Author Archives: selinanera

Turhauttavaa taistelua

Normaali

Olen viime aikoina pohtinut mitä eroa on arjessani verrattuna muihin ikäisiini. Periaatteessa eroa ei juuri ole, sillä menen ja teen niin kuin muutkin, mutta toisaalta olen myös havainnut sen miten paljon enemmän vastuullani on hoidella kaikkia asioita. Eikä se tavallaan edes haittaa, sillä tykkään siitä järjestelemisestä. Toisinaan huomaan, että esimerkiksi lääkärin myöntämän kuntoutuksen saaminen voi olla ylitse pääsemätön ongelma. Tuolloin tulee ajatelleeksi, että olisi helpompaa jos kuntoutukselle ei olisi tarvetta toiminta kyvyn säilymisen kannalta. Näin voisin säästyä paperisodalta ja väänöltä, joka ei tunnu tuottavan tulosta. 

Minulle päätettiin hakea toimintaterapiaa, jotta uuden lääkkeen palauttama pieni toimintakyky saataisiin valjastettua käyttööni arkea helpottamaan. Lääkäri kirjoitti asiasta lausunnon. Siinä terapia muotoa suositeltiin. Mielestäni se oli hyvä juttu, koska toimintaterapeutti voisi auttaa minua     löytämään arjestani enemmän asioita joita pystyn tekemään itse. 

Kelalta tuli kuitenkin päätös, jonka mukaan minulle ei voida myöntää toimintaterspiaa, koska lääkäri ei muka sitä minulle ollut suositellut. Teimme valituksen, sillä lääkärin suositus oli hakemuksen mukana alusta asti. Mielestäni on jotenkin hassua, että sellaiset ihmiset saa päättää terapioistani, jotka eivät tiedä tarpeestani oikeasti, eikä edes vaivaudu lukemaan hakemustani huolella. Millä perusteella niitä päätöksiä tehdään?

Ajattelin, että päätös saattaisi vaihtua myönteiseksi valitukseni myötä, mutta ei. Kela myönsi tehneensä virheen, mutta eivät silti kuitenkaan muuttanut heidän virheellisesti tekemää päätöstä. En kuulemma tarvitse mihinkään toimintaterapiaa. Muita perusteluita kielteiselle päätökselle ei annettu. On melkoisen erikoista, että minulle on kustannettu hyvin kallista lääkettä, mutta sen tuomia voimia harjoittavaa terapia muotoa ei myönnetä.

Valitusaikaa tuolle päätökselle ei ollut kauan. Siihen olisi tarvittu mielellään uudestaan uudet lääkärin suositukset, mutta neurologini ei saanut kirjoitettua suositusta riittävän nopeasti. Yritin saada sairaalassa minut arvioineen toimintaterapeuttinikin lausunnon, mutta hän ei ollut tuolloin töissä. En siis kovasta yrityksestäni huolimatta saanut lausuntoja määräaikaan mennessä. Jäin siis ilman toimintaterapiaa. Kaikilla ei edes ole aikaa tai jaksamista tehdä valituksia. Silloin henkilö saattaa jäädä ilman tarvitsemaansa hoitoa. Toisaalta ei minun sinnikäistä valitysyrityksistänikään tuntunut olevan apua. Herää kysymys, mikä tilanteeseen auttaa? Ei varmaan mikään. 

Mielestäni on epäreilua, että lääkärin suosittelemaa terapiaa ei myönnetä, eikä sille anneta edes kunnollisia perusteluja. En usko, että lääkäri haluaisi, että minulle myönnettäisiin jotain turhaa kuntoutusta. Tuntuu uuvuttavalta kun täytyy tapella asioista, jotka luulisi olevan itsestään selvyys. On epäreilua, ettei kaikilla ole mahdollisuutta saada heidän tarpeitaan vastaavaa terapiaa.IMG_3021.jpegOnneksi pääsiäislomalla voi unohtaa turhauttavat taistelut ja nauttia kauniista ilmasta ja luonnosta.

Mainokset

Tanssia pyörillä

Normaali

Viime lauantaina nukuin myöhään ja lähdin manuaali pyörätuolilla kaupungille, koska omat käteni olivat niin väsyneet perjantain tansseista, etten olisi itse pystynyt liikkumaan. Vanhojen tanssit pyörivät vielä kuitenkin mielessäni. En vain voinut käsittää, miten pystyin tanssimaan lopulta niin hyvin haasteista huolimatta.

Harjoitellessamme ensimmäisen kerran kaikki tanssit peräjälkeen, olin mielensisäisessä paniikissa. Tuntui siltä kun kaikki tanssit olisivat ihan uusia ja tuntemattomia. En millään muistanut, miten mitäkin tanssia oli kohdallani sovellettu. Lisäksi liikkuminen tuntui vaikealta ja kankealta. Toisinaan kun tiesin, mitä olisi kuulunut tehdä en vain pystynyt tekemään sitä olematta myöhässä. Lisäksi olin useassa kohdassa väärään suuntaan kääntyneenä, joka sai minut turhautumaan. Tuleekohan tästä mitään? 

Minulla on ollut sähköpyörätuolissani jo pitkään huono ohjainyksikkö ja tämä hankaloittaa liikkumistani huomattavasti myös arjessa. Lisäksi ohjaan pyörätuoliani huonommalla kädelläni, ettei kaikki sen käden lihakset surkastuisi. Se on sairaudelleni tyypillistä, että käyttämättömät lihakset surkastuvat, ja muutenkin voimat saattavat heikentyä iän myötä. Kaikki pienetkin fyysiset jutut tuntuvat minusta raskaammilta kuin muista. Tarvitsen aina välillä apua käden asettelussa ohjaimen päälle, koska en pysty siihen itse. Arjessa liikkuminen ei tietenkään jännitä niin paljon, sillä apua on aina tarjolla. Tansseissa suureksi ongelmaksi muodostuikin se, miten toimia, jos käteni tai asentoni menee huonosti kesken liikkeen. Perjaatteessa apua saattaisi pyytää omalta parilta, mutta toisaalta pari saattoi vaihtua tiuhaan. Lisäksi joskus asennon korjaaminen vaatii paljonkin aikaa, eikä sitä kyllä ole kesken tanssin.

Minulle ja parilleni järjestettiin lisätreenejä, joissa kävimme vielä erikseen läpi, miten pystyn soveltamaan erilaisia liikkeitä. Olin innoissani, koska olin saanut juuri paremman nupin ohjainyksikkööni, ja kääntymänopeutta oltiin lisätty. Lopulta harjoituksetkin alkoivat sujua kuin tanssi, mutta kuinka minä jaksaisin tanssia yhden päivän aamusta iltaan.

Sain mahdollisuuden harjoitella vielä yleisön edessä kun kävimme päivää ennen varsinaisia tansseja vanhainkodissa esiintymässä. Minua jännitti ihan hirveästi. Tunsin sydämeni sykkeen ja käsivarteni punoittivat. Yritimme korjailla asentoani viimeiseen saakka, mutta mikään ei tuntunut hyvältä. Tanssi alkoi ja selvisin ensimmäisestä tanssista joten kuten, mutta joka hetki tuntui haastavalta. Hymyilin kuitenkin parhaani mukaan. Joka tanssin välissä pyysin apua asennon korjaamiseen. Yhden kerran koko selkäni kallistui niin paljon vasemmalle, että melkein roikuin yhdessä käsinojassani koko painollani. Siitä selvittiin. Päällimmäisenä jäi kuitenkin voittaja fiilis, vaikka jännitys varsinaista päivää kohtaan vaan kasvoi. Miten muka voisin tanssia muiden mukana, jos asentoani pitää sekuntin välein korjata?IMG_2582.jpeg

Vanhojentanssiaamuna en saanut oikein enää unta, sillä jännitys oli niin kova. Valmistautuminen päivään alkoi kuitenkin jo hyvissä ajoissa aamulla. Asettelimme helmaani niin, ettei se yllä renkaisiin, ja piilotimme vyötärövyöni tylliunelman alle. Kaikki alkoi olla valmista, mutta olinko minä.IMG_2590.jpeg

Aloitustanssin puolessa välissä aloin pikku hiljaa huomaamaan, kuinka hyvin kaikki tuntui sujuvan. Olin niin yllättynyt kun ensimmäisestä esiintymisestä yläkouluille oli selvitty. En tarvinnut apua kuin ihan satunnaisia kertoja. Pelästyin kuitenkin kun ymmärtäessäni, kiemurrelessani rivien väleissä, kaikkien helmojen olevan vaarassa jäädä renkaisiin. Onneksi kenenkään helma ei revennyt, eikä kukaan suuttunut, vaikka muutama helma nopeissa pyörähdyksissä pyörän alle jäikin. Pieniä ongelmia toki tuli myös illalla kun tanssimme viimeisen kerran läheisille, mutta ne olivat niin pieniä, että tuskin yleisö huomasi mitään. 7100569b-1b44-4492-add4-d77d197d7647.jpg

Kaikki sujui oikealla hetkellä hyvin kuin taikaiskusta, ja sain todellakin nauttia. Toisaalta jännitystäkään ei puuttunut. Palaute, jota sain oli hyvää. Sovelletut liikkeet sopivat kuulemma tansseihin hyvin. Olen samaa mieltä. Tanssin kaikissa tansseissa muiden tavoin ja pystyin siihen, vaikkei se helppoa ollutkaan. Se oli mieletöntä! 

Pyörätuolini ei siis ole este

Normaali

Millainen ihminen olisin jos kävelisin? Tekisinkö enemmän asioita kun nyt? Olisinko parempi koulussa tai harrastaisinko jotain urhelullista jos pystyisin? Tällaisia asioita tulen toisinaan pohtineeksi. Olen kuitenkin tietoinen siitä, ettei tämän kaltaisten kysymysten pyörittely johda mihinkään. Olen tällainen kun olen, enkä olisi minä ilman SMA sairautta. Silti pystyn ja teen monen näköisiä juttuja, mutta se ei ole niin yksinkertaista kun voisi kuvitella.

Olen esimerkiksi miettinyt olisinko alkanut pienenä harrastaa tanssia, jos olisin voinut mennä johonkin normaaliin ryhmään. Tein nimittäin kaverini kanssa erinäisiä tanssi esityksiä, jossa itse lauloin samalla kun tanssin. Sähköpyörätuolilla liikkuminen ei toki ole niin sujuvaa, mutta ei sitä niin pienenä minään ongelmana pitänyt. Se oli vaan hauskaa.

Nyt olen koulussa harjoitellut vanhojentansseja varten. Siellä olen kyllä huomannut, että sähkärillä tanssiminen on melko erilaista kun jaloin. Liikkeitä täytyy soveltaa ja yksinkertaistaa. Pyörätuolilla pyörähtäminen vie yllättävän paljon aikaa. Lisäksi liikkumisen nopeutta on yllättävän vaikea arvioida kun ei ole askelia. Liikkumiseni on aina ollut muutenkin hieman vaikeaa, koska sopivan ohjainyksikön löytyminen on lähes mahdotonta. Käteni tippuu aina välillä ohjainnupin päältä, jolloin liike pysähtyy tai hidastuu niin merkittävästi, että olen liikkeestä myöhässä. 

Välillä tuntuu jopa toivottomalta kun ei heti osaakkaan tehdä kaikkia liikkeitä. Täytyy kyllä myöntää, että minua jännittää jo kovasti, mitä vanhojentanssipäivänä tapahtuu. Osaanko? Entä jos ajan jonkun varpaille tai pysäytän kaikkien tanssin omalla hitaudellani? Toisaalta sitä on turha stressata vielä kun harjoitusaikaakin on vielä jäljellä. Pelkäsin myös, etten löydä mistään pukua tai paria, mutta nyt nämäkin asiat ovat jo järjestyksessä. Kyllä, kai se tanssikin alkaa sujua.

IMG_0233.JPGTanssipuvun löytäminen jännitti, koska kuvittelin, että joutuisimme käymään miljoonassa kaupassa ja silti tuunaamaan itse. Olen nimittäin melko lyhyt ja melko oudon mallinen, koska selkäni on epätavillesen lyhyt ja istun koko ajan. Lisäksi puvun tulisi olla mukava päällä ja helppo pukea. Toisaalta sen pitää ennen kaikkea näyttää nätiltä. Onneksi löysin juuri sellaisen ilman ongelmia.

Olen silti iloinen, että olen lähtenyt tähän mukaan. Tiedän, että kaikki ei välttämättä uskalla, eikä kaikissa kouluissa ole aina edes annettu liikuntarajoitteisten tanssia, joka on tietysti epäreilua. Haluan tehdä parhaani ja osallistua omien kykyjeni mukaan. Onneksi koulussani ketään ei ole ollut tanssimistani vastaan päin vastoin. Saan osallistua joka tanssiin, eikä minun tarvitse itse murehtia, miten voin sen tehdä. Se on ihanaa, että saan olla osana niin kuin kaikki muutkin. Pyörätuolini ei siis ole este. 😉

Mikä on vaikuttanut siihen, että olen minä?

Normaali

Suureksi osaksi minuun on vaikuttanut vanhempieni kasvatus, lähellä olevat ihmiset sekä tietysti sairauteni, joka vaikuttaa väistämättä siihen, miten ihmiset kohtelevat, ja sitä kautta miten itseni nään.  

Ilman hyvää kasvatusta ja turvallista ympäristöä minusta ei olisi tullut tällainen. Lapsena en ole ajatellut olevani erilainen kuin muut, sillä minua kohdeltiin samanlaisena lapsena kuin sisaruksianikin. Näin sen pitäisi ollakin. Jos vanhempi huolehtii liikaa ja järjestää aina asiat valmiiksi minusta olisi tullut ujo ja sisäänpäinkääntynyt. Enkä uskaltaisi vieläkään liikkua itsenäisesti. Minusta saattaisi tuntua, etten pysty osallistumaan mihinkään, jos olisin saanut kotona erityiskohtelua ja jos minun olisi annettu ymmärtää, että olen hankala autettava. Näin ei ole kuitenkaan tehty, vaan olen päässyt mukaan kaikkialle, minne perheeni on mennyt. Eikä mukanaoloni ole ollut hankalampaa, eikä siitä ole tehty numeroa. Siitä olenkin päätellyt, että voin tehdä melkein kaikkea.  Minulle on sanottu vaan aina, että saan mennä yksin erilaisiin tapahtumiin, jos koen itse, että pärjään. 

Lisäksi kouluympäristö on vaikuttanut minuun suurella tavalla. Peruskoulussa olen vääntänyt monta vuotta siitä, pystynkö kirjoittamaan koevastaukseni itse. Sikäli outoa, että asiasta on tarvinnut taistella. Luulisi nimittäin, että minun annettaisiin itse kertoa, mitä pystyn tekemään, ja missä tarvitsen apua, mutta ei. Koulussani pääteltiin, etten pysty kirjoittamaan itse. Tästä päähänpinttymästä joidenkin oli vaikea päästä eroon. Lisäajan saaminen kokeisiin oli myös haastavaa. Koulussani ajateltiin kenties, että jos ei ehdi kirjoittaa koeajassa, avustaja kirjoittaa puolestani. Minä taas ajattelen, että olemassaolevat taidot pidetään yllä niin kauan kuin mahdollista. Tämä ja lukuisat muut tapahtumat ovat koulineet minusta kovan luun ja tehnyt sinnikkään. Nykyään voin olla tyytyväinen siitä, etten ole antanut periksi. Kirjoitan edelleen lukiossa pitkiä kokeita esseevastauksineen, vaikka olen kuullut peruskoulussa, ettei se lukiossa kohdallani tule onnistumaan. IMG_2319.jpg

 Sairaudellani ei kuuluisi olla merkitystä siihen, millainen olen ja miksi olen nyt tässä, mutta usko pois ilman diagnoosiani en olisi minä. Olisin joku ihan toinen. Esimerkiksi en voi tietää varmaksi olisinko tullut lukioon, jos pystyisin tekemään käsilläni enemmän. Toisaalta saattaa olla, että olisin kuitenkin tullut, mutta sitähän emme saa ikinä tietää.  

     

Vammaiset ei sauno

Normaali

Voiko liikuntarajoite olla este esim, rentouttavalle saunomiselle tai muille harrastuksille? Olen aina sanonut ja väitän edelleen, ettei pyörätuoli ole este juuri mihinkään. Korkeintaan se on hidaste. Kaikkea voi tehdä ja kaikkea kannattaa yrittää. Joskus tarvitaan apuvälineitä ja avuliaita ihmisiä, että joku juttu voisi onnistua. Toisaalta olen huomannut, että kaikki ei ajattele ihan niin, eikä kaikkea suinkaan haluta liikuntarajoitteisille mahdollistaa.

Meillä on kotona ihana pieni sauna, jossa on ihanaa nauttia lämmöstä etenkin nyt kuin kylmät ilmatkin ovat jo oven takana. Olen aina pitänyt saunomisesta ja haaveilen, että voisin aina tulevaisuudessakin tulla lapsuuden kotiini saunomaan. Ongelmana on kuitenkin aivan liian kapea ovi. Jos se olisi esim 10 cm leveämpi siirtyminen lauteelle olisi turvallisempi ja myös tulevaisuudessa mahdollista. Sain kuitenkin viestiä vammaispalveluista, että saunominen ei kuulu mihinkään perusoikeuksiin. 

No, ymmärrän toki, että on paljon muutostöitä, jotka ovat tarpeellisempia kuin minun saunaan pääsy. Niin kuin esimerkiksi se, että pääsee omaan kotiin sisälle, mikä ei taannoin ollut minullekkaan itsestäänselvyys. Toisaalta mielestäni ei ole oikein, että minulla ei ole oikeutta saunoa, siksi että en pysty kävelemään. Lisäksi kyseessä on erittäin pieni muutostyö vain yksi oven levennys. Vaikka olisikin kyseessä vähän suurempikin työ en vain ymmärrä, miten kenellekkään voi sanoa, ettei sinulla ole mitään oikeutta pystyä saunomaan kotonasi. Tällainenkään asia ei saisi olla riippuvainen mistään ihmisen ominaisuudesta. En vaan voi sille mitään, että minulla on SMA 2, eikä minua pysty siirtämään turvallisesti niin kapeasta ovesta. Se on epäreilua, ettei juuri minulla ole oikeutta saunoa.

IMG_2220

Lisäksi minulla ei ole näköjään oikeutta käydä joidenkin sukulaisteni mökillä, koska tarvitsen apuvälineitä. Olin viime kesänä aikeissa matkustaa invataksilla eräitten sukulaisteni mökille. Olisin tarvinnut sinne välttämättä mukaan suihkutuolin, jotta voisin olla yötä, eikä tämä tuoli plus minä mahdu normaaliin autoon. Lisäksi julkisilla esteettömillä kulkuvälineillä ei pysty liikkumaan kuin suuriin kaupunkeihin. Kysyimme asiaa vammaispalveluista ja saimme kuulla, että invataksilla on mahdollisuus päästä ainoastaan erikoisluvalla perhejuhliin vain 50 km päähän. Itsemaksettuna invataksi maksaisi pienen omaisuuden, johon minulla ei ole varaa.

Näköjään minun oikeuksiini ei kuulu mökille pääseneminenkään. Olin järkyttynyt kun kuulin, kuinka huonosti taksilla pääsee. Lisäksi ihmettelin sitä miten joku on voinut määritellä kyseisen kilometri määrän. Millä logiikalla invataksia tarvitsevan sukujuhlat on aina 50 km päässä? En vain mitenkään ymmärrä. Oma suku voi olla paljon kauempanakin.

Saunomisen tai sukulaisten näkeminen ei mielestäni saisi olla osalle ihmisistä mahdollista ja osalle ei. Vamma tai sairaus ei saisi estää mitään tällaistä tekemistä. 

Kaikkien tulisi saada laadukasta kuntoutusta

Normaali

Olen liikuntarajoitteeni takia käynyt koko ikäni fysioterapiassa eli se tarkoittaa toimintaa, jonka ehkä tärkeimpänä tavoitteena on pitää raajojen liikuvuudet hyvinä. Uusien päätösten myötä fysioterapian laadulla ei ole enää merkitystä. Eniten kuntoutuksessa tuntuu merkitsevän raha. Tämä on mielestäni suorastaan pöyristyttävää.

Viime aikoina on siis tehty päätöksiä, joiden johdosta monia ammattifysioterapeutteja on joutunut jättämään työnsä hinnan takia. Näitä päätöksiä on tehty niin, että hinta merkitsee 80% ja laatu vain 20%. Tämä tarkoittaa sitä, ettei terapeutin erikoistumisella ole enää juuri mitään merkitystä. Eli esimerkiksi minulle voisi tulla sellainen terapeutti, joka olisi erikoistunut esim neuvomaan urheilijoita liikkumaan oikein. Minulla voisi siis käytännössä yllättäen olla terapeutti, joka ei ole ikinä työskennellyt liikuntarajoitteisen nuoren kanssa.  

Nään fysioterapeuttiani yksi tai kaksi kertaa viikossa eli melko usein. Jos terapeutin kanssa ei tulisi toimeen ei tästä tulisi yhtään mitään. Asiakkaalle on hyvin tärkeää olla mahdollisuus vaikuttaa siihen, kuka terapeuttina toimii.

Arki on minulla kovin hektistä, eikä terapioiden sopiminen ole aina helppoa. Minä kuitenkin nautin siitä, että saan hetken olla venyteltävänä tai uimassa sellaisen ihmisen kanssa jolle voin kertoa lähes mitä vaan. Minulla on ollut sama fysioterapeutti vauvasta tähän päivään saakka. Hänestä on tullut minulle sen takia hyvin läheinen, jonka takia käynkin terapiassa mielellään.

 Ajatus siitä, että minun pitäisi nyt yhtäkkiä vaihtaa terapeuttia on ihan kauhea. Terapiassa käynnin täytyy olla mielekästä, että siellä käymiseen riittää motivaatiota. Se ei saa sattua tai tuntua muutenkaan kurjalta, joka voisi käydä terapeutin kanssa, joka ei tunne kunnolla minua ja diagnoosiani. Eikä sellaista voi vaatiakkaan terapeutilta, joka on erikoistunut ihan eri asioihin. Esimerkiksi voisin kuvitella, että lasten ja nuorten kanssa työskentely on ihan erilaista kuin aikuisten kanssa.

Uuteen fysioterapeuttiin tutustumiseen ja luottamuksen syntymiseen menee aikaa, eikä kaikkien ihmisten kanssa sitä välttämättä edes synny. Tulevaisuudessa ei ole välttämättä mahdollisuutta valita itselle sopivaa terapeuttia, koska osa ammattilaisista on tippunut vaihtoehdoista pois. Lisäksi fysioterapeuttini pitää osata huomioida se miten minut autetaan plintille, miten minua kuuluisi venytellä ja mistä pidän tai en pidä jne… Ilman läheistä molemmin puolista luottamusta  esim siirtymät eivät ole turvallisia. Silloin terapiaan ei ole mukavaa tulla. Tilanne voi jopa tulla stressaavaksi, joka ei ole tarkoituksenmukaista, sillä omassa arjessa on ihan tarpeeksi miettimistä.

Tämän hetkinen terapeuttini on sellainen ihminen johon luotan eniten. ❤ Hän tuntee minut lähes läpikotaisin ja voin jutella terapiassa tai uimassa mitä vaan. Lisäksi uimassa hän on yksi niistä harvoista ihmisistä, jotka osaa pidellä minua vedessä niin etten pelkää. Hän osaa myös auttaa minua mainiosti. Uskon, että tulemme toimeen niin hyvin, koska olemme tunteneet melkein koko ikäni ja lisäksi olemme saman henkisiä. 

B207FEB5-CD8D-4244-9498-366E45F8CD34.JPGOlemme tehneet nykyisen fysioterapeuttini kanssa kauan yhteistyötä ja toivon hartaasti, että tulemme tekemään jatkossakin. Koen, että olemme myös ystäviä terapeuttini kanssa, sillä olemme  tehneet ja kokeneet monennäköistä. Oikeassa yläkulmassa olevassa kuvassa olen fyssarini kanssa katsomassa Haloo Helsingin konserttia ja oikeassa alakulmassa oleva kuva on otettu rippijuhlistani.

Toivoisin, että minä ja monet muut ertyishoitoa tarvitsevat saisivat laadukasta kuntoutusta. Kaikille lapsille ja nuorille sekä tietysti aikuisillekin olisi taattava mahdollisuus osaavaan terapeuttiin. Se on myös yhteiskunnalle järkevä investointi tulevaisuuden kannalta.

Kohtaamisia

Normaali

Aina, kun menen uuteen ympäristöön tai kuljen kadulla, herätän ihmisissä jonkin sortin oudoksuntaa. Erilaisuus saa monet hämmästymään ja käyttäytymään yllättävästi, etenkin sellaiset ihmiset, jotka eivät ole nähneet liikuntarajoitteisia tai muita vammaisia. Kohtaan monesti tilanteita, joissa minulle yritetään olla yltiöpositiivisia. Tarkoitus on usein hyvä, mutta loppujen lopuksi kommenteista saattaa tulla vain paha mieli. Miten vammaisiin olisi hyvä suhtautua ja miten ehkä ei?

Ystävällistä käytöstä saatetaan osoittaa kehumalla esimerkiksi näin: ”Onpa ihanaa kun sulla on pukemispalvelu!” Okei, no onhan se tavallaan hienoa, että on mahdollisuus avustajaan, joka auttaa pukeutumaan kun ei itse pysty. En silti haluaisi kutsua avustamista minkäänlaiseksi ”palveluksi”. Lisäksi tekisin tuollaiset jutut mieluusti itse, jos vain mitenkään pystyisin. Tuosta kommentista tulee lähinnä kyvytön ja turhautunut olo. Toisaalta ymmärrän, että tarkoituksena tuskin on ollut pahoittaa mieltä, vaan ehkä etsiä vammaisuudesta etuja. Mutta ei se ole vain etu vaan välttämätön apu. Eikä minun tilanteestani tarvitse etsiä hyviä puolia. Olen ihan tyytyväinen näin.

 ”Voi vitsi sulla on helppoa, kun voit pitää korkokenkiä, eikä sun jalat väsy niitten kanssa kävelystä, koska istut pyörätuolissa.” Tämä on kommentti, johon olen törmännyt muutaman kerran. Tarkoituksena on varmastikin jälleen keksiä sähköpyörätuolin hyviä puolia. Totuus on kuitenkin aivan toinen. Pyörätuolissani on jalkojeni pituudelle asetetut jalkalaudat. Niiden vuoksi korkokenkien käyttö on ylipäätään mahdotonta, koska nilkat vääntyisivät niin outoon asentoon, että niitä alkaisi sattua oitis. Lisäksi polvet nousisivat luonnottoman korkealle ja näyttäisin siltä, kuin olisin kyykyssä. Eikä voi myöskään väittää, etten väsy liikkumiseen. Ohjaan sähköpyörätuoliani kädellä ja täytyy myöntää, että sekin väsyy niin kuin jalatkin.IMG_1504.jpg

Korkokenkien sijaan hankin hiljattain ihanat bling bling lenkkitossut. Ne ovat mukavat ja nätit.

Nykyajan nuoret saattavat käyttää sanaa vammainen kirosanana tai merkkinä huonommuudesta. En pidä siitä, että tosi asiaa rinnastetaan haukkumiseen. Se ei kuitenkaan tarkoita, että tämä olisi kielletty puheenaihe. Päinvastoin joskus asioista on tarpeen puhua.  Ihminen, joka on sinut vammansa kanssa, voi heittää siitä myös läppää. Esimerkiksi kotona saatamme heittää läppää liikuntarajoitteisuudestani ja se on vain hauskaa. Ei asioita pidä ottaa liian vakavasti!  

Alakoulussa luokallemme tuli sijainen, joka ei antanut minun lukea ääneen kuten muut luokkalaiset. Kysyin asiaan syytä ja sain hitaan lässytyksen seasta ongittua, että hän luuli todella etten osaa lukea, koska istun pyörätuolissa. Järkytyin, että joku voi ajatella niin tuntematta minua.

Vammaisille ei myöskään tarvitse hymyillä yltiöpositiivisesti, vaan kanssamme voi keskustella ihan normaalisti. Eli kun näät erilaisen ihmisen, älä tee mitään omia tulkintoja. Sen sijaan suhtaudu häneen, kuten kehen tahansa henkilöön ja tutustu häneen ennakkoluulottomasti.

Hetken pelotti

Normaali

Viikko sitten tulin teatteriesityksen ennakosta, jonne en olisi ikinä uskonut pääseväni. Minulle annettiin nimittäin tuona päivänä kolmas lääkeannos. Minua jännitti tämä koitos ihan hirveästi jopa enemmän kuin viimeksi. 

Olin varautunut jäämään yöksi, koska en tiennyt onko selän tulehdukseni parantunut. Lääkkeenannon yhteydessä otettiin selästä näytteet, joista selvisi onko tulehdus voitettu. Pelkäsin, että mitä tapahtuu jos näin ei olekaan tapahtunut, mitä sitten tehdään. Kuinka voimakkaita antibiotteja minulle voitaisiin edes antaa. 

Heti herätessäni nukutuksesta, jossa lääke oli annettu kuulin, että selkäydin neste oli kirkasta. Se tarkoittaa sitä, ettei siellä ole valkosoluja. Tämä toi jo toivoa. En silti uskonut tulehduksen poistuneen ennen tuloksia.

Makoilin 4 tuntia sairaalassa kuunnellen musiikkia. Näin piti tehdä, ettei tule päänsärkyä. Minulla oli kuitenkin aika heikko olo silloin. Tämä johtuu ehkä nukutus aineista. Paikallaan kölliminen oli turhauttavaa ja minulle tuli sairaampi olo, mitä olinkaan. Onnekseni sain kuulla, että tulehdus on hellittänyt. 

Seuraava lääke annetaan kuukauden kuluttua eli nyt on pieni loma sairaalasta ja se laittaa minut hymyilemään. Olen saanut jo nauttia läheisteni seurasta ja mökki tunnelmasta sekä pienestä voiman lisääntymisestä. Nämä tapahtumat on saanut minut iloitsemaan niistä hetkistä kun saan olla terve. Pitäisi oppia arvostamaan niitä hetkiä, jolloin on oikeastaan kaikki hyvin, eikä murehtia tulevaa.       

IMG_1173.jpg

Pääsin mökillä edellispäivänä riipputuoliin ja se jos joku oli rentouttavaa sekä hauskaa.  

Yllättävät pöpöbileet

Normaali

Viime viikolla toinen lääkeannos lähestyi. En jännittänyt sitä kauheasti, koska alkuperäisen tiedon mukaan tästä selvittäisiin päiväpistoksella ja ehkä jopa ilman nukutusta. Toisin kuitenkin kävi. PHOTO-2018-06-07-07-47-28.jpg

Lääkkeen annon jälkeen minulta otettiin useita verikokeita, mutta en tuosta vielä hätkähtänyt, koska ennen pistosta oli tehty samoin. Näin tehtiin etukäteen, jotta voitaisiin varmistaa, että olen hyvävointinen tulevaa koitosta varten. Lääkettä antaessa kuitenkin selvisi, että selkäydinnesteessäni oli valtava määrä valkosoluja. Lääkärin mukaan yleensä noilla löydöksillä potilas on erittäin sairas. Saattaisi olla korkea kuume, voimaton ja jäykät niskat. Minulla ei kuitenkaan ollut vielä oireen oiretta. Se kuulemma johtuu todennäköisesti siitä, että leikkaushaavasta tullut tulehdus huomattiin juuri ennen oireita. Sain tästä huolimatta toisen annoksen, jota pidettään kuitenkin hyvänä asiana.

En päässytkään kotiin vaan jäin sairaalaan saamaan suonen sisäistä antibioottia. Useat lääkärit pohtivat monilta kannoilta, mikä olisi kannattavinta. Lääke on niin uusi, eikä varmaa tietoa kaikista jutuista siihen liittyen tiedetä. Normaalisti selkäydinnesteestä otettaisiin uusi näyte, jotta voitaisiin varmuudella tietää, mikä bakteeri jyllää. Minun tapauksessa päädyttiin kuitenkin siihen, ettei näin tehdä, ettei kallis lääke valu ulos. Lisäksi haluttiin välttää haavan lähellä olevan kohdan sorkkimistä, ettei selän sisälle pääse lisää pöpöjä. Muualta näytettä ei pystytä ottamaan, viimeisessä leikkauksessa tehtiin nimenomaan yksi reitti selkäydintilaan. Koska varsinaista bakteeria ei saatu tietää, minulle alettiin antaa useampaa antibioottia kaiken varalta.

Mielestäni on hyvä asia, että minua hoidetaan huolella ja pohditaan, mikä on juuri minulle parasta. Olen otettu siitä ja kiitollinen, että saan tällaista hoitoa. Vaikken tietenkään innostunut kuullessani, että joudun olemaan viikonlopun yli ainakin sairaalassa. Mutta nyt kun olen ymmärtänyt, että miltä kaikelta on mahdollista säästyä mm. aivokalvontulehdukselta ja selän rautojen tulehtumiselta. On myös hienoa, että minua hoidetaan varmuuden vuoksi suurilla lääke määrillä. Mielummin niin, etten ole edes ehtinyt kunnolla sairastua.

Maanantaina pääsin kotiin osa-aika hoitoon, mikä tarkoittaa sitä, että käyn joka päivä sairaalassa ottamassa antibioottia. Se oli mukava uutinen, sillä sairaalassa aikani oli käynyt pitkäksi ja uuden kanyylin etsiminen keskellä yötä alkoi tuntua jo raskaalta etenkin, kun minulla on niin pienet ja syvällä olevat suonet. En silti halua valittaa, koska olen saanut hyvää hoitoa ja toivon mukaan saan vastakin. Nyt elän päivä kerrallaan ja toivon, että kaikki lutviutuu. 

Elämme jännittäviä aikoja

Normaali

Kirjoittamisessa on ollut nyt pitkä tauko, mutta nyt on tapahtunut jotain niin ihmeellistä, että siitä on pakko kirjoittaa tänne. Eli sain tietää vähän reilu kuukausi sitten, että sairauteeni kohdennettua lääkettä Spinazaa aletaan antaa Suomessa tietyin rajauksin. Tutkin nämä ehdot ja huomasin, että täytän ehdot toistaiseksi, sillä sitä ei anneta enää aikuisille, enkä siis ihan vielä ole. Otimme yhteyttä sairaalaan ja kysyimme olisiko minulla mahdollisuus lääkkeeseen. Kävi ilmi, että kyllä minulla on siihen mahdollisuus, jos byrokratia pyörii nopeasti. Onneksi tajusimme ottaa yhteyttä sairaalaan itse, koska olen juuri siirtynyt aikuisten puolelle ja he eivät tienneet asiasta mitään. Olisin jäänyt väliinputoajaksi.

Pari viikkoa sitten sain lopullisen tiedon siitä, että alan saamaan tätä lääkettä. Olin niin fiiliksissä, että teki mieli itkeä ja nauraa samaa aikaan, koska olin ajatellut, ettei tuo lääke osu ikinä kohdalleni, koska se on todella kallista ja alkuperäisten suunnitelmien mukaan sitä ei pitänyt tulla Suomeen ollenkaan, saatika sitten, että näin vanha saisi sitä. En olisi voinut uskoa sitä todeksi!

Samalla kuitenkin kävi ilmi, että lääkkeen antamisen edellytyksenä on selkäleikkaus, jonka avulla tehdään selkääni reitti lääkkeelle. Kun kuulin tämän minua alkoi vähän jännittää, koska kun selkää leikataan, se on aina iso asia. Tämä ei silti saanut minua perumaan lääkkeen antoa, sillä pienikin helpotus tai toimintakyvyn säilyminen on minun tulevaisuuteni kannalta todella suuri juttu ja tiedän myös olevani tavallaan etuoikeutettu, kun minulla on mahdollisuus tällaiseen.

Viime maanantaina menin tutkimuksiin sairaalaan. Siellä otettiin erinäisiä näytteitä ja röntgenkuva selästä. Lisäksi minulla oli tapaaminen lääkärin kanssa ja samalla siellä kartoitettiin toimintakykyäni jollain yleisillä testeillä. Se tuntui vähän hassulta, koska testissä tehtävät jutut olivat niin vaativia, etten tietääkseni ole ikinä pystynyt täysin itse tekemään. Piti mm. kieriä lattialla, tarttua tavaroihin oudoissa asennoissa ja nostaa käsi pään päälle. Ihmettelin tehtävänantoja senkin takia, että ne olivat niin vaikeita, etten usko, että pystyisin niitä lääkkeenkään avulla tekemään. Eikä siitä olisi muuten mitään haittaa, mutta tämän testin avulla seurataan lääkkeen vaikutuksia ja jos niitä ei havaita riittävästi, kuudes eli viimeinen annos jää saamatta.IMG_4121.JPG

Viikko sitten oli siis toimenpidepäivä. Olin saanut nukkua edellisen yön kotona, joka lievitti tehokkaasti jännitystä. Kaikki sujui aivan niin kuin piti ja ensimmäinen lääkeannoskin saatiin annettua. Toipumiseni on lähtenyt hyvin käyntiin, sillä olen saanut olla jo useamman päivän kotona lepäilemässä ja pääsin teholtakin pois yhden yön jälkeen. Toipumisessa on nyt tosin tullut vähän takapakkia, koska tänään aamulla haavastani oli vuotanut verta, mutta lääkäri vahvisti ajatukseni siitä, ettei se ole mitenkään vakavaa, jos haavaa hoitaa ohjeiden mukaisesti, eikä tilanne pahene.

En odota, enkä ole odottanut, että lääke tekisi minulle mitään ihmeellistä. Olen ajatellut, että lääke pitäisi toimintakykyni ennallaan ja sitä myös edelleen toivon. Olen jo niin vanha, että lihaskudokseni on surkastunut, eikä lääke paranna niitä. Pienemmillä lapsilla tämä lääke voi auttaa enemmän, mutta olen huomannut jo itse ensimmäisen annoksen jälkeen, että lääkkeestä on minullekin ollut apua. 

Luulen, että lääkkeen avulla puristusvoimani käsissä ja muutenkin voima on himpun verran lisääntynyt. Lisäksi huomasin, että käsien liikuttaminen on helpompaa, sillä ennen lääkettä pelkän keskisormen suoristaminen ohjaimen pöytälevyllä tuotti suuria ongelmia. Se oli haastavaa, koska käden nostaminen ilmaan pöytälevyltä oli mahdotonta. Nyt saan kuitenkin tuon keskisormen kevyesti suoristettua pöytälevystä huolimatta. Olen iloinen siitä että lääkkeestä on ollut apua ja myös ihmeissäni, koska kyseessä oli vasta ensimmäinen annos, enkä odottanut mitään muutosta. Se on niin ihmeellistä, vaikka saattaakin kuulostaa hyvin pieneltä. 

Toivoisin, että tulevaisuudessa kaikki SMA-potilaat pääsisivät lääkkeen piiriin iästä tai sairauden tyypistä huolimatta, sillä uskon, että tästä voisi olla apua. Minun hoitoni puolestaan jatkuu lääkepistoksilla, jotka annetaan selkäytimeen. Kirjoittelen todennäköisesti tänne myö.s jos havaitsen hoidon mukana tulevaa edistystä tai muuta siihen liittyvää. 😉