Pahoittelut kaikille blogini seuraajille. Lukion alku on pitänyt minut todella kiireisenä ja uuteen ympäristöön tottuminen on vienyt myös ylimääräistä energiaa, mutta nyt syysloman myötä olen saanut aikaiseksi kirjoittaa ja uskon, että olen sopeutunut jo lukio elämään eli eiköhän blogin kirjoitusaikaakin ala taas löytyä. Koulu on mennyt minulla muuten hyvin.

Olen kuullut, että sairauteeni on kehitelty lääke. Sairaudestani on useita muotoja itselläni on SMA 2. SMA ykköseen annetaan jo tietääkseni Suomessa tätä Spinazaksi kutsuttua lääkettä. Toisin kuin muihin muotoihin. Tämä lääke on todella kallista, joka on varmaankin yksi syy siihen, miksei sitä olekaan täällä vielä saatavilla. Se auttaisi minua kuitenkin monin tavoin ja helpottaisi elämääni. Lääke varmistaisi sen, ettei sairauteni etene. Se voisi myös hiukan palauttaa lihasvoimiani.

Olin iloinen siitä, että huomasin koeviikolla ehtiväni kirjoittamaan annetussa ajassa, enkä juuri tarvinnut lisäaikaa. Epäilin sitä hieman peruskoulussa kun minulle tuli välillä suorastaan hiki ja kiire vastausta näpytellessä. Toivon, että pystyisin jatkossakin kirjoittamaan itse ilman, että se tuntuisi raskaalta.

Pystyn syömään onneksi itse lähes ongelmitta, mutta olen myös lahjakas sotkemaan ja keiton syöminen on hankalaa pöydän ollessa matalalla. Ennen pystyin juomaankin itse, mutta selkäleikkauksen jälkeen minua juotettiin aina koulussa pyytämättä, eikä siihen voimieni heikkenemiseen oikeastaan muuta vaadittu. Ymmärsin kuinka pienestä kaikki on kiinni. Sen jälkeen olen pitänyt huolen siitä, ettei minua auteta liikaa. Ja mikä on oudointa, olen oikeasti saanut jopa vääntää tästä asiasta erityiskoulussa.

Vapaa-aikana harrastan laulamista ja uimista, joka tietysti tekee hyvää heikoille keuhkoilleni. Siitä huolimatta keuhkokuume on minulle hengenvaarallinen ja yskimisvoimani ovat heikot.

Ajatus siitä että lääke auttaisi elämääni edellä mainituissa tilanteissa ja muutenkin on ihmeellinen. Se tekisi minusta kuitenkin itsenäisemmän ja toisi varmuutta tulevaisuuteeni. Monilla ihmisillä saattaa olla vaikeuksia ymmärtää, miksi niin pienten asioiden tekeminen on niin tärkeää ylläpitään, mutta en tiedä voiko sitä edes ymmärtää ennen kuin on itse samassa tilanteessa.

Pystyn ottamaan itse puhelimella valokuvia ja olen siitäkin onnellinen, koska mikään ei ole itsestään  selvää.