Millainen ihminen olisin jos kävelisin? Tekisinkö enemmän asioita kun nyt? Olisinko parempi koulussa tai harrastaisinko jotain urhelullista jos pystyisin? Tällaisia asioita tulen toisinaan pohtineeksi. Olen kuitenkin tietoinen siitä, ettei tämän kaltaisten kysymysten pyörittely johda mihinkään. Olen tällainen kun olen, enkä olisi minä ilman SMA sairautta. Silti pystyn ja teen monen näköisiä juttuja, mutta se ei ole niin yksinkertaista kun voisi kuvitella.

Olen esimerkiksi miettinyt olisinko alkanut pienenä harrastaa tanssia, jos olisin voinut mennä johonkin normaaliin ryhmään. Tein nimittäin kaverini kanssa erinäisiä tanssi esityksiä, jossa itse lauloin samalla kun tanssin. Sähköpyörätuolilla liikkuminen ei toki ole niin sujuvaa, mutta ei sitä niin pienenä minään ongelmana pitänyt. Se oli vaan hauskaa.

Nyt olen koulussa harjoitellut vanhojentansseja varten. Siellä olen kyllä huomannut, että sähkärillä tanssiminen on melko erilaista kun jaloin. Liikkeitä täytyy soveltaa ja yksinkertaistaa. Pyörätuolilla pyörähtäminen vie yllättävän paljon aikaa. Lisäksi liikkumisen nopeutta on yllättävän vaikea arvioida kun ei ole askelia. Liikkumiseni on aina ollut muutenkin hieman vaikeaa, koska sopivan ohjainyksikön löytyminen on lähes mahdotonta. Käteni tippuu aina välillä ohjainnupin päältä, jolloin liike pysähtyy tai hidastuu niin merkittävästi, että olen liikkeestä myöhässä. 

Välillä tuntuu jopa toivottomalta kun ei heti osaakkaan tehdä kaikkia liikkeitä. Täytyy kyllä myöntää, että minua jännittää jo kovasti, mitä vanhojentanssipäivänä tapahtuu. Osaanko? Entä jos ajan jonkun varpaille tai pysäytän kaikkien tanssin omalla hitaudellani? Toisaalta sitä on turha stressata vielä kun harjoitusaikaakin on vielä jäljellä. Pelkäsin myös, etten löydä mistään pukua tai paria, mutta nyt nämäkin asiat ovat jo järjestyksessä. Kyllä, kai se tanssikin alkaa sujua.

Tanssipuvun löytäminen jännitti, koska kuvittelin, että joutuisimme käymään miljoonassa kaupassa ja silti tuunaamaan itse. Olen nimittäin melko lyhyt ja melko oudon mallinen, koska selkäni on epätavillesen lyhyt ja istun koko ajan. Lisäksi puvun tulisi olla mukava päällä ja helppo pukea. Toisaalta sen pitää ennen kaikkea näyttää nätiltä. Onneksi löysin juuri sellaisen ilman ongelmia.

Olen silti iloinen, että olen lähtenyt tähän mukaan. Tiedän, että kaikki ei välttämättä uskalla, eikä kaikissa kouluissa ole aina edes annettu liikuntarajoitteisten tanssia, joka on tietysti epäreilua. Haluan tehdä parhaani ja osallistua omien kykyjeni mukaan. Onneksi koulussani ketään ei ole ollut tanssimistani vastaan päin vastoin. Saan osallistua joka tanssiin, eikä minun tarvitse itse murehtia, miten voin sen tehdä. Se on ihanaa, että saan olla osana niin kuin kaikki muutkin. Pyörätuolini ei siis ole este. 😉

Suureksi osaksi minuun on vaikuttanut vanhempieni kasvatus, lähellä olevat ihmiset sekä tietysti sairauteni, joka vaikuttaa väistämättä siihen, miten ihmiset kohtelevat, ja sitä kautta miten itseni nään.  

Ilman hyvää kasvatusta ja turvallista ympäristöä minusta ei olisi tullut tällainen. Lapsena en ole ajatellut olevani erilainen kuin muut, sillä minua kohdeltiin samanlaisena lapsena kuin sisaruksianikin. Näin sen pitäisi ollakin. Jos vanhempi huolehtii liikaa ja järjestää aina asiat valmiiksi minusta olisi tullut ujo ja sisäänpäinkääntynyt. Enkä uskaltaisi vieläkään liikkua itsenäisesti. Minusta saattaisi tuntua, etten pysty osallistumaan mihinkään, jos olisin saanut kotona erityiskohtelua ja jos minun olisi annettu ymmärtää, että olen hankala autettava. Näin ei ole kuitenkaan tehty, vaan olen päässyt mukaan kaikkialle, minne perheeni on mennyt. Eikä mukanaoloni ole ollut hankalampaa, eikä siitä ole tehty numeroa. Siitä olenkin päätellyt, että voin tehdä melkein kaikkea.  Minulle on sanottu vaan aina, että saan mennä yksin erilaisiin tapahtumiin, jos koen itse, että pärjään. 

Lisäksi kouluympäristö on vaikuttanut minuun suurella tavalla. Peruskoulussa olen vääntänyt monta vuotta siitä, pystynkö kirjoittamaan koevastaukseni itse. Sikäli outoa, että asiasta on tarvinnut taistella. Luulisi nimittäin, että minun annettaisiin itse kertoa, mitä pystyn tekemään, ja missä tarvitsen apua, mutta ei. Koulussani pääteltiin, etten pysty kirjoittamaan itse. Tästä päähänpinttymästä joidenkin oli vaikea päästä eroon. Lisäajan saaminen kokeisiin oli myös haastavaa. Koulussani ajateltiin kenties, että jos ei ehdi kirjoittaa koeajassa, avustaja kirjoittaa puolestani. Minä taas ajattelen, että olemassaolevat taidot pidetään yllä niin kauan kuin mahdollista. Tämä ja lukuisat muut tapahtumat ovat koulineet minusta kovan luun ja tehnyt sinnikkään. Nykyään voin olla tyytyväinen siitä, etten ole antanut periksi. Kirjoitan edelleen lukiossa pitkiä kokeita esseevastauksineen, vaikka olen kuullut peruskoulussa, ettei se lukiossa kohdallani tule onnistumaan.

 Sairaudellani ei kuuluisi olla merkitystä siihen, millainen olen ja miksi olen nyt tässä, mutta usko pois ilman diagnoosiani en olisi minä. Olisin joku ihan toinen. Esimerkiksi en voi tietää varmaksi olisinko tullut lukioon, jos pystyisin tekemään käsilläni enemmän. Toisaalta saattaa olla, että olisin kuitenkin tullut, mutta sitähän emme saa ikinä tietää.  

Voiko liikuntarajoite olla este esim, rentouttavalle saunomiselle tai muille harrastuksille? Olen aina sanonut ja väitän edelleen, ettei pyörätuoli ole este juuri mihinkään. Korkeintaan se on hidaste. Kaikkea voi tehdä ja kaikkea kannattaa yrittää. Joskus tarvitaan apuvälineitä ja avuliaita ihmisiä, että joku juttu voisi onnistua. Toisaalta olen huomannut, että kaikki ei ajattele ihan niin, eikä kaikkea suinkaan haluta liikuntarajoitteisille mahdollistaa.

Meillä on kotona ihana pieni sauna, jossa on ihanaa nauttia lämmöstä etenkin nyt kuin kylmät ilmatkin ovat jo oven takana. Olen aina pitänyt saunomisesta ja haaveilen, että voisin aina tulevaisuudessakin tulla lapsuuden kotiini saunomaan. Ongelmana on kuitenkin aivan liian kapea ovi. Jos se olisi esim 10 cm leveämpi siirtyminen lauteelle olisi turvallisempi ja myös tulevaisuudessa mahdollista. Sain kuitenkin viestiä vammaispalveluista, että saunominen ei kuulu mihinkään perusoikeuksiin. 

No, ymmärrän toki, että on paljon muutostöitä, jotka ovat tarpeellisempia kuin minun saunaan pääsy. Niin kuin esimerkiksi se, että pääsee omaan kotiin sisälle, mikä ei taannoin ollut minullekkaan itsestäänselvyys. Toisaalta mielestäni ei ole oikein, että minulla ei ole oikeutta saunoa, siksi että en pysty kävelemään. Lisäksi kyseessä on erittäin pieni muutostyö vain yksi oven levennys. Vaikka olisikin kyseessä vähän suurempikin työ en vain ymmärrä, miten kenellekkään voi sanoa, ettei sinulla ole mitään oikeutta pystyä saunomaan kotonasi. Tällainenkään asia ei saisi olla riippuvainen mistään ihmisen ominaisuudesta. En vaan voi sille mitään, että minulla on SMA 2, eikä minua pysty siirtämään turvallisesti niin kapeasta ovesta. Se on epäreilua, ettei juuri minulla ole oikeutta saunoa.

Lisäksi minulla ei ole näköjään oikeutta käydä joidenkin sukulaisteni mökillä, koska tarvitsen apuvälineitä. Olin viime kesänä aikeissa matkustaa invataksilla eräitten sukulaisteni mökille. Olisin tarvinnut sinne välttämättä mukaan suihkutuolin, jotta voisin olla yötä, eikä tämä tuoli plus minä mahdu normaaliin autoon. Lisäksi julkisilla esteettömillä kulkuvälineillä ei pysty liikkumaan kuin suuriin kaupunkeihin. Kysyimme asiaa vammaispalveluista ja saimme kuulla, että invataksilla on mahdollisuus päästä ainoastaan erikoisluvalla perhejuhliin vain 50 km päähän. Itsemaksettuna invataksi maksaisi pienen omaisuuden, johon minulla ei ole varaa.

Näköjään minun oikeuksiini ei kuulu mökille pääseneminenkään. Olin järkyttynyt kun kuulin, kuinka huonosti taksilla pääsee. Lisäksi ihmettelin sitä miten joku on voinut määritellä kyseisen kilometri määrän. Millä logiikalla invataksia tarvitsevan sukujuhlat on aina 50 km päässä? En vain mitenkään ymmärrä. Oma suku voi olla paljon kauempanakin.

Saunomisen tai sukulaisten näkeminen ei mielestäni saisi olla osalle ihmisistä mahdollista ja osalle ei. Vamma tai sairaus ei saisi estää mitään tällaistä tekemistä. 

Olen liikuntarajoitteeni takia käynyt koko ikäni fysioterapiassa eli se tarkoittaa toimintaa, jonka ehkä tärkeimpänä tavoitteena on pitää raajojen liikuvuudet hyvinä. Uusien päätösten myötä fysioterapian laadulla ei ole enää merkitystä. Eniten kuntoutuksessa tuntuu merkitsevän raha. Tämä on mielestäni suorastaan pöyristyttävää.

Viime aikoina on siis tehty päätöksiä, joiden johdosta monia ammattifysioterapeutteja on joutunut jättämään työnsä hinnan takia. Näitä päätöksiä on tehty niin, että hinta merkitsee 80% ja laatu vain 20%. Tämä tarkoittaa sitä, ettei terapeutin erikoistumisella ole enää juuri mitään merkitystä. Eli esimerkiksi minulle voisi tulla sellainen terapeutti, joka olisi erikoistunut esim neuvomaan urheilijoita liikkumaan oikein. Minulla voisi siis käytännössä yllättäen olla terapeutti, joka ei ole ikinä työskennellyt liikuntarajoitteisen nuoren kanssa.  

Nään fysioterapeuttiani yksi tai kaksi kertaa viikossa eli melko usein. Jos terapeutin kanssa ei tulisi toimeen ei tästä tulisi yhtään mitään. Asiakkaalle on hyvin tärkeää olla mahdollisuus vaikuttaa siihen, kuka terapeuttina toimii.

Arki on minulla kovin hektistä, eikä terapioiden sopiminen ole aina helppoa. Minä kuitenkin nautin siitä, että saan hetken olla venyteltävänä tai uimassa sellaisen ihmisen kanssa jolle voin kertoa lähes mitä vaan. Minulla on ollut sama fysioterapeutti vauvasta tähän päivään saakka. Hänestä on tullut minulle sen takia hyvin läheinen, jonka takia käynkin terapiassa mielellään.

 Ajatus siitä, että minun pitäisi nyt yhtäkkiä vaihtaa terapeuttia on ihan kauhea. Terapiassa käynnin täytyy olla mielekästä, että siellä käymiseen riittää motivaatiota. Se ei saa sattua tai tuntua muutenkaan kurjalta, joka voisi käydä terapeutin kanssa, joka ei tunne kunnolla minua ja diagnoosiani. Eikä sellaista voi vaatiakkaan terapeutilta, joka on erikoistunut ihan eri asioihin. Esimerkiksi voisin kuvitella, että lasten ja nuorten kanssa työskentely on ihan erilaista kuin aikuisten kanssa.

Uuteen fysioterapeuttiin tutustumiseen ja luottamuksen syntymiseen menee aikaa, eikä kaikkien ihmisten kanssa sitä välttämättä edes synny. Tulevaisuudessa ei ole välttämättä mahdollisuutta valita itselle sopivaa terapeuttia, koska osa ammattilaisista on tippunut vaihtoehdoista pois. Lisäksi fysioterapeuttini pitää osata huomioida se miten minut autetaan plintille, miten minua kuuluisi venytellä ja mistä pidän tai en pidä jne… Ilman läheistä molemmin puolista luottamusta  esim siirtymät eivät ole turvallisia. Silloin terapiaan ei ole mukavaa tulla. Tilanne voi jopa tulla stressaavaksi, joka ei ole tarkoituksenmukaista, sillä omassa arjessa on ihan tarpeeksi miettimistä.

Tämän hetkinen terapeuttini on sellainen ihminen johon luotan eniten. ❤ Hän tuntee minut lähes läpikotaisin ja voin jutella terapiassa tai uimassa mitä vaan. Lisäksi uimassa hän on yksi niistä harvoista ihmisistä, jotka osaa pidellä minua vedessä niin etten pelkää. Hän osaa myös auttaa minua mainiosti. Uskon, että tulemme toimeen niin hyvin, koska olemme tunteneet melkein koko ikäni ja lisäksi olemme saman henkisiä. 

Olemme tehneet nykyisen fysioterapeuttini kanssa kauan yhteistyötä ja toivon hartaasti, että tulemme tekemään jatkossakin. Koen, että olemme myös ystäviä terapeuttini kanssa, sillä olemme  tehneet ja kokeneet monennäköistä. Oikeassa yläkulmassa olevassa kuvassa olen fyssarini kanssa katsomassa Haloo Helsingin konserttia ja oikeassa alakulmassa oleva kuva on otettu rippijuhlistani.

Toivoisin, että minä ja monet muut ertyishoitoa tarvitsevat saisivat laadukasta kuntoutusta. Kaikille lapsille ja nuorille sekä tietysti aikuisillekin olisi taattava mahdollisuus osaavaan terapeuttiin. Se on myös yhteiskunnalle järkevä investointi tulevaisuuden kannalta.

Aina, kun menen uuteen ympäristöön tai kuljen kadulla, herätän ihmisissä jonkin sortin oudoksuntaa. Erilaisuus saa monet hämmästymään ja käyttäytymään yllättävästi, etenkin sellaiset ihmiset, jotka eivät ole nähneet liikuntarajoitteisia tai muita vammaisia. Kohtaan monesti tilanteita, joissa minulle yritetään olla yltiöpositiivisia. Tarkoitus on usein hyvä, mutta loppujen lopuksi kommenteista saattaa tulla vain paha mieli. Miten vammaisiin olisi hyvä suhtautua ja miten ehkä ei?

Ystävällistä käytöstä saatetaan osoittaa kehumalla esimerkiksi näin: ”Onpa ihanaa kun sulla on pukemispalvelu!” Okei, no onhan se tavallaan hienoa, että on mahdollisuus avustajaan, joka auttaa pukeutumaan kun ei itse pysty. En silti haluaisi kutsua avustamista minkäänlaiseksi ”palveluksi”. Lisäksi tekisin tuollaiset jutut mieluusti itse, jos vain mitenkään pystyisin. Tuosta kommentista tulee lähinnä kyvytön ja turhautunut olo. Toisaalta ymmärrän, että tarkoituksena tuskin on ollut pahoittaa mieltä, vaan ehkä etsiä vammaisuudesta etuja. Mutta ei se ole vain etu vaan välttämätön apu. Eikä minun tilanteestani tarvitse etsiä hyviä puolia. Olen ihan tyytyväinen näin.

 ”Voi vitsi sulla on helppoa, kun voit pitää korkokenkiä, eikä sun jalat väsy niitten kanssa kävelystä, koska istut pyörätuolissa.” Tämä on kommentti, johon olen törmännyt muutaman kerran. Tarkoituksena on varmastikin jälleen keksiä sähköpyörätuolin hyviä puolia. Totuus on kuitenkin aivan toinen. Pyörätuolissani on jalkojeni pituudelle asetetut jalkalaudat. Niiden vuoksi korkokenkien käyttö on ylipäätään mahdotonta, koska nilkat vääntyisivät niin outoon asentoon, että niitä alkaisi sattua oitis. Lisäksi polvet nousisivat luonnottoman korkealle ja näyttäisin siltä, kuin olisin kyykyssä. Eikä voi myöskään väittää, etten väsy liikkumiseen. Ohjaan sähköpyörätuoliani kädellä ja täytyy myöntää, että sekin väsyy niin kuin jalatkin.

Korkokenkien sijaan hankin hiljattain ihanat bling bling lenkkitossut. Ne ovat mukavat ja nätit.

Nykyajan nuoret saattavat käyttää sanaa vammainen kirosanana tai merkkinä huonommuudesta. En pidä siitä, että tosi asiaa rinnastetaan haukkumiseen. Se ei kuitenkaan tarkoita, että tämä olisi kielletty puheenaihe. Päinvastoin joskus asioista on tarpeen puhua.  Ihminen, joka on sinut vammansa kanssa, voi heittää siitä myös läppää. Esimerkiksi kotona saatamme heittää läppää liikuntarajoitteisuudestani ja se on vain hauskaa. Ei asioita pidä ottaa liian vakavasti!  

Alakoulussa luokallemme tuli sijainen, joka ei antanut minun lukea ääneen kuten muut luokkalaiset. Kysyin asiaan syytä ja sain hitaan lässytyksen seasta ongittua, että hän luuli todella etten osaa lukea, koska istun pyörätuolissa. Järkytyin, että joku voi ajatella niin tuntematta minua.

Vammaisille ei myöskään tarvitse hymyillä yltiöpositiivisesti, vaan kanssamme voi keskustella ihan normaalisti. Eli kun näät erilaisen ihmisen, älä tee mitään omia tulkintoja. Sen sijaan suhtaudu häneen, kuten kehen tahansa henkilöön ja tutustu häneen ennakkoluulottomasti.

Viime viikolla toinen lääkeannos lähestyi. En jännittänyt sitä kauheasti, koska alkuperäisen tiedon mukaan tästä selvittäisiin päiväpistoksella ja ehkä jopa ilman nukutusta. Toisin kuitenkin kävi. 

Lääkkeen annon jälkeen minulta otettiin useita verikokeita, mutta en tuosta vielä hätkähtänyt, koska ennen pistosta oli tehty samoin. Näin tehtiin etukäteen, jotta voitaisiin varmistaa, että olen hyvävointinen tulevaa koitosta varten. Lääkettä antaessa kuitenkin selvisi, että selkäydinnesteessäni oli valtava määrä valkosoluja. Lääkärin mukaan yleensä noilla löydöksillä potilas on erittäin sairas. Saattaisi olla korkea kuume, voimaton ja jäykät niskat. Minulla ei kuitenkaan ollut vielä oireen oiretta. Se kuulemma johtuu todennäköisesti siitä, että leikkaushaavasta tullut tulehdus huomattiin juuri ennen oireita. Sain tästä huolimatta toisen annoksen, jota pidettään kuitenkin hyvänä asiana.

En päässytkään kotiin vaan jäin sairaalaan saamaan suonen sisäistä antibioottia. Useat lääkärit pohtivat monilta kannoilta, mikä olisi kannattavinta. Lääke on niin uusi, eikä varmaa tietoa kaikista jutuista siihen liittyen tiedetä. Normaalisti selkäydinnesteestä otettaisiin uusi näyte, jotta voitaisiin varmuudella tietää, mikä bakteeri jyllää. Minun tapauksessa päädyttiin kuitenkin siihen, ettei näin tehdä, ettei kallis lääke valu ulos. Lisäksi haluttiin välttää haavan lähellä olevan kohdan sorkkimistä, ettei selän sisälle pääse lisää pöpöjä. Muualta näytettä ei pystytä ottamaan, viimeisessä leikkauksessa tehtiin nimenomaan yksi reitti selkäydintilaan. Koska varsinaista bakteeria ei saatu tietää, minulle alettiin antaa useampaa antibioottia kaiken varalta.

Mielestäni on hyvä asia, että minua hoidetaan huolella ja pohditaan, mikä on juuri minulle parasta. Olen otettu siitä ja kiitollinen, että saan tällaista hoitoa. Vaikken tietenkään innostunut kuullessani, että joudun olemaan viikonlopun yli ainakin sairaalassa. Mutta nyt kun olen ymmärtänyt, että miltä kaikelta on mahdollista säästyä mm. aivokalvontulehdukselta ja selän rautojen tulehtumiselta. On myös hienoa, että minua hoidetaan varmuuden vuoksi suurilla lääke määrillä. Mielummin niin, etten ole edes ehtinyt kunnolla sairastua.

Maanantaina pääsin kotiin osa-aika hoitoon, mikä tarkoittaa sitä, että käyn joka päivä sairaalassa ottamassa antibioottia. Se oli mukava uutinen, sillä sairaalassa aikani oli käynyt pitkäksi ja uuden kanyylin etsiminen keskellä yötä alkoi tuntua jo raskaalta etenkin, kun minulla on niin pienet ja syvällä olevat suonet. En silti halua valittaa, koska olen saanut hyvää hoitoa ja toivon mukaan saan vastakin. Nyt elän päivä kerrallaan ja toivon, että kaikki lutviutuu. 

Kirjoittamisessa on ollut nyt pitkä tauko, mutta nyt on tapahtunut jotain niin ihmeellistä, että siitä on pakko kirjoittaa tänne. Eli sain tietää vähän reilu kuukausi sitten, että sairauteeni kohdennettua lääkettä Spinazaa aletaan antaa Suomessa tietyin rajauksin. Tutkin nämä ehdot ja huomasin, että täytän ehdot toistaiseksi, sillä sitä ei anneta enää aikuisille, enkä siis ihan vielä ole. Otimme yhteyttä sairaalaan ja kysyimme olisiko minulla mahdollisuus lääkkeeseen. Kävi ilmi, että kyllä minulla on siihen mahdollisuus, jos byrokratia pyörii nopeasti. Onneksi tajusimme ottaa yhteyttä sairaalaan itse, koska olen juuri siirtynyt aikuisten puolelle ja he eivät tienneet asiasta mitään. Olisin jäänyt väliinputoajaksi.

Pari viikkoa sitten sain lopullisen tiedon siitä, että alan saamaan tätä lääkettä. Olin niin fiiliksissä, että teki mieli itkeä ja nauraa samaa aikaan, koska olin ajatellut, ettei tuo lääke osu ikinä kohdalleni, koska se on todella kallista ja alkuperäisten suunnitelmien mukaan sitä ei pitänyt tulla Suomeen ollenkaan, saatika sitten, että näin vanha saisi sitä. En olisi voinut uskoa sitä todeksi!

Samalla kuitenkin kävi ilmi, että lääkkeen antamisen edellytyksenä on selkäleikkaus, jonka avulla tehdään selkääni reitti lääkkeelle. Kun kuulin tämän minua alkoi vähän jännittää, koska kun selkää leikataan, se on aina iso asia. Tämä ei silti saanut minua perumaan lääkkeen antoa, sillä pienikin helpotus tai toimintakyvyn säilyminen on minun tulevaisuuteni kannalta todella suuri juttu ja tiedän myös olevani tavallaan etuoikeutettu, kun minulla on mahdollisuus tällaiseen.

Viime maanantaina menin tutkimuksiin sairaalaan. Siellä otettiin erinäisiä näytteitä ja röntgenkuva selästä. Lisäksi minulla oli tapaaminen lääkärin kanssa ja samalla siellä kartoitettiin toimintakykyäni jollain yleisillä testeillä. Se tuntui vähän hassulta, koska testissä tehtävät jutut olivat niin vaativia, etten tietääkseni ole ikinä pystynyt täysin itse tekemään. Piti mm. kieriä lattialla, tarttua tavaroihin oudoissa asennoissa ja nostaa käsi pään päälle. Ihmettelin tehtävänantoja senkin takia, että ne olivat niin vaikeita, etten usko, että pystyisin niitä lääkkeenkään avulla tekemään. Eikä siitä olisi muuten mitään haittaa, mutta tämän testin avulla seurataan lääkkeen vaikutuksia ja jos niitä ei havaita riittävästi, kuudes eli viimeinen annos jää saamatta.

Viikko sitten oli siis toimenpidepäivä. Olin saanut nukkua edellisen yön kotona, joka lievitti tehokkaasti jännitystä. Kaikki sujui aivan niin kuin piti ja ensimmäinen lääkeannoskin saatiin annettua. Toipumiseni on lähtenyt hyvin käyntiin, sillä olen saanut olla jo useamman päivän kotona lepäilemässä ja pääsin teholtakin pois yhden yön jälkeen. Toipumisessa on nyt tosin tullut vähän takapakkia, koska tänään aamulla haavastani oli vuotanut verta, mutta lääkäri vahvisti ajatukseni siitä, ettei se ole mitenkään vakavaa, jos haavaa hoitaa ohjeiden mukaisesti, eikä tilanne pahene.

En odota, enkä ole odottanut, että lääke tekisi minulle mitään ihmeellistä. Olen ajatellut, että lääke pitäisi toimintakykyni ennallaan ja sitä myös edelleen toivon. Olen jo niin vanha, että lihaskudokseni on surkastunut, eikä lääke paranna niitä. Pienemmillä lapsilla tämä lääke voi auttaa enemmän, mutta olen huomannut jo itse ensimmäisen annoksen jälkeen, että lääkkeestä on minullekin ollut apua. 

Luulen, että lääkkeen avulla puristusvoimani käsissä ja muutenkin voima on himpun verran lisääntynyt. Lisäksi huomasin, että käsien liikuttaminen on helpompaa, sillä ennen lääkettä pelkän keskisormen suoristaminen ohjaimen pöytälevyllä tuotti suuria ongelmia. Se oli haastavaa, koska käden nostaminen ilmaan pöytälevyltä oli mahdotonta. Nyt saan kuitenkin tuon keskisormen kevyesti suoristettua pöytälevystä huolimatta. Olen iloinen siitä että lääkkeestä on ollut apua ja myös ihmeissäni, koska kyseessä oli vasta ensimmäinen annos, enkä odottanut mitään muutosta. Se on niin ihmeellistä, vaikka saattaakin kuulostaa hyvin pieneltä. 

Toivoisin, että tulevaisuudessa kaikki SMA-potilaat pääsisivät lääkkeen piiriin iästä tai sairauden tyypistä huolimatta, sillä uskon, että tästä voisi olla apua. Minun hoitoni puolestaan jatkuu lääkepistoksilla, jotka annetaan selkäytimeen. Kirjoittelen todennäköisesti tänne myö.s jos havaitsen hoidon mukana tulevaa edistystä tai muuta siihen liittyvää. 😉

Taas on ollut tapahtumarikas viikko. Koulun, harrastusten ja pienen sairastelun lisäksi olen ollut nuorisovaltuuston kanssa Helsingissä eduskunnassa sekä kouluttautumassa.

Maanantaina olin siis eduskunnassa nuvan kanssa. Lähdimme aamulla normaalilla tilausbussilla. Täytyy kyllä myöntää, että hiukan minua jännitti se, miten pääsen bussiin, sillä rappuset ovat tietysti kapeat ja aika korkeat. No, onneksi ongelma ratkesi, kun eräs nuorisovaltuutettu tuli auttamaan avustajaani nostossa. Pääsin siis turvallisesti penkille. 🙂 Onneksi on avuliaita ihmisiä ja voimakkaita ihmisiä.

Meille oli järjestetty opastettu kierros. Se oli kiinnostava. Sisätilat olivat todella hienon näköiset. Rakennuksessa tuli myös tutustua ainakin kolmeen eri hissiin. Mieleen eniten jäi sellainen vanha hissi, jossa oli metallinen sivuuntyönnettävä ovi. Pääasiassa liikkuminen oli suht vaivatonta. Kuitenkin ovet olivat painavia ja kapeita, joka vaikeutti hieman liikkumista. Lehterillekään pääsy pyörätuolilla ei ollut aivan mutkatonta. Ensin oli pari porrasta, josta olisi vielä manuaalilla päässytkin, mutta ovi oli sen verran kapea, ettei siitä mahtunut ja sen viereinen ovi ei taas auennut sitten millään. Kiertelimme oppaan kanssa varmaan puoli tuntia koittaen löytää esteetöntä pääsyä lehterille. Välillä tuntui vähän toivottomalta, mutta pääsimme sinne sitten lopulta ihan tasaista liuskaa pitkin kun olimme ensin kyselleet useammalta henkilöltä apua.

Ja sitten tänään meillä oli koulutus lähes saman poppoon kanssa Auran Panimolla. Nuorisovaltuuston toiminnan perusteet sekä kunnallinen vaikuttaminen olivat koulutuksemme aiheina. Koulutuksessa oli minulle osittain jo tuttua asiaa, koska olen ollut nuorisovaltuustossa jo neljä vuotta, mutta tämä ei yhtään haitannut, sillä teoriaosien välissä oli hauskoja tehtäviä. Ensin piti piirtää parin kanssa hyvä nuvalainen ja kirjoitettiin ylös sellaisen piirteitä. Toisena pari tehtävänä oli pitää lyhyt lobbaus, jollekin sellaiselle henkilölle, jonka mielestä nuorisovaltuusto on ihan huono keksintö.

Kävimme myös syömässä Rantakerttussa.Koulutuksessa oli myös mukavaa jutella uusien ja vanhojen nuvalaisten kanssa. Huomasin myös jälleen kuinka avulias ja ystävällinen ilmapiiri siellä on esimerkiksi siitä, kun minulle tuli hirveä vessahätä, en joutunut lähtemään pois, vaikkei minulla ollutkaan avustajaa, vaan minua autettiin. Kaiken kaikkiaan voi todeta, että nuorisovaltuusto on hyvä väylä vaikuttaa, oppia ja saada ystäviä!

Pahoittelut jälleen siitä, etten ole kirjoittanut pitkiin aikoihin. Koulu ja lomailu on ollut harvinaisen aikaa vievää. Mutta nyt kun on hiihtoloma, on kerrankin aikaa kirjoittaa.

Palataanpa noin kuukausi taakse päin. Olin uuden nuorisovaltuuston järjestäytymiskokouksessa oman kouluni edustajana. Olen ollut Nuvassa jo kaksi kautta, jonka takia minua ei jännittänyt mennä sinne, vaikka olinkin yksin liikenteessä. Menen ja lähden kokouksesta taksilla, koska liikun niin itsenäisesti. Minulla on aina tapana tilata paluu taksi kotiin vasta kokouksen päätyttyä, koska olen huomannut, ettei sitä voi mitenkään ennakoida.

Ensimmäinen kokous venyi yllättäen pitkäksi. Soitin taksille oitis kokouksen loputtua. Yritin kysellä kauanko kyydin saapumiseen menee, mutta en saanut kuitenkaan selkeää vastausta. Paikka jossa    kokoustimme oli menossa kiinni, koska kello oli pian yhdeksän. Eräs kaverini tuli auttamaan minulle takin päälle ja sitten puhelimeni soikin. Taksi sanoi, ettei saanut toista kuskia kiinni, joten minun pitäisi odottaa ainakin tunti. Silloin iski pieni paniikki kotiin pääsystä.

Ulkona oli hirveä sää, joten kotiin yksin ajaminen ei olisi tullut kuuloonkaan. Satoi hiukan lunta, oli pimeä ja vielä kaiken huipuksi maa oli liukas ja räntälumella varustettua sohjoa. Eli vaikka minut olisi saatettu kotiin olisin jäänyt matkalla jumiin. Yritettiin vielä selitellä taksille, että en pysty odottamaan tuntia siinä säässä, muttei se auttanut. Turku on kilpailuttanut taksi firmat, joka tarkoittaa sitä, etten voisi soittaa kellekään muulle taksille.

Olin ihan jäässä. Onneksi minun kaverit eivät olleet kiireisiä, eikä jättäneet minua yksin. Jos näin olisi käynyt en olisi pystynyt hetken kuluttua soittamaan kellekään tai liikkumaan, koska käteni olisivat tulleet niin kohmeisiksi. Yksi kavereistani oli kekseliäs ja hän soitti johonkin muuhun taksikeskukseen ja sai tilattua minulle toisen inva taksin. Kyyti piti tietysti itse maksaa omalla rahalla, mutta tuossa tilanteessa se oli ainoa vaihtoehto. Tuohon aikaan arki illasta ei olisi löytynyt mitään paikkaa johon minä olisin päässyt sisään lämmittelemään.

Jos olisin joutunut odottamaan päälle tunnin, olisin todennäköisesti vilustunut ja saanut keuhkokuumeen, joka on minulle erittäin vaarallinen. Yleensä minulla ei ole tapana jossitella, mutta  edellä mainittu esimerkki tapahtui minulle oikeasti noin vuosi sitten saman taksi firman toimesta. Ja tuolloin olin tilannut kyydin jo useampi tunti etukäteen. Kuskilta en saanut pahoitteita myöhästelystä vaan haukut myöhäisestä kyydin tilaamisesta.

Jos en voi luottaa taksiin, en voi käytännössä liikkua ollenkaan yksin. Onko se oikein? Selvää on, että jos en ole tilannut kyytiä etukäteen saan hiukan odottaa, mutta reipas tunti tuollaisessa säässä siihen aikaan, on mielestäni täysin kohtuutonta. Lisäksi käsitykseni mukaan liikkeellä oli myös toinen taksi, mitä ei vain saatu kiinni, miten niin voi käydä. Sitä paitsi taksi firmalla oli koko ajan tiedossa, missä olen ja se, että tarvitsen kyydin kotiin sen illan aikana. Mielestäni tälläisiä asioita ei saisi tapahtua.

Lumi on kaunista, mutta se voi olla myös este liikkumiselle.