Tag Archives: SMA2

Hetken pelotti

Normaali

Viikko sitten tulin teatteriesityksen ennakosta, jonne en olisi ikinä uskonut pääseväni. Minulle annettiin nimittäin tuona päivänä kolmas lääkeannos. Minua jännitti tämä koitos ihan hirveästi jopa enemmän kuin viimeksi. 

Olin varautunut jäämään yöksi, koska en tiennyt onko selän tulehdukseni parantunut. Lääkkeenannon yhteydessä otettiin selästä näytteet, joista selvisi onko tulehdus voitettu. Pelkäsin, että mitä tapahtuu jos näin ei olekaan tapahtunut, mitä sitten tehdään. Kuinka voimakkaita antibiotteja minulle voitaisiin edes antaa. 

Heti herätessäni nukutuksesta, jossa lääke oli annettu kuulin, että selkäydin neste oli kirkasta. Se tarkoittaa sitä, ettei siellä ole valkosoluja. Tämä toi jo toivoa. En silti uskonut tulehduksen poistuneen ennen tuloksia.

Makoilin 4 tuntia sairaalassa kuunnellen musiikkia. Näin piti tehdä, ettei tule päänsärkyä. Minulla oli kuitenkin aika heikko olo silloin. Tämä johtuu ehkä nukutus aineista. Paikallaan kölliminen oli turhauttavaa ja minulle tuli sairaampi olo, mitä olinkaan. Onnekseni sain kuulla, että tulehdus on hellittänyt. 

Seuraava lääke annetaan kuukauden kuluttua eli nyt on pieni loma sairaalasta ja se laittaa minut hymyilemään. Olen saanut jo nauttia läheisteni seurasta ja mökki tunnelmasta sekä pienestä voiman lisääntymisestä. Nämä tapahtumat on saanut minut iloitsemaan niistä hetkistä kun saan olla terve. Pitäisi oppia arvostamaan niitä hetkiä, jolloin on oikeastaan kaikki hyvin, eikä murehtia tulevaa.       

IMG_1173.jpg

Pääsin mökillä edellispäivänä riipputuoliin ja se jos joku oli rentouttavaa sekä hauskaa.  

Mainokset

Kaikki ei ole sitä, miltä näyttää

Normaali

Olen ihan tavallinen tyttö, vaikka sairastankin spinaalista lihasatrofiaa. Sairauden lyhenne on SMA2, joka tulee englanninkielisistä sanoista Spinal Muscular Atrophy.
Sairaudestani on elämässäni hyviä ja huonoja puolia. Onnellista on myös se, että en osaa kaivata kävelytaitoa, koska en ole ikinä osannut kävellä. Siitä huolimatta maailmassa on paljon parannettavaa erilaisuuden hyväksi.

Monet ihmiset kuvittelevat asioita vain ulkokuoren perusteella. Se onkin ihan ymmärrettävää, mutta mielestäni ennakkoasenteita tietynlaisilta ihmisiltä pitäisi pystyä muuttamaan. Osa saattaa kuvitella, että jos on erilainen on jotenkin vajaaälyinen, mikä ei tietenkään pidä paikkaansa. Sanaa vammainen käytetään usein haukkumasanana, vaikka se onkin ihan tavallinen sana. En koe sitä haukkumasanana vaan faktana, koska minä olen vaikeavammainen.

Esteettömyys ja tasa-arvo eivät ole aina itsestäänselvyyksiä. Turun inva-kuljetuksissa ei ole ajateltu asiakkaita, vaan rahaa. Takseja on liian vahän palvelemaan koko Turkua.

Voisi myös ehkä luulla, että kirkko olisi suvaitsevainen erilaisuutta kohtaan. Aloittaessani rippikoulun ja huomasin, että jopa ryhmämme diakonilla on vaikeuksia olla avoin erilaisuutta kohtaan.

Sairauteni nimi tarkoittaa oikeastaan selkäydinperäistä lihasten surkastumista. Kyseessä on siis lihassairaus, jossa vikaa ei ole itse lihaksissa vaan sairaissa liikehermosoluissa, joita ei välity toimintakäskyissä  tarpeeksi. Tästä syystä lihakset surkastuvat, enkä pysty kävelemään.

Minun sairauteni ei kaikeksi onneksi juurikaan etene, eikä siinä ole elinajan ennustetta. SMA:sta on kolme erilaista muotoa. Ensimmäinen on kaikista yleisin, ja siinä elinajan ennuste on alle 10 vuotta. Kolmosessa pystyy yleensä vähän ottamaan jaloilleen. Minulla on sairauden kakkosmuoto eli SMA2. Se todetaan yleensä 18 kk:n ikäisenä, mutta minulla tauti todettiin jo 14 kk:n vanhana.

Itsensä pitää hyväksyä juuri sellaisena kuin on. Voisi ehkä kuvitella, että suren ja mietin vain kotona, kuinka juoksisin niin kuin muut. Mutta ei siinä olisi mitään järkeä. Se on totta, että en koskaan pysty kävelemään, mutta jos murehtisin sitä, saisin murehtia koko loppuikäni. Kannattaa ennemmin säästää energiaa siihen, että miten omassa tilanteessa voisi tehdä elämästä mahdollisimman hyvän.

Ilman tätä sairautta minua ei olisi. Se on yksi ominaisuuksistani. Uskon, että sairauteni ansiosta suhtaudun itsekin paremmin erilaisuuteen. Enkä muutenkaan olisi saanut samoja kavereita, perhettä tai ystäviä. Lisäksi saan olla niin onnellinen kaikesta avusta ja tuesta, mitä olen saanut, esim. hyvistä lääkäreistä, perheestä ja terapeuteista.

Olen huomannut kaupungilla käydessäni, että suurin osa ihmisistä on kuitenkin avuliaita ja ystävällisiä. Jos oikein alkaa miettiä huonoja asiota, niitä löytyy ja tulee aina löytymään. En varmaan ole ainoa, joka ei aina huomaa, kuinka hyvin asiat oikeastaan ovatkaan. Pitäisi miettiä enemmän hyviä asioita ja yrittää vaikuttaa epäkohtiin silloin, kun se on mahdollista.

image