Monthly Archives: lokakuu 2015

TET-viikko

Normaali

Olen viettänyt todella kivan ja opettavaisen viikon lihastautiliitossa. Olen saanut tutustua monenlaisiin eri töihin ja kirjoitellut muutamia juttuja. Se on ollut kiinnostavaa ja mukavaa vaihtelua tavalliseen koulu työn sijasta.

Maanantaina kun tulin töihin ensimmäistä kertaa, olin hieman häkeltynyt, kun sain 38 sivuisen perehdytystekstin, ja monia muita papereita, joita voisin lueskella. Aloin heti hommiin ja huomasin, että se ei ollutkaan niin paha rasti kuin ajattelin. Se oli mielenkiintoista lukea liiton historiasta ja toiminnasta. Iltapäivällä sain tutustua duunimentori nettisivustoon ja testata sivuston peliä. Se peli oli mielestäni tosi hyvä ja opin siinä työnhausta muutamia asioita, joita en ennen tiennytkään.

Tiistaina tutustuin tiedottajan työhön ja kirjoitin Porras lehteen. Kirjoittamisen jälkeen sain kuulla millaista on sosiaaliturvasuunnittelian työ. Vähän ennen työpäivän loppumista otin selkoa kolmesta nettisivustosta (lihastautiliiton, seitin ja harvinaiset). En tiennyt ennen seitin ja harvinaisten olemassa olosta, mutta nyt olen jälleen paljon viisaampi.

Keskiviikko oli jännitystä täynnä, koska lähdimme Helsinkiin. Siellä oli vammaisfoorumin työllisyys ryhmän kokous. Seurasin silmät pyörenä keskustelua ja olin onnellinen siitä, että olin saanut niin hienon mahdollisuuden päästä mukaan. Takaisin tulimme Onni bussilla, joka oli täysin esteetön. Sisältä löytyi vyöt ja kaikki mahdolliset remmit. Sisään ja ulos menoa varten oli hyvä liuska.

Torstaina oli työntäyteinen päivä. Aamulla kirjoitin jutun mentoriduunin blogiin edellisen päivän reissusta Helsinkiin. Sitten sain eteeni pinon muistilappuja, joiden teksti piti kirjoittaa puhtaaksi. Ei ehkä kuulosta pitkältä hommalta, mutta voin kertoa, että siinä meni aikaa. Sen jälkeen juttelin kuntoutussuunnittelian kanssa, hänen työstään ja ensivuoden kursseista. Sain häneltä lahjaksi hienon kirjan.

Perjantaina kirjoitin tätä juttua. Lisäksi pääsin mukaan valokuvaukseen. Kuva tulee työllisyysesitteeseen. En tosin itse tykkää melkein koskaan omista kuvistani. Lisäksi minusta tuntui siltä, että aina kun kuva räpsättiin silmäni oli kiinni. Valo välähti ja yhtäkkiä oli ihan pimeää. Studiokuvauksen jälkeen toimistolla otettiin vielä porras lehteen minusta kuva.

Viikon aikana minusta on myös ehkä tullut vähän aktiivisempi. Tein keskiviikkona aloitteen nuorisovaltuustossa Turun ohjaamosta ja vamos toiminnasta ”matalan kynnyksen palveluista”, joissa on rappuset ja liian pieni hissi ennen palvelun saamista. Kuvauksiin mentäessä savu nousi myös päästä kun paikka ei ollut esteetön, vaikka kyseessä oli Turun taideakatemia.

Olen kaiken kaikkiaan kiitollinen tästä mahtavasta viikosta. Tiedän, että siitä mitä olen kuullut, nähnyt ja tehnyt tulee vielä olemaan minulle suuri apu tulevaisuudessa. Sain tästä viikosta enemmän irti kuin olisin uskonut. On hienoa tietää, että on olemassa tälläinen liitto.

image

Mainokset

Kaikki ei ole sitä, miltä näyttää

Normaali

Olen ihan tavallinen tyttö, vaikka sairastankin spinaalista lihasatrofiaa. Sairauden lyhenne on SMA2, joka tulee englanninkielisistä sanoista Spinal Muscular Atrophy.
Sairaudestani on elämässäni hyviä ja huonoja puolia. Onnellista on myös se, että en osaa kaivata kävelytaitoa, koska en ole ikinä osannut kävellä. Siitä huolimatta maailmassa on paljon parannettavaa erilaisuuden hyväksi.

Monet ihmiset kuvittelevat asioita vain ulkokuoren perusteella. Se onkin ihan ymmärrettävää, mutta mielestäni ennakkoasenteita tietynlaisilta ihmisiltä pitäisi pystyä muuttamaan. Osa saattaa kuvitella, että jos on erilainen on jotenkin vajaaälyinen, mikä ei tietenkään pidä paikkaansa. Sanaa vammainen käytetään usein haukkumasanana, vaikka se onkin ihan tavallinen sana. En koe sitä haukkumasanana vaan faktana, koska minä olen vaikeavammainen.

Esteettömyys ja tasa-arvo eivät ole aina itsestäänselvyyksiä. Turun inva-kuljetuksissa ei ole ajateltu asiakkaita, vaan rahaa. Takseja on liian vahän palvelemaan koko Turkua.

Voisi myös ehkä luulla, että kirkko olisi suvaitsevainen erilaisuutta kohtaan. Aloittaessani rippikoulun ja huomasin, että jopa ryhmämme diakonilla on vaikeuksia olla avoin erilaisuutta kohtaan.

Sairauteni nimi tarkoittaa oikeastaan selkäydinperäistä lihasten surkastumista. Kyseessä on siis lihassairaus, jossa vikaa ei ole itse lihaksissa vaan sairaissa liikehermosoluissa, joita ei välity toimintakäskyissä  tarpeeksi. Tästä syystä lihakset surkastuvat, enkä pysty kävelemään.

Minun sairauteni ei kaikeksi onneksi juurikaan etene, eikä siinä ole elinajan ennustetta. SMA:sta on kolme erilaista muotoa. Ensimmäinen on kaikista yleisin, ja siinä elinajan ennuste on alle 10 vuotta. Kolmosessa pystyy yleensä vähän ottamaan jaloilleen. Minulla on sairauden kakkosmuoto eli SMA2. Se todetaan yleensä 18 kk:n ikäisenä, mutta minulla tauti todettiin jo 14 kk:n vanhana.

Itsensä pitää hyväksyä juuri sellaisena kuin on. Voisi ehkä kuvitella, että suren ja mietin vain kotona, kuinka juoksisin niin kuin muut. Mutta ei siinä olisi mitään järkeä. Se on totta, että en koskaan pysty kävelemään, mutta jos murehtisin sitä, saisin murehtia koko loppuikäni. Kannattaa ennemmin säästää energiaa siihen, että miten omassa tilanteessa voisi tehdä elämästä mahdollisimman hyvän.

Ilman tätä sairautta minua ei olisi. Se on yksi ominaisuuksistani. Uskon, että sairauteni ansiosta suhtaudun itsekin paremmin erilaisuuteen. Enkä muutenkaan olisi saanut samoja kavereita, perhettä tai ystäviä. Lisäksi saan olla niin onnellinen kaikesta avusta ja tuesta, mitä olen saanut, esim. hyvistä lääkäreistä, perheestä ja terapeuteista.

Olen huomannut kaupungilla käydessäni, että suurin osa ihmisistä on kuitenkin avuliaita ja ystävällisiä. Jos oikein alkaa miettiä huonoja asiota, niitä löytyy ja tulee aina löytymään. En varmaan ole ainoa, joka ei aina huomaa, kuinka hyvin asiat oikeastaan ovatkaan. Pitäisi miettiä enemmän hyviä asioita ja yrittää vaikuttaa epäkohtiin silloin, kun se on mahdollista.

image