Kirjoittamisessa on ollut nyt pitkä tauko, mutta nyt on tapahtunut jotain niin ihmeellistä, että siitä on pakko kirjoittaa tänne. Eli sain tietää vähän reilu kuukausi sitten, että sairauteeni kohdennettua lääkettä Spinazaa aletaan antaa Suomessa tietyin rajauksin. Tutkin nämä ehdot ja huomasin, että täytän ehdot toistaiseksi, sillä sitä ei anneta enää aikuisille, enkä siis ihan vielä ole. Otimme yhteyttä sairaalaan ja kysyimme olisiko minulla mahdollisuus lääkkeeseen. Kävi ilmi, että kyllä minulla on siihen mahdollisuus, jos byrokratia pyörii nopeasti. Onneksi tajusimme ottaa yhteyttä sairaalaan itse, koska olen juuri siirtynyt aikuisten puolelle ja he eivät tienneet asiasta mitään. Olisin jäänyt väliinputoajaksi.

Pari viikkoa sitten sain lopullisen tiedon siitä, että alan saamaan tätä lääkettä. Olin niin fiiliksissä, että teki mieli itkeä ja nauraa samaa aikaan, koska olin ajatellut, ettei tuo lääke osu ikinä kohdalleni, koska se on todella kallista ja alkuperäisten suunnitelmien mukaan sitä ei pitänyt tulla Suomeen ollenkaan, saatika sitten, että näin vanha saisi sitä. En olisi voinut uskoa sitä todeksi!

Samalla kuitenkin kävi ilmi, että lääkkeen antamisen edellytyksenä on selkäleikkaus, jonka avulla tehdään selkääni reitti lääkkeelle. Kun kuulin tämän minua alkoi vähän jännittää, koska kun selkää leikataan, se on aina iso asia. Tämä ei silti saanut minua perumaan lääkkeen antoa, sillä pienikin helpotus tai toimintakyvyn säilyminen on minun tulevaisuuteni kannalta todella suuri juttu ja tiedän myös olevani tavallaan etuoikeutettu, kun minulla on mahdollisuus tällaiseen.

Viime maanantaina menin tutkimuksiin sairaalaan. Siellä otettiin erinäisiä näytteitä ja röntgenkuva selästä. Lisäksi minulla oli tapaaminen lääkärin kanssa ja samalla siellä kartoitettiin toimintakykyäni jollain yleisillä testeillä. Se tuntui vähän hassulta, koska testissä tehtävät jutut olivat niin vaativia, etten tietääkseni ole ikinä pystynyt täysin itse tekemään. Piti mm. kieriä lattialla, tarttua tavaroihin oudoissa asennoissa ja nostaa käsi pään päälle. Ihmettelin tehtävänantoja senkin takia, että ne olivat niin vaikeita, etten usko, että pystyisin niitä lääkkeenkään avulla tekemään. Eikä siitä olisi muuten mitään haittaa, mutta tämän testin avulla seurataan lääkkeen vaikutuksia ja jos niitä ei havaita riittävästi, kuudes eli viimeinen annos jää saamatta.

Viikko sitten oli siis toimenpidepäivä. Olin saanut nukkua edellisen yön kotona, joka lievitti tehokkaasti jännitystä. Kaikki sujui aivan niin kuin piti ja ensimmäinen lääkeannoskin saatiin annettua. Toipumiseni on lähtenyt hyvin käyntiin, sillä olen saanut olla jo useamman päivän kotona lepäilemässä ja pääsin teholtakin pois yhden yön jälkeen. Toipumisessa on nyt tosin tullut vähän takapakkia, koska tänään aamulla haavastani oli vuotanut verta, mutta lääkäri vahvisti ajatukseni siitä, ettei se ole mitenkään vakavaa, jos haavaa hoitaa ohjeiden mukaisesti, eikä tilanne pahene.

En odota, enkä ole odottanut, että lääke tekisi minulle mitään ihmeellistä. Olen ajatellut, että lääke pitäisi toimintakykyni ennallaan ja sitä myös edelleen toivon. Olen jo niin vanha, että lihaskudokseni on surkastunut, eikä lääke paranna niitä. Pienemmillä lapsilla tämä lääke voi auttaa enemmän, mutta olen huomannut jo itse ensimmäisen annoksen jälkeen, että lääkkeestä on minullekin ollut apua. 

Luulen, että lääkkeen avulla puristusvoimani käsissä ja muutenkin voima on himpun verran lisääntynyt. Lisäksi huomasin, että käsien liikuttaminen on helpompaa, sillä ennen lääkettä pelkän keskisormen suoristaminen ohjaimen pöytälevyllä tuotti suuria ongelmia. Se oli haastavaa, koska käden nostaminen ilmaan pöytälevyltä oli mahdotonta. Nyt saan kuitenkin tuon keskisormen kevyesti suoristettua pöytälevystä huolimatta. Olen iloinen siitä että lääkkeestä on ollut apua ja myös ihmeissäni, koska kyseessä oli vasta ensimmäinen annos, enkä odottanut mitään muutosta. Se on niin ihmeellistä, vaikka saattaakin kuulostaa hyvin pieneltä. 

Toivoisin, että tulevaisuudessa kaikki SMA-potilaat pääsisivät lääkkeen piiriin iästä tai sairauden tyypistä huolimatta, sillä uskon, että tästä voisi olla apua. Minun hoitoni puolestaan jatkuu lääkepistoksilla, jotka annetaan selkäytimeen. Kirjoittelen todennäköisesti tänne myö.s jos havaitsen hoidon mukana tulevaa edistystä tai muuta siihen liittyvää. 😉