Olen ihan tavallinen tyttö, vaikka sairastankin spinaalista lihasatrofiaa. Sairauden lyhenne on SMA2, joka tulee englanninkielisistä sanoista Spinal Muscular Atrophy.
Sairaudestani on elämässäni hyviä ja huonoja puolia. Onnellista on myös se, että en osaa kaivata kävelytaitoa, koska en ole ikinä osannut kävellä. Siitä huolimatta maailmassa on paljon parannettavaa erilaisuuden hyväksi.

Monet ihmiset kuvittelevat asioita vain ulkokuoren perusteella. Se onkin ihan ymmärrettävää, mutta mielestäni ennakkoasenteita tietynlaisilta ihmisiltä pitäisi pystyä muuttamaan. Osa saattaa kuvitella, että jos on erilainen on jotenkin vajaaälyinen, mikä ei tietenkään pidä paikkaansa. Sanaa vammainen käytetään usein haukkumasanana, vaikka se onkin ihan tavallinen sana. En koe sitä haukkumasanana vaan faktana, koska minä olen vaikeavammainen.

Esteettömyys ja tasa-arvo eivät ole aina itsestäänselvyyksiä. Turun inva-kuljetuksissa ei ole ajateltu asiakkaita, vaan rahaa. Takseja on liian vahän palvelemaan koko Turkua.

Voisi myös ehkä luulla, että kirkko olisi suvaitsevainen erilaisuutta kohtaan. Aloittaessani rippikoulun ja huomasin, että jopa ryhmämme diakonilla on vaikeuksia olla avoin erilaisuutta kohtaan.

Sairauteni nimi tarkoittaa oikeastaan selkäydinperäistä lihasten surkastumista. Kyseessä on siis lihassairaus, jossa vikaa ei ole itse lihaksissa vaan sairaissa liikehermosoluissa, joita ei välity toimintakäskyissä  tarpeeksi. Tästä syystä lihakset surkastuvat, enkä pysty kävelemään.

Minun sairauteni ei kaikeksi onneksi juurikaan etene, eikä siinä ole elinajan ennustetta. SMA:sta on kolme erilaista muotoa. Ensimmäinen on kaikista yleisin, ja siinä elinajan ennuste on alle 10 vuotta. Kolmosessa pystyy yleensä vähän ottamaan jaloilleen. Minulla on sairauden kakkosmuoto eli SMA2. Se todetaan yleensä 18 kk:n ikäisenä, mutta minulla tauti todettiin jo 14 kk:n vanhana.

Itsensä pitää hyväksyä juuri sellaisena kuin on. Voisi ehkä kuvitella, että suren ja mietin vain kotona, kuinka juoksisin niin kuin muut. Mutta ei siinä olisi mitään järkeä. Se on totta, että en koskaan pysty kävelemään, mutta jos murehtisin sitä, saisin murehtia koko loppuikäni. Kannattaa ennemmin säästää energiaa siihen, että miten omassa tilanteessa voisi tehdä elämästä mahdollisimman hyvän.

Ilman tätä sairautta minua ei olisi. Se on yksi ominaisuuksistani. Uskon, että sairauteni ansiosta suhtaudun itsekin paremmin erilaisuuteen. Enkä muutenkaan olisi saanut samoja kavereita, perhettä tai ystäviä. Lisäksi saan olla niin onnellinen kaikesta avusta ja tuesta, mitä olen saanut, esim. hyvistä lääkäreistä, perheestä ja terapeuteista.

Olen huomannut kaupungilla käydessäni, että suurin osa ihmisistä on kuitenkin avuliaita ja ystävällisiä. Jos oikein alkaa miettiä huonoja asiota, niitä löytyy ja tulee aina löytymään. En varmaan ole ainoa, joka ei aina huomaa, kuinka hyvin asiat oikeastaan ovatkaan. Pitäisi miettiä enemmän hyviä asioita ja yrittää vaikuttaa epäkohtiin silloin, kun se on mahdollista.