Katso totuutta suoraan silmiin

Normaali

Monet liikuntarajoitteiset kokevat päivittäin epäoikeudenmukaista kohtelua. Sellaisista tilanteista ei juuri tiedetä tai puhuta. Niistä vaietaan. Jos ei osaa asettua toisen ihmisen nahkoihin, on mahdotonta käsittää tapahtunutta vääryyttä. Yritä siis vaihtaa näkökulmaasi. Kuvittele itsesi seuraaviin tilanteisiin liikuntakyvyttömänä. Onko sinua kohdeltu oikein? Katso totuutta suoraan silmiin, niin näet.

Käytät invataksia liikkumisen välineenä, koska se on sinun ainoa mahdollisuustesi kulkea itsenäisesti. Tilasit kyytisi hyvissä ajoin eilisiltana. Olet menossa työhaastateluun. Autoa ei näy. Kilautat kuskillesi ja kyselet taksisi koordinaatteja. Sitten käy ilmi, että sinut on unohdettu hakea. Joudut odottelemaan siis vielä reilut puoli tuntia. Näet tuskan hikikarpalon valuvan otsaltasi jököttäessäsi takki päällä aulassa. Yrität epätoivoisesti kaivaa puhelinta taskustasi ilmoittaaksesi myöhästymisestä, mutta se päättääkin lentää lattialle. Ei ole muuta vaihtoehtoa kuin odottaa. Lopulta, kun kyytisi suvaitsee tulla, huomaat, ettei siellä ole edes turvavöitä, onnetonta.IMG_2066.PNG

Ajattele itsesi leikki-ikäiseksi lapseksi. Sinut on laitettu seisomatelineeseen välitunnin alussa. Edessäsi näet ystäviäsi leikkimässä ja jutustelemassa. He ovat sinusta kymmenen metrin etäisyydellä, ja välissänne on lasinen ovi.
Olet vähän niin kuin lapsi, joka on sidottu käytävän tolppaan katselemaan muiden hauskanpitoa. Sinulla ei ole mitään seuraa, ei kirjaa tai muuta tekemistä. Tiedät, ettet pääse seuraavallakaan välitunnilla ulos, koska sinut otetaan tuolloin pois tuosta kidutuslaitteesta eivätkä avustajasi jaksa pukea takkiasi enää kymmentä minuuttia varten. Sinua saattaisi harmittaa tilanne, mutta uskaltaisitko sanoa siitä kenellekään? Jos kertoisitkin ajatuksistasi, kuuntelisiko kukaan?

Olet rippikoululainen. Pyydät ryhmäsi diakonia auttamaan sinulle takkia päälle. Saat kuitenkin tylyn negatiivisen vastauksen: ”Minulla ei ole ammattitaitoa.” Se kuulostaa mielestäsi hämmentävältä, koska hän on nimenomaan kertonut kouluttavansa seurakuntalaisia auttamaan vanhuksia. Haluaisit saada rippileiriltä kovasti kavereita. Niiden hankkiminen on kuitenkin vaakalaudalla, sillä sinut aiotaan eristää avustajasi kanssa kahdestaan nukkumaan. Nuorilla on muutenkin ennakkoluuloja erilaisuutta kohtaan. Siitä ne vain paisuvat entisestään, kun aikuiset, joilta pitäisi ottaa esimerkkiä, heittävät hiivaa taikinan joukkoon. Isoset eivät ota sinua mukaan leikkeihin. Miltä tuntuu olla pelätty seitsemän vuorokautta?

Asut palvelutalossa. Saat apua, kun painat napista, vaikka toisinaan joudut sitä hetken odottelemaan. Laitat kutsun avustajille illalla yhdeksän maissa, että haluat käydä vessassa ja mennä nukkumaan. Pyysit molempia apuja kerralla, vaikka nukkumatti ei vielä kolkutellutkaan oveasi, koska tiedät, että avun odottelu höyhensaarille saattaisi venyä yli puoleen yöhön. Vessahätä kovenee. Ketään ei näy. Olet viettänyt jo tunnin pelastuksen toivossa, mutta tunnelin päässä ei tunnu olevan mitään valonpilkahdusta näköpiirissä. Soitat avustajalle yhä uudestaan ja anot armoa. Puolentoista tunnin jälkeen päätät yrittää jotain konstia päästä itse vessaan. Tiedät, että selviämisen prosentit määränpäähän ovat minimalistiset. Yrität kuitenkin. Lopputulos on ankea, sillä kahden tunnin päästä sinut löydetään lattialta märissä vaatteissa.

Kaikki edellä mainitut tapahtumat saattavat olla jonkun ihmisen arkipäivää. Onko se oikein? Pitäisikö tälle tehdä jotain? Mitä? Sitä voi itse kukin omalla tahollaan pohtia. Itse olen kokenut paljon epäreilua kohtelua konkreettisesti ja niin tulen kokemaan tulevaisuudessakin.
Mielestäni jokaisen ihmisen, istui sitten pyörätuolissa tai ei, kuuluu saada tasa-arvoista kohtelua ja apua silloin, kun sitä tarvitsee. Haluaisin omalla toiminnallani pystyä muuttamaan tätä maailmaa nimenomaan liikuntarajoitteisten näkökulmasta.

Mainokset

Tapahtumarikas Tarton matka

Normaali

Tällä viikolla olin Virossa luokkaretkellä Tartossa. Lähdimme maanantaiaamuna hyvissä ajoin omalla tilausbussilla kohti Helsinkiä ja laivaa. Merellä seilatessa söimme herkullisen buffetlounaan. Tallinnasta matkamme jatkui Tamme-hostelliin.

Ulkoapäin yöpymisrakennuksemme näytti aavistuksen ankealta, mutta sisältä se oli yllättävän kodikas. Alakerrassa oli muutama huone, mutta ruokaa oli tarjolla yläkerrassa, eikä talossa ollut hissiä. Onneksi mukanamme oleva ihanan ystävällinen bussikuski veti minut joka ruokailuksi muiden seuraan syömään. En jäänyt ulkopuoliseksi.

Yllättävän rankan matkustuspäivän viimeinen aktiviteetti oli lähikaupassa käynti. Sinne kävellessä/huristellessa näimme hienoja värikkäitä sekä ränsistyneitä taloja, joita ihastelin silmät pyöreinä.

Tiistaina menimme aamiaisen jälkeen AHHAA-tiedekeskukseen. Saimme kierrellä siellä osan ajasta vapaasti. Siellä oli todella paljon nähtävää. Lempipaikkani oli labyrinttinen peilihuone, jonne pääsi sisään sähköpyörätuolillakin. Toisessa kerroksessa oli epämuodostuneita oikeita vauvoja ja sisäelimiä purkeissa. Se oli jopa aavistuksen pelottavaa.

Meille oli myös varattu workshoppeja. Ne olivat pajoja, joissa tutkimme ja askartelimme itse. Ensimmäiseksi tutkimme geenejä. Erottelimme niitä mansikkamössöstä ja syljestä. Se oli kiinostavaa. Toisessa workshopissa askartelimme lamppuun varjostimet, joissa oli tähtikuvioita. Pienen nuppineulan avulla teimme reikiä tähtien kohdalle niin että pimeässä valo pääsi niistä ulos. Seinälle ilmeistyi kaunis tähtitaivas.

Keskiviikkona tutustuimme paikalliseen kouluun. Pelasimme siellä kahoottia, jossa oli Viro-aiheisia kysymyksiä. Oma puhelimeni ei yhdistänyt nettiin, joten pelasin luokkatoverini kanssa. Me voitimme. Rehtori kertoi meille heidän koulustaan. Tapasimme myös muutamia oppilaita.

Iltapäivällä kolme koulun opettajista lähti opastamaan meitä. Kiertelimme Tarton keskustan tuntumassa. Näimme yliopiston ja useita patsaita, jotka esittivät usein jotain virolaista merkkihenkilöä. Sen kierroksen jälkeen luvassa oli shoppailua keskustassa. Onnistuin kaverini kanssa eksymäänkin kerran, mutta se ei sammuttanut ostosintoamme. Päivällisen jälkeen raha poltti edelleen taskuja, joten lähdimme keskenämme tutkimaan vielä kauppakeskuksia.

Torstaina luvassa oli kansallismuseo. Alkuun kuljimme suomea puhuvan oppaan mukana. Hän kertoi meille tiivistetysti kaikesta, mitä museossa on. Saimme hienot lätkät, joiden avulla jokainen opastusteksti kääntyi suomen kielelle. Liikuimme vapaastikin, eikä nähtävä todellakaan loppunut kesken. Museosta löytyi monenlaista kivikaudesta nykypäivään. Se oli myös erittäin esteetön. Jopa pieneen vanhanaikaiseen puutaloon pääsi ongelmitta sisään. Suosittelen tätä museota lämpimästi kaikille.0D15F1BE-BE7B-4F46-B122-5A5E104726FF

Lounasta pääsimme syömään pitseria La dolce vitaan. Ruuassa itsessään ei ollut mitään vikaa, mutta ravintolaan pääsy ei ollut aivan saumatonta. Edessä häämötti pari korkeaa rappusta, ja alempana oli vielä kolme pienempää porrasta. Jos olisin ollut manuaalipyörätuolilla liikkeellä, ei olisi ollut mitään propleemaa, mutta enpä ollut. Jälleen kiitokset menevät meidän bussikuskille, jolla oli mukana liuska, jonka avulla päälle satakiloinen sähköpyörätuolinikin minut lukien saatiin ruokapöydän ääreen, enkä joutunut ulkoruokintaan.

Illalla oli luvassa piknik lumoavassa luonnossa. Paikka oli nimeltä Taevaskoda. Muut menivät kapeita portaita pitkin näköalapaikalle. Näytti siltä, että minulla ei ole sinne pääsyä, joten jäin veden ääreen kuuntelemaan linnun laulua ja kallion luolasta tulevia jänniä ääniä. Näin vilaukselta Kuningaskalastajankin. Hetken päästä lähdimme kuitenkin yrittämään näköalapaikalle kiertoreittiä. Matkalla oli useita juurakoita ja kiviä, todellinen metsäpolku. Matka oli karseaa höykytystä, mutta oli se sen arvoista. Maisema oli kertakaikkisen kaunis.

17C2C24F-8686-4935-AEE8-A3E331373A13.jpeg

Perjantai oli kotiin matkustuspäivä. Ennätimme kuitenkin ennen lähtöä yliopiston kasvitieteelliseen puutarhaan. Osa meni sen sijaan KGB-museoon. Se oli kuulemma kaikkea muuta kuin esteetön, joten olen tyytyväinen, että päätin lähteä puutarhaan. Siellä oli kauniita kukkasia, ja pääsin lähes joka paikkaan. En ollut pelkuri vaan huristin huoletta ylemmäs polkua katselemaan maisemia. Aurinko porotti, ja olo oli kaikin puolin hyvä. Päädyimme vielä haukkaamaan lähi Heseltä hampurilaiset ennen paluumatkaa. Sielläkin liuskalle oli tarvetta.

93D361D7-6B87-4A87-BE45-9FE960786B69

Bussimatka Tallinnaan sujui alkuun ihan hyvin. Aloin aavistuksen ihmetellä, kun olimme pysähtyneet kolme kertaa tunnin sisällä. Vähän ennen terminaalia bussi tärisi ja liikkui eteenpäin vaivalloisesti. Matkamme tyssäsi keskelle liikennevaloja. Molemmilla sivuilla oli vilkkaat kaistat. Laivan lähtöön oli noin puolituntia.

Pienen panikoinnin jälkeen opettajat ilmoittivat, että lähdemmekin kaksi tuntia myöhemmin lähtevällä paatilla. Muut oppilaat lähtivät takseilla terminaaliin, mutta minun ulospääsy bussista ei ollut niin yksioikoista, sillä hissillä ei ollut tilaa laskeutua, koska molemilla puolilla oli jatkuvasti autoja. Piti siis odottaa, että poliisit tulisivat pysäyttämään liikenteen, mutta tulevatko he niin ajoissa, etten myöhästy laivasta.

Odotin jonkin aikaa, ja poliisit saapuivat. Taksia ei tarvinnut kauaa venata, mutta ilman tuota jo tutuksi tullutta liuskaa en olisi sähkärillä päässyt sinnekään. Muut tuolini jäivät bussiin, ja lähes laivan lähtöön asti jännitin, milloin saan ne takaisin. Ne ehtivät paikalle juuri ennen kuin piti nousta lauttaan.

Laiva ei ollut mitenkään invaystävällinen. Sisään pääsi, mutta siihen se sitten jäikin. Hissiä ei ollut. Vaan joku onneton tuolihissi, johon olisi ensin pitänyt mennä istumaan, ja sen jälkeen jonkun olisi pitänyt kantaa pyörätuoli ylös eli apuvälineenään pyörätuolia käyttävän on käytännössä mahdotonta liikkua tuolla itsenäisesti. Onneksi matka oli lyhyt.

Helsingin päässä saimme odottaa Harjavallasta tulevaa bussia reilun tunnin verran. Aika kului kuitenkin levottomia jutellessa melko nopeasti ottaen huomioon, että oli yö, eikä varmaan kukaan ollut erityisen pirteä ja vielä olimme ulkona. Uuden bussimme hissi oli ovelasti piilotettu portaiden alle, jonka vuoksi alkuun pelästyinkin, että jään Helsinkiin.

Mielestäni matkamme oli onnistunut. Reissusta tulee ikimuistoisempi, jos on jotain jännitysmomentteja. Ei ainakaan tullut tylsää! Olen iloinen, että en jäänyt mistään paitsi rajoitteideni takia. Se ei ole aina niin itsestään selvää. Tämä oli täydellinen luokkaretki ja päätös peruskoululle. En unohda sitä koskaan.

F32F2817-C3BA-4382-8D2A-44BE22720E7F.jpeg

Onnistumisen elämyksiä Kuortaneella!

Normaali

Olin viime kuussa 19-20 päivä Kuortaneella Junior Games kevät kisoissa. Reissu oli todennäköisesti minun osaltani viimeinen, jonka takia koenkin tärkeäksi kirjoittaa siitä, vaikka tosin vähän jälki junassa koulu kiireiden vuoksi. Urheilun riemua tuli todellakin koettua mahtavalla porukalla. 🙂

Viiden tunnin bussi matka tuntui aavistuksen puuduttavalta etenkin loppua kohden, mutta sen kyllä kesti kun tiesi, mitä hauskaa on luvassa. Valitsimme tien päällä oppilaista kapteenin ja varakapteenin. Sain varakapteenin bestin, joka oli hieno luottamuksen osoitus. Harjoittelimme kannustus huutoa karkkia täynnä olevan pokaalin saamisen toivossa. Evääni olivat myös priimaa. Ystävän kanssa tehty kanasalaatti maistui erityisen hyvältä.

Kisat alkoivat avajaisilla. Ensin koulut marsivat urheilukentän ympäri ja kerääntyivät lopuksi keskelle. Huusimme kannustus huutoamme täysillä. ”Katariinan joukkue voitto on meidän tavoite!” Tunnelmaa tiivisti urheiluvala, ja tanssi esitys. Sen jälkeen oli aika aloittaa päivän kisailut. Tavoitteet olivat korkealla, mutta kuinka kävikään?

Aloitimme salibändillä. Ensimmäisen pelin voitimme helposti. Toisen pelin hävisimme, vaikka taisto olikin tiukka. Itse olin puolustaja. En ottanut ollenkaan mailaa, sillä vastustajan blokkaaminen on vahvuuteni, ja mailasta tuntuu olevan siinä puuhassa enemmän haittaa kun hyötyä. Koko ajan kannustimme, vaikka epäonnistumisiakin eteemme sattui. Pelasimme heti perään boccia pelimme, jotka voitimme kaikki neljä kapaletta hyvin tuloksin. Jännittäviä hetkiä oli paljon. Oli kuitenkin niin upeaa nähdä taidokkaita heittoja sekä onnistua itse. Palkintojen jako oli vielä ennen bilekeilausta ja yöunia. Sählystä tuli hopeaa ja bocciasta kultaa. Oli sanoin kuvaamattoman hienoa pidellä pokaalia sylissä mitallit kaulassa tietäen, että on itse yrittänyt parhaansa ne ansaitakseen.

Image-1

Seuraavana aamuna oli luvassa uintia herkullisen aamiasbufeen jälkeen. Minua pelotti ja hirvitti 25 metrin matka, joka näytti lopputtoman pitkältä valtatieltä. Siltä se uidessa vaikuttikin paitsi, että kyseinen tie tuntui olevan vasta asfaltoitu, koska en meinannut liikkua minnekään. Juutuin vähän, joka käänteessä, ja onnistuin muutamaan otteeseen kääntymään poikittain radalle. Ne olivat pahimmat jumituskohdat, koska en pysty helposti siitä suoristamaan itseäni. Onnistuin kuitenkin siinäkin kerran tökkäämällä kädellä laidasta vauhtia. Kannustus oli kovaa ja se tsemppasi jatkamaan, vaikka tekikin mieli lopettaa kesken. Onneksi en lopettanut. Olin ylittänyt jälleen itseni, vaikka siinä tovi vierähtikin. Osallistumispalkinto killui tämän jälkeen kaulassa, ja sen eteen taisteltiin suurella tarmolla. Voin kertoa, että fiilis oli mieletön!

Väsyneenä ja turtana lounas todellakin maistui. Sieltä suuntasimme kiireenvilkkaan keilaradan tuntumaan. Sain yhden täyskaadon, mutta muuten pisteeni jäivät aavistuksen vähäisiksi. En löytänyt oikeaa tatsia kourun asetteluun, ja oikean painoinen pallokin taisi jäädä löytymättä. Se ei haitannut mitään, sillä eteeni siinsi paremmin kuin hyvin tikkatauluun lentävät tikat eli eräs lemppari lajini puhallustikka. Sai puhaltaa yhteensä viisi tikkaa eli maksimi piste määrä oli 50. Tulokseni oli 47 eli kolme vajaa täydet. Voitin kultaa kisat päättävässä palkintojen jaossa. Koulumme oppilaat olivat huutaneet ja kannustaneet täysillä. Se kannatti, koska karkkia täynnä oleva kannustuspokaali lähti mukanamme Turkuun. 🙂
Olen saanut nyt kuutena peräkkäisenä vuotena osallistua tähän urheilun ilotulitukseen. Ensi lukukautena aloitan lukiossa enkä enää pääse mukaan, mutta onneksi muistot ja mitallit ei haalistu. Junior Games kisoissa olen oppinut, että kaikilla on mahdollisuus harrastaa liikuntaa ja nauttia siitä oli sitten jotain rajoitteita tai ei.

Haloo Tallinna!

Normaali

Viime viikon perjantaina 24.3. lähdin avustajani Veeran sekä ystäväni Sofian ja hänen avustajansa/ystävänsä Caritan kanssa Tallinnaan Haloo Helsingin lisäkonsertiin. Matkamme alkoi ”mukavasti” pienellä jännitysmomentilla, kun Sofian taksi unohti hakea hänet juna-asemalle. Olin hieman paniikissa, koska näytti pahasti siltä, että he myöhästyvät. Onneksi Sofia ja Carita heitettiin vauhdilla Kupittaan asemalle niin, että he ehtivät juuri sopivasti.

Helsingissä pääsimme mutkattomasti invataksilla terminaaliin, jossa meillä oli jopa IMG_0617ylimääräistä aikaa ennen laivan lähtöä. Kuljeskelimme hetken pihalla tappaen aikaa. Siitä tuli matkalle lähdön tuntua. Pääsimme laivaan sisään ennen muita.
Tuntui hassulta olla täysin tyhjässä paatissa, mutta toisaalta oli rentoa, kun ei tarvinnut tulla ryysiksessä. Se oli vaan hetken huvi, koska alta aikayksikön olimme ihmismassan keskellä ja huomasimme liikkuvamme. Ikkunasta näin Suomenlinnan muurit ja valloittavan veden. Kuuntelimme jotain bändia alkumatkasta ja lopumatkaksi tunkeuduimme kahvilaan.

Tallinnassa paistoi aurinko, joten päätimme kävellä hotellille. Mielestäni se oli oiva valinta. Maisemat olivat upeat. Ympärillämme oli monia vanhoja puutaloja ja tuntui jopa siltä, että nyt ei mikään voi mennä pieleen. Täältä tullaan Saku suurhall, ajattelin! Hotellimme näytti ulkoa päin joltain ”lasipalatsilta”. Sisällä odotti respan kassalle pitkä jono. Kun pääsimme asioimaan, meiltä kysyttiin luottokorttia, eikä meillä tietenkään ollut sellaista. Apua, missä me sitten nukutaan, pelästyin. Siitäkin selvisimme, kun pankkikortin näyttäminen riittikin. Huoneemme olivat hivenen ahtaat, sillä vessaan ei mahtunut kunnolla edes manuaalilla. Hyvä puoli oli se, että huoneidemme välissä oli väliovi, jota kautta olimme tavallaan samassa huoneessa.

Sitten aloimmekin valmistautua keikkaan. Veera soitti monille takseille, mutta kun se ei tuottanut tulosta pyysimme respan työntekijää tilaamaan invataksin illaksi keikkapaikalle. Haukkasimme jotain hotellimme kahvilasta, ja siirrymme katselemaan näkyykö kyytiämme. Taksi oli kyllä suht iso, mutta siinä ei ollut hissiä takana, eikä mitään liinoja, joilla tuolimme olisi voinut kiinnittää. Lisäksi penkille pääsyn esteenä oli muutama korkea porras. Päätimme oitis, että tuolla me emme pysty menemään. Yritimme selittää respaan, että haluamme invataksin. Selvittelyn jälkeen kuulimme, ettei koko Tallinnassa ole invataksia. Mitä? Miten se voi olla mahdollista? Miten paikalliset liikuntarajoitteiset liikkuvat? Pääsemmekö keikalle?

Olisimme kuulemma saaneet invataksin, jos olisimme tilanneet sen pari päivää etukäteen. Silloin tilanne oli kuitenkin se, että meidän piti odottaa puolituntia sellaista taksia, jossa olisi vähän isompi takaluukku manuaalipyörätuolejamme varten. Se odotusaika tuntui käsittämättömän pitkältä. Katsoin jatkuvasti kelloa, ja olin jo varma siitä, ettemme tule konserttiin ehtimään. Reilun puolen tunnin venailun jälkeen emme enää odotelleet, vaan tunkeuduimme normaaliin taksitolpan taksiin. Onneksi mahduimme siihen ilman sen suurempia haasteita. Perille päästyämme olin niin onnellinen. Emme olleet vielä edes myöhässä. Hallin henkilökunta oli todella avuliasta. He neuvoivat meidät paikoille sekä kertoivat, mistä voisin ostaa fanituotteita. Ostin Haloo Helsinki -kaijuttimen ja logolla varustetun kangaskassin.

Keikka alkoi sillä, että trumpetisti soitti yleisön keskellä. Se oli vakuuttavaa. Rakas biisi alkoi soimaan ja siitä se kauan odotettu musiikin ilotulitus lähti. Välillä teki mieli itkeä ja huutaa vihasta. Toisinaan tuntui siltä, että halusin nauraa, tanssia ja laulaa ilosta. Oh No Let`s Go kappaleen aikana katosta ilmestyi diskopallo, ja koko valtava massa ihmisiä bailasi täysillä. Ihmisistä lähtevä ääni oli huima. Hei haloon ensimmäiset rytmit saivat minut tyytyväiseksi, koska kappale oli minulle uuden albumin ehdottomia lemppareita. Siinä on hyvät sanat, mikä on minulle musiikissa tärkeimpiä elementtejä. Vaatteet olivat myös hyvin mietitty. Tunnelmaa loivat valot, liekit, katosta lentävät hileet ja paperit. Tuntui siltä, ettei ollut turha reissu, unohtumaton konsertti.IMG_0966

Keikan jälkeen suuntasimme viellä Mäkkärille syömään. Sofia latasi jonkun hienon sovelluksen puhelimeensa, jolla tilasimme sitten paluutaksin hotellille. Istuin jo autossa onnellisen turtana, kun kuulin pihalla outoja ääniä. Ei voi olla totta tällä kertaa molemmat tuolit eivät mahtuneetkaan takaluukkuun. No, hätä keinot keksii. Sofia sai ottaa minun pyörätuolini polviensa päälle. Näin me sitten köröttelimme kohti illan tiivistävää teehetkeä kohti huonettamme. Avainkortin takana olisi ollut taksin numero. Kuuntelimme uudella kaijuttimellani musaa ja juttelimme mukavia. Se oli niin rentouttava ”sisaruus” pyjamahetki.

Paluumatkamme sujui ongelmitta, vaikka terminaaliin kävellessä vähän satoi ja juna-asemalla Helsingin päässä minua peloitteli pulu. En olisi osannut arvata, että kahdella pyörätuolia apuvälineenään käyttävällä ala-ikäisellä ystävyksellä olisi mahdollisuus päästä noin hienolle matkalle. Porukkamme oli ihan paras. Pidemmässä matkustamisessa on näköjään se hyvä puoli, että ehtii tutustumaan hyvin ja käymään syvällisiä keskusteluja. Viimeistäänkin tämän jälkeen uskon, ettei pyörätuoli ole este mihinkään.

Älä sääli tai sivuuta

Normaali

Pyörätuoli on melko näkyvä apuväline, joka herättää huomiota ja ihmisissä erillaisia reaktioita. Ennakkoluulot muodostuvat myös helposti tiedon puutteen vuoksi. Ajattelinkin kirjoitella joistain kohtaamistani tilanteista ja siitä, miten mielestäni erilaisuuteen olisi hyvä suhtautua.

Pienet ilmaiset lahjukset ja alennukset ovat usein säälimisen merkkejä. Olen muutamia kertoja saanut etelässä ollessani pieniä tavaroita erillaisista liikkeistä ilmaiseksi. Ruisrockissa ja vapputorilla olen saanut yllättäen kukkalein kaulaan. Joku on joskus jopa sanonut, että tahtoo antaa tavaroita ilmaiseksi, koska elämä pyörätuolissa on varmaan niin rakkaa. Todellisuudessa se ei ole mitenkään ihmeellisempää kun kenenkään muunkaan elämä. Mua ei tarvitse sääliä. Uskon, että monien täysin terveiden ihmisten elämä on rankempaa kun minun.

Tuttu tilanne esimerkiksi kaupassa on kun lapsi osoittaa pyörätuolia tai sähkäriä ja kyselee vanhemmaltaan ”mikä tuo on?”. Yleensä lapsi viedään heti pois ja torutaan osoittelusta. Mielestäni siinä ei ole mitään pahaa. Totta kai lapsi ihmettelee jos ei ole ennen nähnyt sellaista tapaa liikkua. Pienten kuuluisi antaa tulla kysymään askarruttavia asioita. Muuten saattaa käydä niin, että ennakkoluulot paisuvat älyttömiksi. Aikuisena ei uskallleta lähestyä erillaisia ihmisiä, koska pienestä asti opetetaan, ettei niin saa tehdä.

Olen myös usein kohdannut siihen, että asioidessa kassalla katsotaan ohi ja puhutaan mukana olevalle kaverille tai avustajalle. Siinä ei ole mitään järkeä. Kysymys vaan kiertää yhden ylimääräisen kautta. Tätä tapahtuu tosi usein. Yleistä on myös, että luullaan tyhmäksi ja sen takia puhutaan hitaasti tai ei oteta kontaktia ollenkaan.

Keskustassa näkee aina silloin tällöin nuoria, jotka syljeksii ja halveksii erillaisuutta. Onneksi tällaista tapahtuu todella harvoin. Monet ajattelevat, että jos ei osaa kävellä elämä on pilalla. Oikeastaan en edes kaipaa kävely taitoa, koska en tiedä edes miltä se tuntuu. Pystyn elämään täyttä elämää vähän heikommilla lihasvoimillakin. Olen onnellinen enkä olisi minä jos en sairastaisi SMA 2:sta.

Pyörätuoli ei ole este esim. Matkustamiselle tai vaikuttamiselle. Kuva on otettu viime kesän Kreetan reissulta. 😉

IMG_0720

Tulevan havinaa

Normaali

Noin viiden kuukauden kuluttua olen mennyt läpi harmaan kiven ja saanut mainion pohjan tulevaan, eli suorittanut peruskoulun. Odotan sitä päivää innolla, koska olen roikkunut kohta 10 vuotta samoissa tutuissa kuviossa. Haluan elämääni uusia haasteita. Silti mieltäni kalvaa joskus ajatus siitä, miten putoan kelkasta muiden jatkaessa. Pidän opiskelusta ja lukemisesta, minkä vuoksi olen jo päättänyt lukion olevan minulle oikea paikka. Ammattikoulua en ole harkinnut sillä sieltä löytyy hyvin vähän aloja, joita pystyn tekemään liikuntarajoitteeni vuoksi. Pärjäänkö kuitenkaan tällä muitkittelevalla tiellä?

Pahinta, mitä voisin tehdä tulevaisuudessa, olisi jäädä eläkkeelle. Luulen, että saan sellaisen paperin Kelalta, jossa sitä ehdotetaan. Mikä järki siinä olisi? Saattaisin päästä päivätoimintaan pelailemaan kimpleä. Viikoni kohokohta saattaisi olla sähköpostiin vastaaminen tai terapiassa käynti. Minulla olisi aikaa lueskella kirjoja ja olla Facebookissa. Silloin ei varmaan tarvitsisi pelätä stressiä tai työuupumusta vaan tylsyyttä, joka iskisi vasten kasvoja kun meteoriitti puhtaalta taivaalta. En pidä tätä minulle koskaan varteen otettavana vaihtoehtona. Menen eläkkeelle ikäloppuna siis vanhuksena kuten muutkin. Arvostan kuitenkin, että päivätoimintaa järjestetään sitä tarvitseville.

Turussa on paljon erillaisia lukioita, joista pitäisi osata valita. Aloin funtsimaan yhteishakuun järjestystä heti tämän lukuvuoden alussa. Ensimmäiseksi otin selvää koulujen esteettömyydestä ja mahdollisista erityislinjoista. Kaarinasta bongasin musiikkiteatterilinjan sekä focuslinjan, joka tähtää yliopisto-opintoihin. Molemmat kiehtovat minua kovasti. Jos haluaisin keskustaan opiskelemaan, Klassillinen lukio olisi ehdottomasti paras vaihtoehto, koska siellä on myös ilmaisupainotteinenlinja. Toisaalta sijainnilla ei ole juurikaan vaikutusta, sillä liikun kuitenkin invataksilla. Kerttulin lukio on remontoitu ja kuulemma esteetön hyvä vaihtoehto. Valinnan vaikeus ja järjestyksen miettiminen tuntuu olevan pohjaton työsarka.

En ole vieläkään täysin varma järjestyksestä, mutta viime aikoina olen ajatellut focuslinjaa ensimmäiseksi vaihtoehdoksi. Siellä opiskelija saa valita humanistisesta- tai luonnontieteellisestä suuntauksesta. Haave ammattini on tällä hetkellä asianajaja tai psykologi. Humanistiselta puolelta löytyy juuri oikeustieteeseen liittyviä kursseja. Tämä mahdollisuus antaisi siis minulle eväitä jatko-opintoihin. Sain lisäksi tietää, että Kaarinan lukion kuoroon saa osallistua muutkin kuin musiikkiteatterilinjalaiset. Tämä asia selkiytti ajatuksiani. Musiikki on elämässäni niin tärkeässä roolissa, että tuntuisi hassulta jos se vaan katoaisi. Laulaminen on myös hyväksi heikolle hengityskapasiteetilleni. Näin minulla on tilaisuus heittää välillä aivot pellolle, ja antaa laulun hurman viedä mukanaan.

Toivottavasti olen viiden vuoden päästä opiskelemassa, asianajajaksi tai jossain muualla yliopistossa. Aion ehkä käydä lukion neljässä vuodessa, jotta saisin enemmän aikaa ja mahdollisesti sen myötä parempia tuloksia. Haluaisin pärjätä kirjoituksissa hyvin, ettei tarvitsisi jäädä löysään hirteen roikkumaan ilman määränpäätä. Sitä pelkään tulevaisuudessani eniten. Nykyään ollaan vielä poistamassa pääsykokeita, joten ylpäreissä on pärjättävä entistä paremmin. No, ei sitä kannata etukäteen murehtia. Lukion jälkeen olisi myös kiva muuttaa omaan kämppään. Toisaalta en tiedä kuinka se onnistuisi käytännössä, koska opiskelijalla on usein niukasti rahaa. Tulevaisuus on vähän pelottava käsite. Ikinä ei voi tietää, mitä tulee tapahtumaan, mutta toivotaan parasta.

img_0481

Ystävät pysyvät mukanani tulevien muutosten keskellä. Kuva on otettu eilen lasten- ja nuortenyksikön järjestämästä toimintaviikonlopusta, jossa vietimme Talvi gaalaa.

Mistä joulussa on kyse?

Normaali

Aurinko paistoi ja puissa oli vielä vihreät lehdet elokuun lopussa. Raikas ilma toi mieleen pian alkavan syksyn. Ajan, jolloin ruska saapuu tuoden mukanaan värikirjon. Olin matkalla kirjakauppaan, koska pidän lukemisesta ja piirtämisestä. Sisälle päästyäni minut valtasi suuri hämmennys, sillä näin ensimmäiseksi kasan joulukoristeita. Onko joulu vain kaupallista hössötystä? Kuka ostaa joulukoristeita syksyllä? Onko tässä joulussa enää mitään järkeä?

Jouluun liittyy siivoamista ja kodin koristelua. Ihmiset kuuraavat taloaan joka nurkasta stressin vallassa, vaikka siivoaminen ei kiinnostaisi tippaakaan. He haluavat sukulaisten viihtyvän. Vanhemmat pakottavat lapsensakin keräämään lelunsa ja kehottavat heitä askartelemaan seinille tonttu-ukkoja. Toiset ihmiset nauttivat suuresti askartelusta ja siivoamisesta. Pieni näpertely voi tuoda mukavaa ajankulua pimeisiin iltoihin. Viihtyisäksi laitettu koti tuo tunnelmaa kauan odotettuun juhlaan.

Jouluruoan valmistaminenkin vie kovasti aikaa. Ensin ostetaan ahdistavan tungoksen keskeltä suurella rahalla aineksia, ja sitten pilkotaan monta tuntia rosollia sekä nukutaan yö levottomasti uunissa paistuvan kinkun takia. Yleensä ruokaa jää yli ja kaikki kyllästyvät siihen lähes heti aaton jälkeen. Tästä huolimatta jouluruoka saa suuren suosion. Luulen, että se johtuu erityisesti siitä, että sitä syödään vain kerran vuodessa. Tuoksut ja maut ovat kuitenkin monien mielestä niin erinomaiset, että sen vuoksi kannattaa nähdä vähän vaivaa. Jouluperinteet yhdistyvät ruuassa hienosti esimerkiksi puurossa oleva mantelin kautta, joka tuo onnea.

Joulun aikaan ihmisillä herää monesti kiinnostus uskontoa ja vanhoja perinteitä kohtaan. On outoa, että sellaiset henkilöt, jotka eivät normaalisti ikinä vaali uskoaan arjessa, suuntaavat jouluyönä kirkkoon. Vanhoja perinteitä noudatetaan kaavamaisesti, vaikka niiden alkuperää ei tiedetä eivätkä ne tunnu enää sopivan juhlaan. Toisaalta epäilen, että kirkossa käyminen jouluna vahvistaa oman uskon tuntemusta ja joulun sanomaa. Perinteet taas tuovat turvallisuuden tunnetta, ja niin luodaan kunnioitusta edesmenneitä sukulaisia kohtaan.

Lahjat ovat joidenkin mielestä joulun tärkein osa. Niitä saatetaan ostaa kaikenlaisista alennuksista hullunkiilto silmissä ja kääriä jopa sitten tavarat pakettiin itselle, jotta saisi lahjoja kaikista eniten. Vaikka ei ostaisikaan lahjoja vain itselleen, saattaa niiden määrästä ja arvosta syntyä suuri kilpailu. Lahjat ovat monesti sellaisia, joita ei edes tarvitse. Pakettien antamisen kuuluisi osan ihmisten näkökulmasta tuoda iloa toisen hyvästä mielestä. Monet ihmiset arvostavat tässä asiassa vanhaa viisautta: ajatus on tärkein.

Eräänä aattona istun tähän aikaan joulukuusen ympärillä sukulaisten kanssa odotellen lahjoja. Vatsani oli täynnä herkullista jouluruokaa, ja mieleni oli vallannut hyvä mieli ruokapöydässä käydyistä hauskoista keskusteluista. Laulamme joululauluja lumen leijaillessa maahan hiljalleen. Tunnelma oli tiivis ja levollinen. Katsoessani rakkaita sukulaisia ymmärrän heidän olevan minulle tärkeintä joulussa. Olen kuitenkin sitä mieltä, että jokainen voi itse määritellä, millainen on hyvä tapa viettää joulua ja mistä siinä on kyse

img_0439

Konsertti huumasta savikulhoon

Normaali

Tämä viikko on ollut vauhdikas ja erittäin antoisa. Olin kuunvaihteessa Turun Sanomissa TET-jaksolla, jonka johdosta tällä viikolla koulussa ei ole ollut paljon läksyjä eikä kokeita. Se on luonut mukavaa vaihtelua arkeen. Olen myös iloinen siitä, että edellisestä blogi-jutustani oli hyötyä ja saimme liuskan juuri ennen lumen tuloa.(Kirjoittaminen näköjään kannatta.;)Tämä viikko on ollut erityisen mukava, koska keskiviikkona olin Logomossa katsomassa Johanna Kurkelaa ja perjantaina nuorisovaltuuston järjestämässä nuvagaalassa.

Johanna Kurkelan konsertti oli tunteta herättävä ja koskettava. Se oli luonteeltaan erilainen kuin Haloo Helsingin rokkikeikat, joissa olen enimmäkseen käynyt. Tuli jotenkin mieleen musiikista koostettu teatteriesitys. Tämän tyylinen keikka oli miellyttävä kokemus. Tätä hyvin suunniteltua tarinaa oli helppo seurata omalta paikalta rauhassa istuen. Paras kohta konsertista oli mielestäni kappale Ingrid, joka esitettiin tunteella niin, että se upposi minuun melko syvälle.

Puvustus oli myös onnistunut. Asujen vaihdot olivat nopeita ja hyvin mietitty kappaleiden luonteiden mukaan. Johanna Kurkelan ei tarvinnut, kuin astua lavalle mikki kädessä ja laulaa kauniilla äänellään. Pääsimme hetkessä mukaan laulujen fantasiamaailmaan ja kaikki muu unohtui. Mitään ylimääräisiä räjähdyksiä ei tarvittu. Sen sijaan kapeat valokeilat liikkuessaan eri suuntiin räjäyttivät salin kirkkaudellaan. Soittajat oli monessa biisissä valaistu erivärisillä valokeiloilla kuin solisti. Valot tukivat loistavasti kokonaisuuta. En ihmettele yhtään, miksi konsertin jälkeen koko yleisö nousi seisomaan osoittaen kiitosta raikuvien aplodien voimin.

Perjantaina olin mukana nuvagaalassa. Juhlistimme siellä Turun nuorisotyön 70-vuotista taivalta. Juhlaan osallistui nykyisiä ja vanhoja nuorisovaltuustolaisia, oppilaskuntien jäseniä sekä päättäjiä. Saimme opiskelijaravintola Taidosta huippu hyvää ruokaa ja kuulimme mainioita puheita sekä akabella kuoron laulantaa. Ilta oli todella onnistunut ja antoisa.

Vietin viikonloppua kavereitteni kanssa palviksessa. Teimme yhdessä lounaaksi hampurilaisia ja ilta vaihtui nopeasti yöksi hyvän ystävän seurassa rupatellen. Tänään olin tietysti isin luona viettämässä isänpäivää. Sen jälkeen menin äidin kanssa lasittamaan Tuulenpesään itse tekemäni saviruukun. Työtä oli mukava tehdä sillä pystyin painelemaan tuoreeseen saveen kuvioita niin, että siitä tuli minun näköiseni. Tarvitsin vain astian mallin muotoiluun apua. Lasittaminenkin onnistui tänään itsenäisesti pensselin voimin.

img_0332

Esteettä kotiin

Normaali

Olen muuttanut perheeni kanssa noin kuukausi sitten ihanaan puutaloon. Ulko-oven edessä on kolme porrasta. Tällä hetkellä kotiin pääsyni on ongelmallinen, koska käytössä on vain molemmille pyörille erilliset teleskooppiliuskat, joita ei pysty levittämään edes äärimmilleen, ettei sähköpyörätuolini putoa kadun reunasta alas. Joudun siis menemään aamuin illoin lähes pystysuoraa seinää ylös alas. Se on vaarallista ja pelottavaa.

img_2295

 

Saimme onneksi tosi nopeasti Turun vammaispalvelusta päätöksen kiinteistäliuskoista ja tapaaminenkin onnistui pian mutkattomasti. Sen sijaan liuskoja olemme odotelleet jo yli kuukauden. Emmekä ole myöskään saaneet mitään muita väliaikaisliuskoja, esimerkiksi jotain yhtenäistä, ettei tarvitsisi pelätä pyörien putoamista erillisiltä liuskoilta. Meille ei ole annettu rakentajien suoria yhteystietoja, jotta voisimme tiedustella liuskan tuloaikataulua. Ihmettelen sitä, miksi rampin rakentaminen kestää niin kauan, vaikka he tietävät minun hankalasta tilanteestani.

Minulle on jopa ehdotettu, että muuttaisin palvelutaloon yksin kunnes liuska valmistuu. Luulisi, että olisi halvempaa rakentaa yksi pieni luiska, kuin maksaa minun asumiskuluni palvelutalossa kuukaudeksi. Tämän hetkisessä tilanteessa on sekin propleema, että tuolini ei kestä sitä kauaa. Siitä on jo irronnut pohjansuoja, sillä se ei pysy paikallaan, koska se ottaa kiinni teleskooppiliuskan reunaan. Sähkärin korjaaminen maksaa huomattavasti enemmän kuin ramppi, saatikka, jos joskus vahingossa kaatuisin ja minulle kävisi jotain. Voisi ajatella, että tässä olisi tarpeeksi hälyttäviä seikkoja kiiruhtaa rakentamista.

On vaikeaa löytää täysin esteetöntä asuntoa ja ne uusimmat, jotka sellaisia ovat, ovat todella kalliita. On ymmärrettävää, että Turun vammaispalveluilla on muutakin tekemistä, kuin rakentaa minulle liuskaa. Toisaalta olemme ilmoittaneet asiasta ennen muuttoa. Toivoisin silti, että rakentamista kiiruhdettaisiin. Kaikkien pitäisi päästä omaan kotiin ilman pelkoa ja turvattomuuden tunnetta

Sankaruusepidemia

Normaali

Pahoittelut siitä etten ole kirjoitellut tänne mitään pitkään aikaan. Yritän nyt ryhdistäytyä ja kirjoittaa ainakin kerran kuussa. Suunnittelin pitäväni blogin kirjoittamisessa vain kesälomaa, mutta sitten koulu alkoi ja koko juttu vaan jäi. Joka tapauksessa tämä juttu on syntynyt sanataidekoulussa ja julkaisin sen, koska mielestäni se on ihan onnistunut. Tämä teksti kertoo siitä, että mitä tapahtuisi jos sankaruus olisikin sairaus.

Se pystyy mihin vaan. Se tarttuu helposti kaikilla mahdollisilla tavoilla. Sitä ei vaan pysäytä mikään. Sillä on kyky levittäytyä jokaisen eliön sisään aiheuttaen suuren ja vakavan tulehuksen. Se leviää hitaasti, mutta varmasti jakautumalla. Lääkärit eivät ole vielä keksineet parannus keinoa. Sairautta on vaikea parantaa. Sillä se havaitaan yleensä vasta kun on liian myöhäistä. Lapsille tämä sairaus on yleisempi, mutta heiltä sitä on pystytty joiltain osin parantamaan. Toisin kun aikuisilla tätä supersankari diagnoosia on onnistuttu vain vähän lievittämään.

Sairaus on etenevä ja se alkaa yleensä jämäköillä iskulauseilla. Esim. Rohkea rokan syö tai Vaaroja päin. Jokaisella on oma lause jota sairastunut alkaa pikku hiljaa hokea useammin. Alussa monet alkavat miettiä omaa erityis kykyään. Onko se lentämistä, laaser silmät, nopeus, parannus kyky ja niin edelleen. Sairaus olisi helpompi todeta jos alku vaiheen pohtiminen näkyisi jotenkin päälle päin. Sitten pukeutuminen muuttuu yllättäin. Yleisimpiä pukeutumis tapoja on etenkin värikkäät drikoo asut. Toki poikkeuksiakin löytyy. Viitta on myös yleinen muutos joka ilmenee vasta sairauden loppu vaiheilla. Asusteetkin muuttuvat yksi vaate kerrallaan.

Esimerkiksi jos jollain on uudet värikkäät sukat on miltein mahdoton sanoa onko hän sairastunut vai vaan halunnut hankkia uudet pirteämmät sukat niiden harmaiden tilalle. Lopulta ei ole melkein mitään tehtävissä. Sairastuneet luulevat tosissaan osaavansa tehdä mahdottomiakin asioita. Palokunta on joutunut pelastamaan ennätys määrän katolta lentoon lähteviä supersankareita. Paljon ihmisiä on loukkaantunut kun nopeat supersankarimme ovat luulleet pystyvänsä juoksemaan betoni seinän läpi. Sankareiden lisääntyessä ne ovat myös alkaneet tapella keskenään oikeuden mielisimmän sankarin paikasta.

Nopeasti leviävän epidemian myötä on myös syntynyt uusia kauppoja, jossa myydään supersankari vaatteita ja muita hyödyllisiä tavaroita. Tälläiset kaupat ovat nouseet suureen suosioon. Tässä liikeideassa on kyllä suuri tartunta riski asiakkaiden ja myyjien välillä. Näittä kauppoja uhkaa kuitenkin lopettamis vaara sillä tutkijat ovat todenneet lapsia parantaessa, että on parempi yrittää keskittää sairastuneiden ajatukset heidän omiin realistisiin vahvuuksiin, eikä ruokkimaan mielikuvituksellista sankari maailmaa. Sairastuneille lapsille on järjestetty muutama päiväkotiryhmä, jossa heitä yritetään parantaimage