiinnostava matka.

IMG_5958

Turhauttavaa taistelua

Normaali

Olen viime aikoina pohtinut mitä eroa on arjessani verrattuna muihin ikäisiini. Periaatteessa eroa ei juuri ole, sillä menen ja teen niin kuin muutkin, mutta toisaalta olen myös havainnut sen miten paljon enemmän vastuullani on hoidella kaikkia asioita. Eikä se tavallaan edes haittaa, sillä tykkään siitä järjestelemisestä. Toisinaan huomaan, että esimerkiksi lääkärin myöntämän kuntoutuksen saaminen voi olla ylitse pääsemätön ongelma. Tuolloin tulee ajatelleeksi, että olisi helpompaa jos kuntoutukselle ei olisi tarvetta toiminta kyvyn säilymisen kannalta. Näin voisin säästyä paperisodalta ja väänöltä, joka ei tunnu tuottavan tulosta. 

Minulle päätettiin hakea toimintaterapiaa, jotta uuden lääkkeen palauttama pieni toimintakyky saataisiin valjastettua käyttööni arkea helpottamaan. Lääkäri kirjoitti asiasta lausunnon. Siinä terapia muotoa suositeltiin. Mielestäni se oli hyvä juttu, koska toimintaterapeutti voisi auttaa minua     löytämään arjestani enemmän asioita joita pystyn tekemään itse. 

Kelalta tuli kuitenkin päätös, jonka mukaan minulle ei voida myöntää toimintaterspiaa, koska lääkäri ei muka sitä minulle ollut suositellut. Teimme valituksen, sillä lääkärin suositus oli hakemuksen mukana alusta asti. Mielestäni on jotenkin hassua, että sellaiset ihmiset saa päättää terapioistani, jotka eivät tiedä tarpeestani oikeasti, eikä edes vaivaudu lukemaan hakemustani huolella. Millä perusteella niitä päätöksiä tehdään?

Ajattelin, että päätös saattaisi vaihtua myönteiseksi valitukseni myötä, mutta ei. Kela myönsi tehneensä virheen, mutta eivät silti kuitenkaan muuttanut heidän virheellisesti tekemää päätöstä. En kuulemma tarvitse mihinkään toimintaterapiaa. Muita perusteluita kielteiselle päätökselle ei annettu. On melkoisen erikoista, että minulle on kustannettu hyvin kallista lääkettä, mutta sen tuomia voimia harjoittavaa terapia muotoa ei myönnetä.

Valitusaikaa tuolle päätökselle ei ollut kauan. Siihen olisi tarvittu mielellään uudestaan uudet lääkärin suositukset, mutta neurologini ei saanut kirjoitettua suositusta riittävän nopeasti. Yritin saada sairaalassa minut arvioineen toimintaterapeuttinikin lausunnon, mutta hän ei ollut tuolloin töissä. En siis kovasta yrityksestäni huolimatta saanut lausuntoja määräaikaan mennessä. Jäin siis ilman toimintaterapiaa. Kaikilla ei edes ole aikaa tai jaksamista tehdä valituksia. Silloin henkilö saattaa jäädä ilman tarvitsemaansa hoitoa. Toisaalta ei minun sinnikäistä valitysyrityksistänikään tuntunut olevan apua. Herää kysymys, mikä tilanteeseen auttaa? Ei varmaan mikään. 

Mielestäni on epäreilua, että lääkärin suosittelemaa terapiaa ei myönnetä, eikä sille anneta edes kunnollisia perusteluja. En usko, että lääkäri haluaisi, että minulle myönnettäisiin jotain turhaa kuntoutusta. Tuntuu uuvuttavalta kun täytyy tapella asioista, jotka luulisi olevan itsestään selvyys. On epäreilua, ettei kaikilla ole mahdollisuutta saada heidän tarpeitaan vastaavaa terapiaa.IMG_3021.jpegOnneksi pääsiäislomalla voi unohtaa turhauttavat taistelut ja nauttia kauniista ilmasta ja luonnosta.

Tanssia pyörillä

Normaali

Viime lauantaina nukuin myöhään ja lähdin manuaali pyörätuolilla kaupungille, koska omat käteni olivat niin väsyneet perjantain tansseista, etten olisi itse pystynyt liikkumaan. Vanhojen tanssit pyörivät vielä kuitenkin mielessäni. En vain voinut käsittää, miten pystyin tanssimaan lopulta niin hyvin haasteista huolimatta.

Harjoitellessamme ensimmäisen kerran kaikki tanssit peräjälkeen, olin mielensisäisessä paniikissa. Tuntui siltä kun kaikki tanssit olisivat ihan uusia ja tuntemattomia. En millään muistanut, miten mitäkin tanssia oli kohdallani sovellettu. Lisäksi liikkuminen tuntui vaikealta ja kankealta. Toisinaan kun tiesin, mitä olisi kuulunut tehdä en vain pystynyt tekemään sitä olematta myöhässä. Lisäksi olin useassa kohdassa väärään suuntaan kääntyneenä, joka sai minut turhautumaan. Tuleekohan tästä mitään? 

Minulla on ollut sähköpyörätuolissani jo pitkään huono ohjainyksikkö ja tämä hankaloittaa liikkumistani huomattavasti myös arjessa. Lisäksi ohjaan pyörätuoliani huonommalla kädelläni, ettei kaikki sen käden lihakset surkastuisi. Se on sairaudelleni tyypillistä, että käyttämättömät lihakset surkastuvat, ja muutenkin voimat saattavat heikentyä iän myötä. Kaikki pienetkin fyysiset jutut tuntuvat minusta raskaammilta kuin muista. Tarvitsen aina välillä apua käden asettelussa ohjaimen päälle, koska en pysty siihen itse. Arjessa liikkuminen ei tietenkään jännitä niin paljon, sillä apua on aina tarjolla. Tansseissa suureksi ongelmaksi muodostuikin se, miten toimia, jos käteni tai asentoni menee huonosti kesken liikkeen. Perjaatteessa apua saattaisi pyytää omalta parilta, mutta toisaalta pari saattoi vaihtua tiuhaan. Lisäksi joskus asennon korjaaminen vaatii paljonkin aikaa, eikä sitä kyllä ole kesken tanssin.

Minulle ja parilleni järjestettiin lisätreenejä, joissa kävimme vielä erikseen läpi, miten pystyn soveltamaan erilaisia liikkeitä. Olin innoissani, koska olin saanut juuri paremman nupin ohjainyksikkööni, ja kääntymänopeutta oltiin lisätty. Lopulta harjoituksetkin alkoivat sujua kuin tanssi, mutta kuinka minä jaksaisin tanssia yhden päivän aamusta iltaan.

Sain mahdollisuuden harjoitella vielä yleisön edessä kun kävimme päivää ennen varsinaisia tansseja vanhainkodissa esiintymässä. Minua jännitti ihan hirveästi. Tunsin sydämeni sykkeen ja käsivarteni punoittivat. Yritimme korjailla asentoani viimeiseen saakka, mutta mikään ei tuntunut hyvältä. Tanssi alkoi ja selvisin ensimmäisestä tanssista joten kuten, mutta joka hetki tuntui haastavalta. Hymyilin kuitenkin parhaani mukaan. Joka tanssin välissä pyysin apua asennon korjaamiseen. Yhden kerran koko selkäni kallistui niin paljon vasemmalle, että melkein roikuin yhdessä käsinojassani koko painollani. Siitä selvittiin. Päällimmäisenä jäi kuitenkin voittaja fiilis, vaikka jännitys varsinaista päivää kohtaan vaan kasvoi. Miten muka voisin tanssia muiden mukana, jos asentoani pitää sekuntin välein korjata?IMG_2582.jpeg

Vanhojentanssiaamuna en saanut oikein enää unta, sillä jännitys oli niin kova. Valmistautuminen päivään alkoi kuitenkin jo hyvissä ajoissa aamulla. Asettelimme helmaani niin, ettei se yllä renkaisiin, ja piilotimme vyötärövyöni tylliunelman alle. Kaikki alkoi olla valmista, mutta olinko minä.IMG_2590.jpeg

Aloitustanssin puolessa välissä aloin pikku hiljaa huomaamaan, kuinka hyvin kaikki tuntui sujuvan. Olin niin yllättynyt kun ensimmäisestä esiintymisestä yläkouluille oli selvitty. En tarvinnut apua kuin ihan satunnaisia kertoja. Pelästyin kuitenkin kun ymmärtäessäni, kiemurrelessani rivien väleissä, kaikkien helmojen olevan vaarassa jäädä renkaisiin. Onneksi kenenkään helma ei revennyt, eikä kukaan suuttunut, vaikka muutama helma nopeissa pyörähdyksissä pyörän alle jäikin. Pieniä ongelmia toki tuli myös illalla kun tanssimme viimeisen kerran läheisille, mutta ne olivat niin pieniä, että tuskin yleisö huomasi mitään. 7100569b-1b44-4492-add4-d77d197d7647.jpg

Kaikki sujui oikealla hetkellä hyvin kuin taikaiskusta, ja sain todellakin nauttia. Toisaalta jännitystäkään ei puuttunut. Palaute, jota sain oli hyvää. Sovelletut liikkeet sopivat kuulemma tansseihin hyvin. Olen samaa mieltä. Tanssin kaikissa tansseissa muiden tavoin ja pystyin siihen, vaikkei se helppoa ollutkaan. Se oli mieletöntä! 

Pyörätuolini ei siis ole este

Normaali

Millainen ihminen olisin jos kävelisin? Tekisinkö enemmän asioita kun nyt? Olisinko parempi koulussa tai harrastaisinko jotain urhelullista jos pystyisin? Tällaisia asioita tulen toisinaan pohtineeksi. Olen kuitenkin tietoinen siitä, ettei tämän kaltaisten kysymysten pyörittely johda mihinkään. Olen tällainen kun olen, enkä olisi minä ilman SMA sairautta. Silti pystyn ja teen monen näköisiä juttuja, mutta se ei ole niin yksinkertaista kun voisi kuvitella.

Olen esimerkiksi miettinyt olisinko alkanut pienenä harrastaa tanssia, jos olisin voinut mennä johonkin normaaliin ryhmään. Tein nimittäin kaverini kanssa erinäisiä tanssi esityksiä, jossa itse lauloin samalla kun tanssin. Sähköpyörätuolilla liikkuminen ei toki ole niin sujuvaa, mutta ei sitä niin pienenä minään ongelmana pitänyt. Se oli vaan hauskaa.

Nyt olen koulussa harjoitellut vanhojentansseja varten. Siellä olen kyllä huomannut, että sähkärillä tanssiminen on melko erilaista kun jaloin. Liikkeitä täytyy soveltaa ja yksinkertaistaa. Pyörätuolilla pyörähtäminen vie yllättävän paljon aikaa. Lisäksi liikkumisen nopeutta on yllättävän vaikea arvioida kun ei ole askelia. Liikkumiseni on aina ollut muutenkin hieman vaikeaa, koska sopivan ohjainyksikön löytyminen on lähes mahdotonta. Käteni tippuu aina välillä ohjainnupin päältä, jolloin liike pysähtyy tai hidastuu niin merkittävästi, että olen liikkeestä myöhässä. 

Välillä tuntuu jopa toivottomalta kun ei heti osaakkaan tehdä kaikkia liikkeitä. Täytyy kyllä myöntää, että minua jännittää jo kovasti, mitä vanhojentanssipäivänä tapahtuu. Osaanko? Entä jos ajan jonkun varpaille tai pysäytän kaikkien tanssin omalla hitaudellani? Toisaalta sitä on turha stressata vielä kun harjoitusaikaakin on vielä jäljellä. Pelkäsin myös, etten löydä mistään pukua tai paria, mutta nyt nämäkin asiat ovat jo järjestyksessä. Kyllä, kai se tanssikin alkaa sujua.

IMG_0233.JPGTanssipuvun löytäminen jännitti, koska kuvittelin, että joutuisimme käymään miljoonassa kaupassa ja silti tuunaamaan itse. Olen nimittäin melko lyhyt ja melko oudon mallinen, koska selkäni on epätavillesen lyhyt ja istun koko ajan. Lisäksi puvun tulisi olla mukava päällä ja helppo pukea. Toisaalta sen pitää ennen kaikkea näyttää nätiltä. Onneksi löysin juuri sellaisen ilman ongelmia.

Olen silti iloinen, että olen lähtenyt tähän mukaan. Tiedän, että kaikki ei välttämättä uskalla, eikä kaikissa kouluissa ole aina edes annettu liikuntarajoitteisten tanssia, joka on tietysti epäreilua. Haluan tehdä parhaani ja osallistua omien kykyjeni mukaan. Onneksi koulussani ketään ei ole ollut tanssimistani vastaan päin vastoin. Saan osallistua joka tanssiin, eikä minun tarvitse itse murehtia, miten voin sen tehdä. Se on ihanaa, että saan olla osana niin kuin kaikki muutkin. Pyörätuolini ei siis ole este. 😉

Mikä on vaikuttanut siihen, että olen minä?

Normaali

Suureksi osaksi minuun on vaikuttanut vanhempieni kasvatus, lähellä olevat ihmiset sekä tietysti sairauteni, joka vaikuttaa väistämättä siihen, miten ihmiset kohtelevat, ja sitä kautta miten itseni nään.  

Ilman hyvää kasvatusta ja turvallista ympäristöä minusta ei olisi tullut tällainen. Lapsena en ole ajatellut olevani erilainen kuin muut, sillä minua kohdeltiin samanlaisena lapsena kuin sisaruksianikin. Näin sen pitäisi ollakin. Jos vanhempi huolehtii liikaa ja järjestää aina asiat valmiiksi minusta olisi tullut ujo ja sisäänpäinkääntynyt. Enkä uskaltaisi vieläkään liikkua itsenäisesti. Minusta saattaisi tuntua, etten pysty osallistumaan mihinkään, jos olisin saanut kotona erityiskohtelua ja jos minun olisi annettu ymmärtää, että olen hankala autettava. Näin ei ole kuitenkaan tehty, vaan olen päässyt mukaan kaikkialle, minne perheeni on mennyt. Eikä mukanaoloni ole ollut hankalampaa, eikä siitä ole tehty numeroa. Siitä olenkin päätellyt, että voin tehdä melkein kaikkea.  Minulle on sanottu vaan aina, että saan mennä yksin erilaisiin tapahtumiin, jos koen itse, että pärjään. 

Lisäksi kouluympäristö on vaikuttanut minuun suurella tavalla. Peruskoulussa olen vääntänyt monta vuotta siitä, pystynkö kirjoittamaan koevastaukseni itse. Sikäli outoa, että asiasta on tarvinnut taistella. Luulisi nimittäin, että minun annettaisiin itse kertoa, mitä pystyn tekemään, ja missä tarvitsen apua, mutta ei. Koulussani pääteltiin, etten pysty kirjoittamaan itse. Tästä päähänpinttymästä joidenkin oli vaikea päästä eroon. Lisäajan saaminen kokeisiin oli myös haastavaa. Koulussani ajateltiin kenties, että jos ei ehdi kirjoittaa koeajassa, avustaja kirjoittaa puolestani. Minä taas ajattelen, että olemassaolevat taidot pidetään yllä niin kauan kuin mahdollista. Tämä ja lukuisat muut tapahtumat ovat koulineet minusta kovan luun ja tehnyt sinnikkään. Nykyään voin olla tyytyväinen siitä, etten ole antanut periksi. Kirjoitan edelleen lukiossa pitkiä kokeita esseevastauksineen, vaikka olen kuullut peruskoulussa, ettei se lukiossa kohdallani tule onnistumaan. IMG_2319.jpg

 Sairaudellani ei kuuluisi olla merkitystä siihen, millainen olen ja miksi olen nyt tässä, mutta usko pois ilman diagnoosiani en olisi minä. Olisin joku ihan toinen. Esimerkiksi en voi tietää varmaksi olisinko tullut lukioon, jos pystyisin tekemään käsilläni enemmän. Toisaalta saattaa olla, että olisin kuitenkin tullut, mutta sitähän emme saa ikinä tietää.  

     

Vammaiset ei sauno

Normaali

Voiko liikuntarajoite olla este esim, rentouttavalle saunomiselle tai muille harrastuksille? Olen aina sanonut ja väitän edelleen, ettei pyörätuoli ole este juuri mihinkään. Korkeintaan se on hidaste. Kaikkea voi tehdä ja kaikkea kannattaa yrittää. Joskus tarvitaan apuvälineitä ja avuliaita ihmisiä, että joku juttu voisi onnistua. Toisaalta olen huomannut, että kaikki ei ajattele ihan niin, eikä kaikkea suinkaan haluta liikuntarajoitteisille mahdollistaa.

Meillä on kotona ihana pieni sauna, jossa on ihanaa nauttia lämmöstä etenkin nyt kuin kylmät ilmatkin ovat jo oven takana. Olen aina pitänyt saunomisesta ja haaveilen, että voisin aina tulevaisuudessakin tulla lapsuuden kotiini saunomaan. Ongelmana on kuitenkin aivan liian kapea ovi. Jos se olisi esim 10 cm leveämpi siirtyminen lauteelle olisi turvallisempi ja myös tulevaisuudessa mahdollista. Sain kuitenkin viestiä vammaispalveluista, että saunominen ei kuulu mihinkään perusoikeuksiin. 

No, ymmärrän toki, että on paljon muutostöitä, jotka ovat tarpeellisempia kuin minun saunaan pääsy. Niin kuin esimerkiksi se, että pääsee omaan kotiin sisälle, mikä ei taannoin ollut minullekkaan itsestäänselvyys. Toisaalta mielestäni ei ole oikein, että minulla ei ole oikeutta saunoa, siksi että en pysty kävelemään. Lisäksi kyseessä on erittäin pieni muutostyö vain yksi oven levennys. Vaikka olisikin kyseessä vähän suurempikin työ en vain ymmärrä, miten kenellekkään voi sanoa, ettei sinulla ole mitään oikeutta pystyä saunomaan kotonasi. Tällainenkään asia ei saisi olla riippuvainen mistään ihmisen ominaisuudesta. En vaan voi sille mitään, että minulla on SMA 2, eikä minua pysty siirtämään turvallisesti niin kapeasta ovesta. Se on epäreilua, ettei juuri minulla ole oikeutta saunoa.

IMG_2220

Lisäksi minulla ei ole näköjään oikeutta käydä joidenkin sukulaisteni mökillä, koska tarvitsen apuvälineitä. Olin viime kesänä aikeissa matkustaa invataksilla eräitten sukulaisteni mökille. Olisin tarvinnut sinne välttämättä mukaan suihkutuolin, jotta voisin olla yötä, eikä tämä tuoli plus minä mahdu normaaliin autoon. Lisäksi julkisilla esteettömillä kulkuvälineillä ei pysty liikkumaan kuin suuriin kaupunkeihin. Kysyimme asiaa vammaispalveluista ja saimme kuulla, että invataksilla on mahdollisuus päästä ainoastaan erikoisluvalla perhejuhliin vain 50 km päähän. Itsemaksettuna invataksi maksaisi pienen omaisuuden, johon minulla ei ole varaa.

Näköjään minun oikeuksiini ei kuulu mökille pääseneminenkään. Olin järkyttynyt kun kuulin, kuinka huonosti taksilla pääsee. Lisäksi ihmettelin sitä miten joku on voinut määritellä kyseisen kilometri määrän. Millä logiikalla invataksia tarvitsevan sukujuhlat on aina 50 km päässä? En vain mitenkään ymmärrä. Oma suku voi olla paljon kauempanakin.

Saunomisen tai sukulaisten näkeminen ei mielestäni saisi olla osalle ihmisistä mahdollista ja osalle ei. Vamma tai sairaus ei saisi estää mitään tällaistä tekemistä.