Category Archives: Uncategorized

Kaikkien tulisi saada laadukasta kuntoutusta

Normaali

Olen liikuntarajoitteeni takia käynyt koko ikäni fysioterapiassa eli se tarkoittaa toimintaa, jonka ehkä tärkeimpänä tavoitteena on pitää raajojen liikuvuudet hyvinä. Uusien päätösten myötä fysioterapian laadulla ei ole enää merkitystä. Eniten kuntoutuksessa tuntuu merkitsevän raha. Tämä on mielestäni suorastaan pöyristyttävää.

Viime aikoina on siis tehty päätöksiä, joiden johdosta monia ammattifysioterapeutteja on joutunut jättämään työnsä hinnan takia. Näitä päätöksiä on tehty niin, että hinta merkitsee 80% ja laatu vain 20%. Tämä tarkoittaa sitä, ettei terapeutin erikoistumisella ole enää juuri mitään merkitystä. Eli esimerkiksi minulle voisi tulla sellainen terapeutti, joka olisi erikoistunut esim neuvomaan urheilijoita liikkumaan oikein. Minulla voisi siis käytännössä yllättäen olla terapeutti, joka ei ole ikinä työskennellyt liikuntarajoitteisen nuoren kanssa.  

Nään fysioterapeuttiani yksi tai kaksi kertaa viikossa eli melko usein. Jos terapeutin kanssa ei tulisi toimeen ei tästä tulisi yhtään mitään. Asiakkaalle on hyvin tärkeää olla mahdollisuus vaikuttaa siihen, kuka terapeuttina toimii.

Arki on minulla kovin hektistä, eikä terapioiden sopiminen ole aina helppoa. Minä kuitenkin nautin siitä, että saan hetken olla venyteltävänä tai uimassa sellaisen ihmisen kanssa jolle voin kertoa lähes mitä vaan. Minulla on ollut sama fysioterapeutti vauvasta tähän päivään saakka. Hänestä on tullut minulle sen takia hyvin läheinen, jonka takia käynkin terapiassa mielellään.

 Ajatus siitä, että minun pitäisi nyt yhtäkkiä vaihtaa terapeuttia on ihan kauhea. Terapiassa käynnin täytyy olla mielekästä, että siellä käymiseen riittää motivaatiota. Se ei saa sattua tai tuntua muutenkaan kurjalta, joka voisi käydä terapeutin kanssa, joka ei tunne kunnolla minua ja diagnoosiani. Eikä sellaista voi vaatiakkaan terapeutilta, joka on erikoistunut ihan eri asioihin. Esimerkiksi voisin kuvitella, että lasten ja nuorten kanssa työskentely on ihan erilaista kuin aikuisten kanssa.

Uuteen fysioterapeuttiin tutustumiseen ja luottamuksen syntymiseen menee aikaa, eikä kaikkien ihmisten kanssa sitä välttämättä edes synny. Tulevaisuudessa ei ole välttämättä mahdollisuutta valita itselle sopivaa terapeuttia, koska osa ammattilaisista on tippunut vaihtoehdoista pois. Lisäksi fysioterapeuttini pitää osata huomioida se miten minut autetaan plintille, miten minua kuuluisi venytellä ja mistä pidän tai en pidä jne… Ilman läheistä molemmin puolista luottamusta  esim siirtymät eivät ole turvallisia. Silloin terapiaan ei ole mukavaa tulla. Tilanne voi jopa tulla stressaavaksi, joka ei ole tarkoituksenmukaista, sillä omassa arjessa on ihan tarpeeksi miettimistä.

Tämän hetkinen terapeuttini on sellainen ihminen johon luotan eniten. ❤ Hän tuntee minut lähes läpikotaisin ja voin jutella terapiassa tai uimassa mitä vaan. Lisäksi uimassa hän on yksi niistä harvoista ihmisistä, jotka osaa pidellä minua vedessä niin etten pelkää. Hän osaa myös auttaa minua mainiosti. Uskon, että tulemme toimeen niin hyvin, koska olemme tunteneet melkein koko ikäni ja lisäksi olemme saman henkisiä. 

B207FEB5-CD8D-4244-9498-366E45F8CD34.JPGOlemme tehneet nykyisen fysioterapeuttini kanssa kauan yhteistyötä ja toivon hartaasti, että tulemme tekemään jatkossakin. Koen, että olemme myös ystäviä terapeuttini kanssa, sillä olemme  tehneet ja kokeneet monennäköistä. Oikeassa yläkulmassa olevassa kuvassa olen fyssarini kanssa katsomassa Haloo Helsingin konserttia ja oikeassa alakulmassa oleva kuva on otettu rippijuhlistani.

Toivoisin, että minä ja monet muut ertyishoitoa tarvitsevat saisivat laadukasta kuntoutusta. Kaikille lapsille ja nuorille sekä tietysti aikuisillekin olisi taattava mahdollisuus osaavaan terapeuttiin. Se on myös yhteiskunnalle järkevä investointi tulevaisuuden kannalta.

Mainokset

Kohtaamisia

Normaali

Aina, kun menen uuteen ympäristöön tai kuljen kadulla, herätän ihmisissä jonkin sortin oudoksuntaa. Erilaisuus saa monet hämmästymään ja käyttäytymään yllättävästi, etenkin sellaiset ihmiset, jotka eivät ole nähneet liikuntarajoitteisia tai muita vammaisia. Kohtaan monesti tilanteita, joissa minulle yritetään olla yltiöpositiivisia. Tarkoitus on usein hyvä, mutta loppujen lopuksi kommenteista saattaa tulla vain paha mieli. Miten vammaisiin olisi hyvä suhtautua ja miten ehkä ei?

Ystävällistä käytöstä saatetaan osoittaa kehumalla esimerkiksi näin: ”Onpa ihanaa kun sulla on pukemispalvelu!” Okei, no onhan se tavallaan hienoa, että on mahdollisuus avustajaan, joka auttaa pukeutumaan kun ei itse pysty. En silti haluaisi kutsua avustamista minkäänlaiseksi ”palveluksi”. Lisäksi tekisin tuollaiset jutut mieluusti itse, jos vain mitenkään pystyisin. Tuosta kommentista tulee lähinnä kyvytön ja turhautunut olo. Toisaalta ymmärrän, että tarkoituksena tuskin on ollut pahoittaa mieltä, vaan ehkä etsiä vammaisuudesta etuja. Mutta ei se ole vain etu vaan välttämätön apu. Eikä minun tilanteestani tarvitse etsiä hyviä puolia. Olen ihan tyytyväinen näin.

 ”Voi vitsi sulla on helppoa, kun voit pitää korkokenkiä, eikä sun jalat väsy niitten kanssa kävelystä, koska istut pyörätuolissa.” Tämä on kommentti, johon olen törmännyt muutaman kerran. Tarkoituksena on varmastikin jälleen keksiä sähköpyörätuolin hyviä puolia. Totuus on kuitenkin aivan toinen. Pyörätuolissani on jalkojeni pituudelle asetetut jalkalaudat. Niiden vuoksi korkokenkien käyttö on ylipäätään mahdotonta, koska nilkat vääntyisivät niin outoon asentoon, että niitä alkaisi sattua oitis. Lisäksi polvet nousisivat luonnottoman korkealle ja näyttäisin siltä, kuin olisin kyykyssä. Eikä voi myöskään väittää, etten väsy liikkumiseen. Ohjaan sähköpyörätuoliani kädellä ja täytyy myöntää, että sekin väsyy niin kuin jalatkin.IMG_1504.jpg

Korkokenkien sijaan hankin hiljattain ihanat bling bling lenkkitossut. Ne ovat mukavat ja nätit.

Nykyajan nuoret saattavat käyttää sanaa vammainen kirosanana tai merkkinä huonommuudesta. En pidä siitä, että tosi asiaa rinnastetaan haukkumiseen. Se ei kuitenkaan tarkoita, että tämä olisi kielletty puheenaihe. Päinvastoin joskus asioista on tarpeen puhua.  Ihminen, joka on sinut vammansa kanssa, voi heittää siitä myös läppää. Esimerkiksi kotona saatamme heittää läppää liikuntarajoitteisuudestani ja se on vain hauskaa. Ei asioita pidä ottaa liian vakavasti!  

Alakoulussa luokallemme tuli sijainen, joka ei antanut minun lukea ääneen kuten muut luokkalaiset. Kysyin asiaan syytä ja sain hitaan lässytyksen seasta ongittua, että hän luuli todella etten osaa lukea, koska istun pyörätuolissa. Järkytyin, että joku voi ajatella niin tuntematta minua.

Vammaisille ei myöskään tarvitse hymyillä yltiöpositiivisesti, vaan kanssamme voi keskustella ihan normaalisti. Eli kun näät erilaisen ihmisen, älä tee mitään omia tulkintoja. Sen sijaan suhtaudu häneen, kuten kehen tahansa henkilöön ja tutustu häneen ennakkoluulottomasti.

Hetken pelotti

Normaali

Viikko sitten tulin teatteriesityksen ennakosta, jonne en olisi ikinä uskonut pääseväni. Minulle annettiin nimittäin tuona päivänä kolmas lääkeannos. Minua jännitti tämä koitos ihan hirveästi jopa enemmän kuin viimeksi. 

Olin varautunut jäämään yöksi, koska en tiennyt onko selän tulehdukseni parantunut. Lääkkeenannon yhteydessä otettiin selästä näytteet, joista selvisi onko tulehdus voitettu. Pelkäsin, että mitä tapahtuu jos näin ei olekaan tapahtunut, mitä sitten tehdään. Kuinka voimakkaita antibiotteja minulle voitaisiin edes antaa. 

Heti herätessäni nukutuksesta, jossa lääke oli annettu kuulin, että selkäydin neste oli kirkasta. Se tarkoittaa sitä, ettei siellä ole valkosoluja. Tämä toi jo toivoa. En silti uskonut tulehduksen poistuneen ennen tuloksia.

Makoilin 4 tuntia sairaalassa kuunnellen musiikkia. Näin piti tehdä, ettei tule päänsärkyä. Minulla oli kuitenkin aika heikko olo silloin. Tämä johtuu ehkä nukutus aineista. Paikallaan kölliminen oli turhauttavaa ja minulle tuli sairaampi olo, mitä olinkaan. Onnekseni sain kuulla, että tulehdus on hellittänyt. 

Seuraava lääke annetaan kuukauden kuluttua eli nyt on pieni loma sairaalasta ja se laittaa minut hymyilemään. Olen saanut jo nauttia läheisteni seurasta ja mökki tunnelmasta sekä pienestä voiman lisääntymisestä. Nämä tapahtumat on saanut minut iloitsemaan niistä hetkistä kun saan olla terve. Pitäisi oppia arvostamaan niitä hetkiä, jolloin on oikeastaan kaikki hyvin, eikä murehtia tulevaa.       

IMG_1173.jpg

Pääsin mökillä edellispäivänä riipputuoliin ja se jos joku oli rentouttavaa sekä hauskaa.  

Yllättävät pöpöbileet

Normaali

Viime viikolla toinen lääkeannos lähestyi. En jännittänyt sitä kauheasti, koska alkuperäisen tiedon mukaan tästä selvittäisiin päiväpistoksella ja ehkä jopa ilman nukutusta. Toisin kuitenkin kävi. PHOTO-2018-06-07-07-47-28.jpg

Lääkkeen annon jälkeen minulta otettiin useita verikokeita, mutta en tuosta vielä hätkähtänyt, koska ennen pistosta oli tehty samoin. Näin tehtiin etukäteen, jotta voitaisiin varmistaa, että olen hyvävointinen tulevaa koitosta varten. Lääkettä antaessa kuitenkin selvisi, että selkäydinnesteessäni oli valtava määrä valkosoluja. Lääkärin mukaan yleensä noilla löydöksillä potilas on erittäin sairas. Saattaisi olla korkea kuume, voimaton ja jäykät niskat. Minulla ei kuitenkaan ollut vielä oireen oiretta. Se kuulemma johtuu todennäköisesti siitä, että leikkaushaavasta tullut tulehdus huomattiin juuri ennen oireita. Sain tästä huolimatta toisen annoksen, jota pidettään kuitenkin hyvänä asiana.

En päässytkään kotiin vaan jäin sairaalaan saamaan suonen sisäistä antibioottia. Useat lääkärit pohtivat monilta kannoilta, mikä olisi kannattavinta. Lääke on niin uusi, eikä varmaa tietoa kaikista jutuista siihen liittyen tiedetä. Normaalisti selkäydinnesteestä otettaisiin uusi näyte, jotta voitaisiin varmuudella tietää, mikä bakteeri jyllää. Minun tapauksessa päädyttiin kuitenkin siihen, ettei näin tehdä, ettei kallis lääke valu ulos. Lisäksi haluttiin välttää haavan lähellä olevan kohdan sorkkimistä, ettei selän sisälle pääse lisää pöpöjä. Muualta näytettä ei pystytä ottamaan, viimeisessä leikkauksessa tehtiin nimenomaan yksi reitti selkäydintilaan. Koska varsinaista bakteeria ei saatu tietää, minulle alettiin antaa useampaa antibioottia kaiken varalta.

Mielestäni on hyvä asia, että minua hoidetaan huolella ja pohditaan, mikä on juuri minulle parasta. Olen otettu siitä ja kiitollinen, että saan tällaista hoitoa. Vaikken tietenkään innostunut kuullessani, että joudun olemaan viikonlopun yli ainakin sairaalassa. Mutta nyt kun olen ymmärtänyt, että miltä kaikelta on mahdollista säästyä mm. aivokalvontulehdukselta ja selän rautojen tulehtumiselta. On myös hienoa, että minua hoidetaan varmuuden vuoksi suurilla lääke määrillä. Mielummin niin, etten ole edes ehtinyt kunnolla sairastua.

Maanantaina pääsin kotiin osa-aika hoitoon, mikä tarkoittaa sitä, että käyn joka päivä sairaalassa ottamassa antibioottia. Se oli mukava uutinen, sillä sairaalassa aikani oli käynyt pitkäksi ja uuden kanyylin etsiminen keskellä yötä alkoi tuntua jo raskaalta etenkin, kun minulla on niin pienet ja syvällä olevat suonet. En silti halua valittaa, koska olen saanut hyvää hoitoa ja toivon mukaan saan vastakin. Nyt elän päivä kerrallaan ja toivon, että kaikki lutviutuu. 

Elämme jännittäviä aikoja

Normaali

Kirjoittamisessa on ollut nyt pitkä tauko, mutta nyt on tapahtunut jotain niin ihmeellistä, että siitä on pakko kirjoittaa tänne. Eli sain tietää vähän reilu kuukausi sitten, että sairauteeni kohdennettua lääkettä Spinazaa aletaan antaa Suomessa tietyin rajauksin. Tutkin nämä ehdot ja huomasin, että täytän ehdot toistaiseksi, sillä sitä ei anneta enää aikuisille, enkä siis ihan vielä ole. Otimme yhteyttä sairaalaan ja kysyimme olisiko minulla mahdollisuus lääkkeeseen. Kävi ilmi, että kyllä minulla on siihen mahdollisuus, jos byrokratia pyörii nopeasti. Onneksi tajusimme ottaa yhteyttä sairaalaan itse, koska olen juuri siirtynyt aikuisten puolelle ja he eivät tienneet asiasta mitään. Olisin jäänyt väliinputoajaksi.

Pari viikkoa sitten sain lopullisen tiedon siitä, että alan saamaan tätä lääkettä. Olin niin fiiliksissä, että teki mieli itkeä ja nauraa samaa aikaan, koska olin ajatellut, ettei tuo lääke osu ikinä kohdalleni, koska se on todella kallista ja alkuperäisten suunnitelmien mukaan sitä ei pitänyt tulla Suomeen ollenkaan, saatika sitten, että näin vanha saisi sitä. En olisi voinut uskoa sitä todeksi!

Samalla kuitenkin kävi ilmi, että lääkkeen antamisen edellytyksenä on selkäleikkaus, jonka avulla tehdään selkääni reitti lääkkeelle. Kun kuulin tämän minua alkoi vähän jännittää, koska kun selkää leikataan, se on aina iso asia. Tämä ei silti saanut minua perumaan lääkkeen antoa, sillä pienikin helpotus tai toimintakyvyn säilyminen on minun tulevaisuuteni kannalta todella suuri juttu ja tiedän myös olevani tavallaan etuoikeutettu, kun minulla on mahdollisuus tällaiseen.

Viime maanantaina menin tutkimuksiin sairaalaan. Siellä otettiin erinäisiä näytteitä ja röntgenkuva selästä. Lisäksi minulla oli tapaaminen lääkärin kanssa ja samalla siellä kartoitettiin toimintakykyäni jollain yleisillä testeillä. Se tuntui vähän hassulta, koska testissä tehtävät jutut olivat niin vaativia, etten tietääkseni ole ikinä pystynyt täysin itse tekemään. Piti mm. kieriä lattialla, tarttua tavaroihin oudoissa asennoissa ja nostaa käsi pään päälle. Ihmettelin tehtävänantoja senkin takia, että ne olivat niin vaikeita, etten usko, että pystyisin niitä lääkkeenkään avulla tekemään. Eikä siitä olisi muuten mitään haittaa, mutta tämän testin avulla seurataan lääkkeen vaikutuksia ja jos niitä ei havaita riittävästi, kuudes eli viimeinen annos jää saamatta.IMG_4121.JPG

Viikko sitten oli siis toimenpidepäivä. Olin saanut nukkua edellisen yön kotona, joka lievitti tehokkaasti jännitystä. Kaikki sujui aivan niin kuin piti ja ensimmäinen lääkeannoskin saatiin annettua. Toipumiseni on lähtenyt hyvin käyntiin, sillä olen saanut olla jo useamman päivän kotona lepäilemässä ja pääsin teholtakin pois yhden yön jälkeen. Toipumisessa on nyt tosin tullut vähän takapakkia, koska tänään aamulla haavastani oli vuotanut verta, mutta lääkäri vahvisti ajatukseni siitä, ettei se ole mitenkään vakavaa, jos haavaa hoitaa ohjeiden mukaisesti, eikä tilanne pahene.

En odota, enkä ole odottanut, että lääke tekisi minulle mitään ihmeellistä. Olen ajatellut, että lääke pitäisi toimintakykyni ennallaan ja sitä myös edelleen toivon. Olen jo niin vanha, että lihaskudokseni on surkastunut, eikä lääke paranna niitä. Pienemmillä lapsilla tämä lääke voi auttaa enemmän, mutta olen huomannut jo itse ensimmäisen annoksen jälkeen, että lääkkeestä on minullekin ollut apua. 

Luulen, että lääkkeen avulla puristusvoimani käsissä ja muutenkin voima on himpun verran lisääntynyt. Lisäksi huomasin, että käsien liikuttaminen on helpompaa, sillä ennen lääkettä pelkän keskisormen suoristaminen ohjaimen pöytälevyllä tuotti suuria ongelmia. Se oli haastavaa, koska käden nostaminen ilmaan pöytälevyltä oli mahdotonta. Nyt saan kuitenkin tuon keskisormen kevyesti suoristettua pöytälevystä huolimatta. Olen iloinen siitä että lääkkeestä on ollut apua ja myös ihmeissäni, koska kyseessä oli vasta ensimmäinen annos, enkä odottanut mitään muutosta. Se on niin ihmeellistä, vaikka saattaakin kuulostaa hyvin pieneltä. 

Toivoisin, että tulevaisuudessa kaikki SMA-potilaat pääsisivät lääkkeen piiriin iästä tai sairauden tyypistä huolimatta, sillä uskon, että tästä voisi olla apua. Minun hoitoni puolestaan jatkuu lääkepistoksilla, jotka annetaan selkäytimeen. Kirjoittelen todennäköisesti tänne myö.s jos havaitsen hoidon mukana tulevaa edistystä tai muuta siihen liittyvää. 😉

Avulias nuva

Normaali

Taas on ollut tapahtumarikas viikko. Koulun, harrastusten ja pienen sairastelun lisäksi olen ollut nuorisovaltuuston kanssa Helsingissä eduskunnassa sekä kouluttautumassa.

Maanantaina olin siis eduskunnassa nuvan kanssa. Lähdimme aamulla normaalilla tilausbussilla. Täytyy kyllä myöntää, että hiukan minua jännitti se, miten pääsen bussiin, sillä rappuset ovat tietysti kapeat ja aika korkeat. No, onneksi ongelma ratkesi, kun eräs nuorisovaltuutettu tuli auttamaan avustajaani nostossa. Pääsin siis turvallisesti penkille. 🙂 Onneksi on avuliaita ihmisiä ja voimakkaita ihmisiä.

Meille oli järjestetty opastettu kierros. Se oli kiinnostava. Sisätilat olivat todella hienon näköiset. Rakennuksessa tuli myös tutustua ainakin kolmeen eri hissiin. Mieleen eniten jäi sellainen vanha hissi, jossa oli metallinen sivuuntyönnettävä ovi. Pääasiassa liikkuminen oli suht vaivatonta. Kuitenkin ovet olivat painavia ja kapeita, joka vaikeutti hieman liikkumista. Lehterillekään pääsy pyörätuolilla ei ollut aivan mutkatonta. Ensin oli pari porrasta, josta olisi vielä manuaalilla päässytkin, mutta ovi oli sen verran kapea, ettei siitä mahtunut ja sen viereinen ovi ei taas auennut sitten millään. Kiertelimme oppaan kanssa varmaan puoli tuntia koittaen löytää esteetöntä pääsyä lehterille. Välillä tuntui vähän toivottomalta, mutta pääsimme sinne sitten lopulta ihan tasaista liuskaa pitkin kun olimme ensin kyselleet useammalta henkilöltä apua.

Ja sitten tänään meillä oli koulutus lähes saman poppoon kanssa Auran Panimolla. Nuorisovaltuuston toiminnan perusteet sekä kunnallinen vaikuttaminen olivat koulutuksemme aiheina. Koulutuksessa oli minulle osittain jo tuttua asiaa, koska olen ollut nuorisovaltuustossa jo neljä vuotta, mutta tämä ei yhtään haitannut, sillä teoriaosien välissä oli hauskoja tehtäviä. Ensin piti piirtää parin kanssa hyvä nuvalainen ja kirjoitettiin ylös sellaisen piirteitä. Toisena pari tehtävänä oli pitää lyhyt lobbaus, jollekin sellaiselle henkilölle, jonka mielestä nuorisovaltuusto on ihan huono keksintö.IMG_0890

Kävimme myös syömässä Rantakerttussa.Koulutuksessa oli myös mukavaa jutella uusien ja vanhojen nuvalaisten kanssa. Huomasin myös jälleen kuinka avulias ja ystävällinen ilmapiiri siellä on esimerkiksi siitä, kun minulle tuli hirveä vessahätä, en joutunut lähtemään pois, vaikkei minulla ollutkaan avustajaa, vaan minua autettiin. Kaiken kaikkiaan voi todeta, että nuorisovaltuusto on hyvä väylä vaikuttaa, oppia ja saada ystäviä!

Tuleeko taksi?

Normaali

 

Pahoittelut jälleen siitä, etten ole kirjoittanut pitkiin aikoihin. Koulu ja lomailu on ollut harvinaisen aikaa vievää. Mutta nyt kun on hiihtoloma, on kerrankin aikaa kirjoittaa.

Palataanpa noin kuukausi taakse päin. Olin uuden nuorisovaltuuston järjestäytymiskokouksessa oman kouluni edustajana. Olen ollut Nuvassa jo kaksi kautta, jonka takia minua ei jännittänyt mennä sinne, vaikka olinkin yksin liikenteessä. Menen ja lähden kokouksesta taksilla, koska liikun niin itsenäisesti. Minulla on aina tapana tilata paluu taksi kotiin vasta kokouksen päätyttyä, koska olen huomannut, ettei sitä voi mitenkään ennakoida.

Ensimmäinen kokous venyi yllättäen pitkäksi. Soitin taksille oitis kokouksen loputtua. Yritin kysellä kauanko kyydin saapumiseen menee, mutta en saanut kuitenkaan selkeää vastausta. Paikka jossa    kokoustimme oli menossa kiinni, koska kello oli pian yhdeksän. Eräs kaverini tuli auttamaan minulle takin päälle ja sitten puhelimeni soikin. Taksi sanoi, ettei saanut toista kuskia kiinni, joten minun pitäisi odottaa ainakin tunti. Silloin iski pieni paniikki kotiin pääsystä.

Ulkona oli hirveä sää, joten kotiin yksin ajaminen ei olisi tullut kuuloonkaan. Satoi hiukan lunta, oli pimeä ja vielä kaiken huipuksi maa oli liukas ja räntälumella varustettua sohjoa. Eli vaikka minut olisi saatettu kotiin olisin jäänyt matkalla jumiin. Yritettiin vielä selitellä taksille, että en pysty odottamaan tuntia siinä säässä, muttei se auttanut. Turku on kilpailuttanut taksi firmat, joka tarkoittaa sitä, etten voisi soittaa kellekään muulle taksille.

Olin ihan jäässä. Onneksi minun kaverit eivät olleet kiireisiä, eikä jättäneet minua yksin. Jos näin olisi käynyt en olisi pystynyt hetken kuluttua soittamaan kellekään tai liikkumaan, koska käteni olisivat tulleet niin kohmeisiksi. Yksi kavereistani oli kekseliäs ja hän soitti johonkin muuhun taksikeskukseen ja sai tilattua minulle toisen inva taksin. Kyyti piti tietysti itse maksaa omalla rahalla, mutta tuossa tilanteessa se oli ainoa vaihtoehto. Tuohon aikaan arki illasta ei olisi löytynyt mitään paikkaa johon minä olisin päässyt sisään lämmittelemään.

Jos olisin joutunut odottamaan päälle tunnin, olisin todennäköisesti vilustunut ja saanut keuhkokuumeen, joka on minulle erittäin vaarallinen. Yleensä minulla ei ole tapana jossitella, mutta  edellä mainittu esimerkki tapahtui minulle oikeasti noin vuosi sitten saman taksi firman toimesta. Ja tuolloin olin tilannut kyydin jo useampi tunti etukäteen. Kuskilta en saanut pahoitteita myöhästelystä vaan haukut myöhäisestä kyydin tilaamisesta.

Jos en voi luottaa taksiin, en voi käytännössä liikkua ollenkaan yksin. Onko se oikein? Selvää on, että jos en ole tilannut kyytiä etukäteen saan hiukan odottaa, mutta reipas tunti tuollaisessa säässä siihen aikaan, on mielestäni täysin kohtuutonta. Lisäksi käsitykseni mukaan liikkeellä oli myös toinen taksi, mitä ei vain saatu kiinni, miten niin voi käydä. Sitä paitsi taksi firmalla oli koko ajan tiedossa, missä olen ja se, että tarvitsen kyydin kotiin sen illan aikana. Mielestäni tälläisiä asioita ei saisi tapahtua.

IMG_0796.jpgLumi on kaunista, mutta se voi olla myös este liikkumiselle.

Onko elämäni pilalla?

Normaali

Olen vaikeavammainen, joten en pysty itse tekemään juuri mitään. Tarvitsen apua kaikissa käytännön asioissa, kuten pukemisessa, peseytymisessä ja vessassa käymisessä. Tästä voikin päätellä, etten pärjää yksin oikeastaan ollenkaan. Kuulostaako kamalalta elämältä? Ei yhtään itsenäistä elämää, yksityisyyttä tai omaa aikaa. Onneksi voin puhkaista tämän ajatuskuplan heti näihin alkutekijöihin. Toivottavasti luettuasi tämän huomaat, ettei asiat olekaan ehkä niin.

Itse koen avustajan ennemmin mahdollistavan itsenäisemmän arjen kohdallani esimerkiksi koulussa. Avustaja ei vahdi minua, eikä muutenkaan kyttää minua mitenkään. Hän auttaa minua koulussa kaikissa fyysisissä asioissa, joissa tarvitsen apua. Hän kuitenkaan ei tee mitään varsinaisesti puolestani. Koulussa koulutyöt ovat minun vastullani kuten sekin, että tarvittavat kirjat ovat tunnin alkaessa pöydällä. Avustajani toimii täysin ohjeideni perusteella, jos en pyydä oppikirjoja repusta en myöskään saa niitä. Hänen tehtävänsä on tavallaan toimia tarvittaessa käsinäni, ja muuten hän on melko näkymätön.

Sellaisissa tilanteissa, joissa en tarvitse avustajaa, hän ei ole lähelläni. Joillain oppitunneilla hän poistuu luokasta, jos vain pyydän. Vaikka hän olisi paikalla samassa tilassa hän ei häritse minua mitenkään vaan vetäytyy pikemminkin esimerkiksi luokan taakse. Tieto siitä, että saan apua aina kun tarvitsen, tuo turvallisuutta ja varmuutta itsenäiseen työskentelyyn. Kukaan ei hengitä niskaani, mutta tiedän, että jos tapahtuu jotain apu ei ole kaukana. Tämä sama pätee kotona myös. Saan olla ihan rauhassa makuuhuoneessa tai keittiössä, vaikka kirjoittelemassa päiväkirjaa. Koen tuolloin olevani yksin, vaikka tiedänkin, että saan jeesiä jos tarvitsen.

IMG_0511.JPG

Yksityisyyteni ei suinkaan rikkoudu siitä, vaikka tarvitsen apua myös vessassa. Tietysti se olisi kiva tehdä itse, mutta olen kyllä huomannut, että kaikista tärkeintä on se, että pääsen sinne, silloin kun haluan, eikä niinkään se, että tarvitsen apua siellä. Jos mietit niin onko sillä todella merkitystä, kuka riisuu ja pukee housut, kunhan vaan vessaan pääsee. Siinä ei myöskään ole mitään noloa, sillä se on ainoastaan avustajan työtehtävä siinä, missä ulko-oven avaaminen.

Pystyn onneksi näkemään kavereitani ilman avustajaa. En tarvitse paljon apua esimerkiksi shoppailureissuilla tai muissa tapahtumissa. Jos tarvitsen jotain, niin siihen pystyy kuka tahansa ystävällinen ihminen, mutten silti uskalla liikkua yksin, jossei ketään tuttua ole lähipiirissä.

Avustajakaan ei pysty auttamaan ilman eksakteja ohjeita, jotka juuri minä annan. Eli vaikka tarvitsen apua esim. ruuan hakemisessa ruokalassa, ilman minua hän ei kuitenkaan osaisi ottaa linjastosta haluamaani määrää ruokaa, joten hän mahdollistaa minun itsenäisen toimintani avullaan myös siellä. Avustajan apu ja läsnäolo tukee itsenäistä toimintaani, sillä en olisi kirjoittanut tätäkään juttua jos en olisi saanut konettani repusta.

 

Kun sähkäri tekee tenät

Normaali

Viime perjantaina ihmettelin, miksi sähköpyörätuolissa istuminen oli puuduttavaa. Lauantai- aamuna syy selvisi, kun huomasin, ettei istuin tyynyssäni ole ilmaa. Yritimme parhaamme mukaan täyttää sitä, mutta se ei onnistunut mitenkään, joten sen täytyi olla rikki. Onneksi se ei haitannut, koska vaihdoin manuaalipyörätuolini tyynyn sähkäriin. Matka jatkui kaupungille ja matka päättyi jalkalaudan tippumishavaintoon. Se kirjaimellisesti putosi eteisen lattialle. Laitoimme sen takaisin ja ajattelin, että kyllä se varmaan siinä pysyy.

IMG_0349.JPG

Huomasin kuitenkin alkuviikosta, että jalkalauta putosi kotoa lähtiessä, oppitunnilla, ruokalassa ja kotiin mennessä. Se oli raivostuttavaa. Soitin siis apuvälineyksikköön tiistaina kolme minuuttia yli kaksi ja vastaajasta sanottiin, että keskus oli mennyt jo kahdelta kiinni. Ihmettelin sitä todella, koska kello oli niin vähän. Ymmärrän toki, että heilläkin on virka-aika, mutta mielestäni se on vähän liian lyhyt. Oikeastaan ihmettelen suuresti sitä, että kenellä on todella aikaa soitella keskellä päivää apúvälineyksikköön. Minä ainakin olen kiinni oppitunneilla ja välitunnit ovat niin kiireisiä sekä meluisia, että silloin on mahdotonta soittaa.

Soitin tietysti seuraavana päivänä vielä uudestaan, mutta kukaan ei vastannut. Toisaalta tiesin sen jo soittaessa, koska sieltä ei ikinä vastaa heti ketään. Seuraavaksi ongelmaksi muodostuukin sitten heidän takaisinsoitto, joka voi tulla minä hetkenä hyvänsä. Elin siis koko päivän ajan tuli hännän alla odotellen puhelua. Tiesin, etten pysty lähtemään kesken tuntia vastaamaan puhelimeen, joten kerroin avustajalleni, mitä pitäisi heille sanoa. Hän piti sitten puhelintani kaikki tunnit. Jos se olisi ollut minulla tunnilla, en olisi vastannut ja sama soitto rumba olisi taas alkanut alusta.

Sain lopulta onneksi puhelun koulusta päästyäni ja sovimme huoltoajan sähkärilleni. Kurjaa tässä oli se, että aika piti sopia vasta ensi viikolle, koska en pystynyt /halunnut lähteä tuhlaamaan omia vapaa-ajan matkoja, joita on vain 18 kuussa. Se oikeasti todella pieni määrä ja se rajoittaa liikkumistani jo valmiiksi paljon, joten mielestäni on epäreilua, että joudun nekin vähäiset matkat  tuolini kuskaamiseen.

Mielestäni on todella epäreilua, että omien apuvälineiden kunnostus voi kestää pitkiäkin aikoja, vaikka se on ainoa liikumistapa. Yritä vaikka kuvitella, että miltä tuntuisi, jos jalkasi vietäisiin sinulta vähäksi aikaa. Toivoisin, että apuvälineyksikön palveluaika olisi pidempi ja että heihin voisi olla yhteydessä myös sähköpostilla.

Omien voimien ylläpitäminen tekee itsenäiseksi

Normaali

Pahoittelut kaikille blogini seuraajille. Lukion alku on pitänyt minut todella kiireisenä ja uuteen ympäristöön tottuminen on vienyt myös ylimääräistä energiaa, mutta nyt syysloman myötä olen saanut aikaiseksi kirjoittaa ja uskon, että olen sopeutunut jo lukio elämään eli eiköhän blogin kirjoitusaikaakin ala taas löytyä. Koulu on mennyt minulla muuten hyvin.

Olen kuullut, että sairauteeni on kehitelty lääke. Sairaudestani on useita muotoja itselläni on SMA 2. SMA ykköseen annetaan jo tietääkseni Suomessa tätä Spinazaksi kutsuttua lääkettä. Toisin kuin muihin muotoihin. Tämä lääke on todella kallista, joka on varmaankin yksi syy siihen, miksei sitä olekaan täällä vielä saatavilla. Se auttaisi minua kuitenkin monin tavoin ja helpottaisi elämääni. Lääke varmistaisi sen, ettei sairauteni etene. Se voisi myös hiukan palauttaa lihasvoimiani.

Olin iloinen siitä, että huomasin koeviikolla ehtiväni kirjoittamaan annetussa ajassa, enkä juuri tarvinnut lisäaikaa. Epäilin sitä hieman peruskoulussa kun minulle tuli välillä suorastaan hiki ja kiire vastausta näpytellessä. Toivon, että pystyisin jatkossakin kirjoittamaan itse ilman, että se tuntuisi raskaalta.

Pystyn syömään onneksi itse lähes ongelmitta, mutta olen myös lahjakas sotkemaan ja keiton syöminen on hankalaa pöydän ollessa matalalla. Ennen pystyin juomaankin itse, mutta selkäleikkauksen jälkeen minua juotettiin aina koulussa pyytämättä, eikä siihen voimieni heikkenemiseen oikeastaan muuta vaadittu. Ymmärsin kuinka pienestä kaikki on kiinni. Sen jälkeen olen pitänyt huolen siitä, ettei minua auteta liikaa. Ja mikä on oudointa, olen oikeasti saanut jopa vääntää tästä asiasta erityiskoulussa.

Vapaa-aikana harrastan laulamista ja uimista, joka tietysti tekee hyvää heikoille keuhkoilleni. Siitä huolimatta keuhkokuume on minulle hengenvaarallinen ja yskimisvoimani ovat heikot.

Ajatus siitä että lääke auttaisi elämääni edellä mainituissa tilanteissa ja muutenkin on ihmeellinen. Se tekisi minusta kuitenkin itsenäisemmän ja toisi varmuutta tulevaisuuteeni. Monilla ihmisillä saattaa olla vaikeuksia ymmärtää, miksi niin pienten asioiden tekeminen on niin tärkeää ylläpitään, mutta en tiedä voiko sitä edes ymmärtää ennen kuin on itse samassa tilanteessa.

FullSizeRender.jpg

Pystyn ottamaan itse puhelimella valokuvia ja olen siitäkin onnellinen, koska mikään ei ole itsestään  selvää.